OUDE Bas' blog - nieuwe blog op www.sibbing.com/blog

deze blog sluit, leve de nieuwe blog

Bas Sibbing — 2008-02-29T20:53:22+01:00

Ik stop op deze plek met bloggen en dus met dubbel bloggen. Bloggen met WordPress (op www.sibbing.com) gaat veel makkelijker en sneller dan met RapidWeaver, waarmee ik deze blog bijhoudt (www.xs4all.nl/~bsibbing/blog/).

Ik ga verder op

www.sibbing.com/blog

Wijzig alle links naar mijn site en blog:

bookmarks c.q. bladwijzers c.q. favorieten

rss feeds in je feed reader of browser.

tuin weer

Bas Sibbing — 2008-02-28T18:08:00+01:00

Nadat ik vanmorgen de uitzending over de afdeling hematologie van het VU MC had gekeken, had ik sterk de behoefte aan frisse lucht. 's Middags ben ik de tweede bolacacia gaan snoeien. De eerste had ik zondag al onder handen genomen. Het was heel aangenaam in de tuin en het snoeien van de bolacacia vind ik wel ontspannend. Er kan niet veel mee mis dacht ik. Tot ik net op tuinkrant.com het volgende artikel zag: "Het snoeiuurtje deel 2: snoeien van bolacacia, verknoei het niet!" Vooral die toevoeging baart mij zorgen. Ik ga de instructievideo maar eens bekijken, voor ik de andere twee bolacacia's ga snoeien.

Ook heb ik de eerste Hommel van dit jaar gespot. Ook wel weer heel vroeg. Nog even en ze blijven het hele jaar door buiten vliegen.

hematologie in beeld

Bas Sibbing — 2008-02-28T11:28:38+01:00

Voor wie eens wil zien en horen hoe de behandeling van hematologie-patiënten verloopt kan de uitzending van EO Intensive Care via onderstaande link bekijken. Deze aflevering gaat over de afdeling Hematologie van het VU Medisch Centrum.

EO Intensive Care - VU Hematologie

fietsweer

Bas Sibbing — 2008-02-27T21:13:19+01:00

Een mooie dag om te fietsen vandaag. En aangezien ik toch nog kaartjes van een theatervoorstelling moest ophalen in Zeist, ben ik dat gaan doen op de fiets. Bij het theater (annex hotel, bioscoop, etc) aangekomen gaf ik het opgeschreven (ik vertrouw niet meer zo op mijn geheugen) reserveringsnummer aan de receptioniste. Bij het reserveren was ons verteld dat je dat nummer nodig had om de kaarten te halen. Maar dat was niet genoeg. Ze moest ook de voorstelling weten. En daar liet mijn geheugen het even afweten. Ik wist het niet meer. Gelukkig kwam ik daar wel achter met behulp van de theateragenda en ging ik toch nog met kaartjes naar huis.

Niet direct naar huis, want ik wilde de fietsroute naar het UMC eens proberen en was nu al een eind op weg. Die route heb ik een stuk door Zeist heen gefietst tot aan de snelweg en weilanden en vandaar weer terug naar huis. Nu weet ik hoe ik moet fietsen en heb ik een idee van de reistijd op de fiets. Dat zal ongeveer 40 minuten zijn. Dat is goed te doen. Als ik dan straks iedere week naar het UMC moet voor controle maak ik er nog wat nuttigs van door te fietsen.

de eerste pruimenbloesem

Bas Sibbing — 2008-02-23T14:56:41+01:00

De eerste bloesem zit al weer in de pruimenboom. Het wordt steeds vroeger. Vorig jaar was dat op 5 maart en nu al op 22 februari.

30 jaar De Krakeling

Bas Sibbing — 2008-02-23T14:21:42+01:00

Het Jeugdtheater De Krakeling bestaat 30 jaar. Leuk, maar wat heb ik daar mee. Ik heb daar 2 keer gespeeld in een toneelvoorstelling. Een docent van de Heao (Pim Batema) regisseerde een toneelgroep. Ik ben mee gaan spelen en later nog een paar Heao-ers. De uitvoeringen waren in theater De Krakeling (aan de overkant van het toenmalige hoofdgebouw van de HES Amsterdam).

Hierbij nog een foto van "Alles voor de tuin" (Everything in the garden) van Edward Albee, dat we in 1987 of 1988 hebben gespeeld in De Krakeling.

Op de Volkskrant site staat in het kader van dit 30 jarig bestaan onderstaand filmverslag van De Krakeling.

Zie ook: Artisjok bij jeugdtheater De Krakeling en vk.tv/artisjok

nieuwe blog

Bas Sibbing — 2008-02-22T19:01:02+01:00

Deze week ben ik een nieuwe blog gestart en heb daarmee www.sibbing.com weer in ere hersteld. De nieuwe blog heb ik gemaakt met het gratis blog systeem WordPress (wordpress.org). WordPress vind ik prettiger omdat het sneller werkt en ik overal waar een computer is met internet, mijn blog kan bijhouden. En nog steeds kan ik mijn blog uitbreiden met extra pagina's met achtergronden e.d.. Dat laatste kan met gratis blogsystemen, zoals blogger.com, meestal niet.

De nieuwe blog is te vinden op www.sibbing.com/blog.
De oude laat ik staan op de huidige locatie www.xs4all.nl/~bsibbing/blog .

Voorlopig schrijf ik op beide plaatsen artikelen, zodat jullie de tijd hebben om over te schakelen naar de nieuwe blog (bladwijzers en RSS-feeds aanpassen).

De nieuwe blog heb ik qua uiterlijk zo veel mogelijk in de stijl van de oude gehouden, zodat de overgang niet te groot is.

nieuwe planning

Bas Sibbing — 2008-02-21T19:17:16+01:00

Niets zo onvoorspelbaar als een behandeling van de ziekte van Kahler. De geplande start van de vervolgbehandeling wordt een week uitgesteld (van 29 februari naar 6 maart). De reden is dat de dendritische cellen dan een week langer kunnen uitrijpen. Ze zijn de 29e ook goed te gebruiken, maar de laborant en de hematoloog hebben het vermoeden dat de 'dendrieten' beter hun werk doen als ze verder uitgerijpt zijn. Het maakt mij niet zo veel uit wanneer we beginnen, dus laat de cellen nog maar even rijpen.

Vreemde gedachte, dat nu in het laboratorium mijn cellen, die een jaar geleden zijn geoogst uit mijn lichaam, worden bewerkt. Straks zijn mijn cellen omgevormd tot dendrieten, die de T-cellen van de donor gaan helpen bij het bestrijden van de Kahler-cellen. Geeft niet als jullie het niet begrijpen. Ik weet het af en toe ook niet meer.

Vorige week nog vergeten te vermelden dat ik in het ziekenhuis was voor een skeletstatus. Dat is een hele reeks röntgen-foto's, waar je hele skelet opstaat. De uitdaging voor de medewerkers van radiologie is dan om met zo min mogelijk foto's (dus tegen zo laag mogelijk kosten) mijn hele skelet erop te krijgen. Iedere keer weer een heel gepuzzel. Op 6 maart hoop ik te horen hoe mijn skelet er aan toe is. En vooral of het enigszins herstelt is van de schade die het tot en met 2003 had opgelopen.

kijkshock

Bas Sibbing — 2008-02-18T21:32:43+01:00

Vorige week zijn we naar het theater geweest in Utrecht; in Vredenburg Leeuwenbergh, een tijdelijke vestiging van theater Vredenburg. Dat alleen al was heel indrukwekkend. Een heel mooi gebouw aan de rand van de binnenstad bij de Maliebaan. Je komt binnen in een prachtige kelder met grote gewelven. Voor de voorstelling ga je naar boven waar twee grote zalen zijn, gescheiden door pilaren. Het gebouw heeft allerlei functies gehad en het is duidelijk te zien dat het gebouw ook een tijd dienst heeft gedaan als kerkgebouw.

We waren daar om Kijkshock 2 1/2 te zien. Een voorstelling van animatiefilms met live muziek. '2 1/2' houdt in dat er twee eerdere voorstellingen zijn geweest, die we gemist hebben. Daarvan werden gelukkig films vertoond. En van de derde Kijkshock kregen we een voorproefje. Maar de voorstelling was er vooral omdat de makers hun boek en DVD wilden presenteren.

De animatiefilms waren erg leuk, vreemd en met een heel eigen stijl. Veel van de vreemde gedachtenspinsels van de makers kon ik goed volgen; wat meer zegt over mijn vreemde geest. Live muziek bij de films is wel heel bijzonder. In dit geval geen Hollywood-muziek van een groot orkest, maar meer jazz-achtige herrie van vijf muzikanten. Soms wat te veel herrie, maar wel functioneel.

Vooral de film 'Activity Center', waarvan bovenstaande still, was erg goed. Het begint met eenvoudige bewegingen en geluiden binnen hetzelfde plaatje, maar na verloop van tijd raak je gedesoriënteerd door de vreemde dingen die er gebeuren. De tekenstijl hier doet sterk denken aan de 'klare lijn' van Kuifje. De term 'klare lijn' is bedacht door Joost Swarte en deze stijl kom je ook tegen in zijn werk.

De DVD en het prachtig vormgegeven boekje kon ik niet laten liggen. Dus nu kan ik thuis nog even nagenieten.
Het boekje is overigens uitgegeven door de uitgeverij Oog & Blik, een uitgeverij van stripboeken, die mede door Joost Swarte is opgericht. Dus een link tussen Vinex Productions en Joost Swarte is er blijkbaar.

Website van de makers: www.vinexproductions.nl

Yes we can - Will.i.am (Obama video)

Bas Sibbing — 2008-02-12T20:42:46+01:00

De verkiezingen in de VS. Het blijft me bezighouden. Zou er wat gaan veranderen. Vandaag hierover weer een artikel in de krant. Het verhaal ging deze keer, over wat de onderstaande video heeft losgemaakt in Amerika. Het nummer is geschreven door will.i.am van The Black Eyed Peas (Amerikaanse hiphop band) en de video is geproduceerd door Jesse Dylan (de zoon van Bob). Geïnspireerd op de speach van Barack Obama na zijn verlies in New Hampshire (zie tekst onderaan). Niet geschreven in opdracht van de Obama-campagne, maar geschreven omdat will.i.am (eindelijk) geïnspireerd raakte door een presidentskandidaat.

Dus ik even de video bekijken. Impressed...

Op YouTube door miljoenen (jonge) Amerikanen bekeken. Daar kan geen campagne tegenop. De video wordt nu ook op verkiezingsbijeenkomsten van Obama gedraaid. Helemaal gratis. En dat in de VS.

Lees ook het verhaal achter de video van will.i.am op www.yeswecansong.com
Interview met will.i.am en Jess Dylan op YouTube: Interview with Will.i.am about celeb-filled music Yes We Can
En nog veel meer op YouTube.

Speach/tekst

It was a creed written into the founding documents that declared the destiny of a nation. Yes we can.
It was whispered by slaves and abolitionists as they blazed a trail toward freedom.
Yes we can.
It was sung by immigrants as they struck out from distant shores and pioneers who pushed westward against an unforgiving wilderness. Yes we can.
It was the call of workers who organized; women who reached for the ballot; a President who chose the moon as our new frontier; and a King who took us to the mountain-top and pointed the way to the Promised Land.
Yes we can to justice and equality. (yes we can)
Yes we can to opportunity and prosperity.
Yes we can to opportunity and prosperity.
Yes we can to opportunity and prosperity.
Yes we can heal this nation.
Yes we can repair this world.
Yes we can. Si Se Puede.
We know the battle ahead will be long, but always remember that no matter what obstacles stand in our way, nothing can stand in the way of the power of millions of voices calling for change.
We want change!
We have been told we cannot do this by a chorus of cynics who will only grow louder and more dissonant. We've been asked to pause for a reality check. We've been warned against offering the people of this nation false hope.
But in the unlikely story that is America, there has never been anything false about hope.
We want change! I want Change.
The hopes of the little girl who goes to a crumbling school in Dillon are the same as the dreams of the boy who learns on the streets of LA; we will remember that there is something happening in America; that we are not as divided as our politics suggests; that we are one people; we are one nation; and together, we will begin the next great chapter in America's story with three words that will ring from coast to coast; from sea to shining sea - Yes. We. Can.

het houdt niet op

Bas Sibbing — 2008-02-12T15:16:14+01:00

Een uur geleden (14.15 uur) maakte ik deze foto; op ons terras in de zon en uit de wind. Inmiddels is het alweer 4 graden kouder.

We hebben ook in de zon en uit de wind geluncht bij het restaurant van Landgoed Kraaybeekerhof in Driebergen. Helemaal geweldig.

voorjaar?

Bas Sibbing — 2008-02-11T18:20:25+01:00

planning volgende fase

Bas Sibbing — 2008-01-28T20:33:54+01:00

Vanmorgen weer in het UMC-U geweest. Goede uitslagen van de beenmergpunctie. Beenmerg en bot geeft een normaal beeld, dus geen Kahlerkenmerken. Dat is mooi, maar in het bloed zijn nog steeds sporen te vinden.

Dus we gaan toch maar voor een verdere behandeling. Liever wat langer behandelen met kans op een totale remissie; alle sporen van de Ziekte van Kahler zijn dan weg. Ik heb altijd begrepen dat je dan langer van de ziekte verlost bent dan bij niet gehele remissie. Deze verdere behandeling krijg ik, omdat ik mee doe aan een onderzoek.

Eerst moet het laboratorium nog mijn eigen cellen bewerken en dan op 28 februari krijg ik via het infuus de cellen van de donor (T-cellen) en de bewerkte cellen van mijzelf. En daarna drie maanden lang iedere week naar het ziekenhuis voor controle. Ik houd jullie op de hoogte.

Ondertussen gaat het best aardig. Afgelopen weekend behalve op zondag bij Wouter Hamel ook op zaterdag naar het theater geweest; de voorstelling Lang en Gelukkig van het RO-Theater met Arjen Ederveen. Vreselijk lachen. Hele gekke voorstelling met een mix van verschillende sprookjes. We zijn in Hoorn gaan kijken (mooi theater aan het water), omdat bijna nergens meer kaarten te krijgen waren.

Vanwege het drukke weekend was ik er niet helemaal bij vanmorgen bij de arts. Goed dat Sandra ook meeluisterde. Samen konden we het hele gesprek reconstrueren.

Wouter Hamel in Bunnik

Bas Sibbing — 2008-01-27T19:25:43+01:00

Vanmiddag naar een concert van Wouter Hamel en band geweest: Jazz & Blues Bunnik in Brothers. Wouter Hamel wordt wel de nieuwe Jamie Cullum genoemd. Wij hebben meer met de muziek van Wouter dan van Jamie. Wouter Hamel speelt jazz, maar dan met invloeden van pop, die wij erg goed vinden klinken. Op YouTube zijn video's te vinden.

Genoten van de muziek. Anderhalf uur staan ging goed zolang de band muziek speelde. Maar daarna merkte ik dat ik aardig over mijn grens was gegaan; wazig in het hoofd en een verzuurde rug. Vlug naar huis en mijn bed in. Bunnik is gelukkig dichtbij.

reflectie

Bas Sibbing — 2008-01-26T11:11:32+01:00

De zon reflecteert via het beeldscherm...

op een glazen deur (waar komt die vorm vandaan?)...

op een andere deur.

Ivan Wolffers

Bas Sibbing — 2008-01-16T20:24:46+01:00

“Als je kanker hebt moet je kennelijk voldoen aan allerlei eisen die de omgeving aan je stelt. Er bestaat een soort samenzwering: je moet je bezighouden met de dood, je moet klagen over je lichamelijke problemen, je moet diep de ellende in en je quasi-diepzinnig storten op allerlei items rondom zingeving en lijden. Ik heb een hekel aan dat dramatiseren, dat ligt niet in mijn aard. Ik wil mijn eigen leven leven, maar dat lijkt niet zomaar te mogen. Sommige mensen heb ik zelfs op afstand moeten houden, omdat ik – zo voelde ik het –weigerde een rol te spelen in hun drama.” – Ivan Wolffers / uit : Buigen als bamboe (uitgeverij Plantaan).

Ivan Wolffers is schrijver, arts en hoogleraar en kreeg in 2002 te horen dat hij prostaatkanker had.

We kwamen het citaat weer tegen en het blijft heel goed. Ik had het zelf geschreven kunnen hebben. Ik wilde het even delen met jullie.

www.ivanwolffers.nl
nl.wikipedia.org/wiki/Ivan_Wolffers
www.plataan.nl/html/9058072614_1.htm

weer eens een beenmergpunctie

Bas Sibbing — 2008-01-15T18:01:22+01:00

Het is al weer 2 1/2 maand geleden dat ik de 78 miljoen T-cellen kreeg. Ze hebben niet veel gedaan in die tijd, blijkt uit het bloedonderzoek van december. Nog steeds dezelfde hoeveelheid paraproteïne (kahler-eiwitten) in het bloed. Dus we moeten ervan uitgaan dat de ziekte nog licht actief is.

Voor de controle heb ik gisteren een beenmergpunctie gekregen en is bloed afgenomen voor nog een paraproteïnetest. Over twee weken de uitslag en besluit over verder behandelen. Voorlopig dus weinig nieuws te melden. Ik voel me best wel aardig en vermaak me wel.

karakter

Bas Sibbing — 2008-01-13T19:56:17+01:00

Vandaag waren we in het Universiteitsmuseum Utrecht. Eindelijk maar eens gedaan. Ook omdat nu de tentoonstelling "Karakter te kijk" te zien is. Dat gaat over de vraag of je karakter is aangeboren of de vraag of je persoonlijkheid in je hersenen zit. Daarvoor zijn allerlei onderzoeken op dit gebied bij elkaar gebracht en op een hele leuke manier uitgelegd en verbeeld. Weer veel geleerd. Ook veel misverstanden over karakter en persoonlijkheid worden uit de wereld geholpen, zoals het klassieke beeld van de boef. Heel lang vonden psychologen en criminologen dat je het geboefte aan het gezicht kon herkennen; o.a. diepliggende ogen en haviksneus.
Je kunt ook zelf een test invullen en deze vergelijken met een aantal bekende Nederlanders, zoals Henk Westbroek. De test hebben we wel gedaan, maar niet meer vergeleken met BN's. De uitkomst was ook niet heel verrassend.

Verder zijn we nog door een vaste tentoonstelling van oude apparatuur gelopen; tandartsapparatuur waarmee je echt niet meer behandeld wilt worden. En door het rariteitenkabinet, dat bestaat uit opgezette vogels, skeletten en prachtige oude vitrinekasten met beesten op sterk water en andere overblijfselen van het oude universiteitsleven.

Achter het museum ligt een prachtige grote tuin met kas en oranjerie. Deze tuin is de oude hortus van de Universiteit van Utrecht en de kas is een van de oudste in zijn soort en prachtig gerenoveerd.

Heel interessant vonden wij het en vast heel leuk voor kinderen; vooral het jeugdlab waar je proefjes kunt doen. Daarbij is de architectuur van het museum ook nog de moeite van een bezoek waard. Iets heel anders dan een kunstmuseum, waar we meestal naar toe gaan.

buddycontact 2

Bas Sibbing — 2008-01-11T15:47:11+01:00

Vandaag was kahler-buddy Sander op bezoek bij ons. En dat was bijzonder, omdat hij nu weer fit genoeg is om een stuk te rijden en iemand te bezoeken.
Deze gelegenheid heeft Sandra voor ons op de digitale plaat vastgelegd. Dat waren we de vorige keer, toen ik bij Sander was, vergeten.
Erg prettig om weer even bij te praten. Tijdens het praten over onze behandelingen (allebei een allogene stamceltransplantatie gehad), komen we tot de conclusie dat behandelingen toch erg verschillen per ziekenhuis (in dit geval de VU en het UMC-U). Dat lijkt heel vreemd, omdat er zo veel standaard behandelmethoden zijn. Maar de interpretaties verschillen nogal per specialist.
Het afbouwen van de Neoral is in ieder geval hetzelfde. Sander is daar nu gelukkig ook vanaf. En ik ga maandag weer aan de beenmergpunctie.

kattenluikervaring

Bas Sibbing — 2008-01-01T19:06:28+01:00

De techniek en het gebruiksgemak van een elektronisch bediend kattenluik is heel leuk voor de mensen. Maar de gebruiker, mijnheer Pimmie, denkt daar heel anders over. Hij houdt niet van verandering en van een luik dat geluiden maakt al helemaal niet.

Het nieuwe luik vond hij dus niks. Toch ontdekte hij na een paar dagen snuffelen en proberen dat het luik beter zicht geeft, groter is, soepeler opengaat en vooral altijd openstaat. Pimmie kon eindelijk in volle vaart van achteruit de tuin naar de achterdeur rennen en dan in een keer door het luik naar binnen stormen. Dan kwam hij ergens bij de voordeur tot stilstand. Heerlijk vond hij dat.

Na twee weken werd het tijd om Pimmie aan het slot te laten wennen. Het lukte ons niet om hem dat uit te leggen, zodat het de eerste keer niet zo soepel liep. Hij stormde weer op het luik af. We waren te laat om hem te waarschuwen. Hij botste vol op het luik. Tom & Jerry taferelen. Met die snelheid ging het luik niet snel genoeg open. Toen hij beduusd voor het luik zat was dat inmiddels wel opengegaan. Wij hebben heel hard geroepen en toen kwam hij langzaam door het luik gelopen. Eerste poging niet mooi, maar wel geslaagd. De 2 weken daarna is hij wel in en uit geweest, maar schrok iedere keer van het geluid van het openspringende slot en het dichtvallen van het luik. Als hij het slot hoorde openspringen stopte hij en bleef voor het luik staan. Als hij te lang wacht gaat het slot weer dicht. Met enige overtuigingskracht van ons kwam hij dan toch binnen.

Nu gaat het wel goed (na ruim een maand). Eergisteren is hij nog heel snel door het luik gerend, toen hij moest vluchten voor het vuurwerk. Hij ging mee wandelen en op 30 meter van ons huis hoorde hij heel dichtbij vuurwerk. Hij sprintte naar huis, om het huis heen, over de schutting, door de tuin en door het luik. Wij renden hem achterna om te weten waar hij naartoe vluchtte. Toen wij net bij de voordeur waren, stond hij al binnen bij de voordeur. En vijf tellen later lag hij onder ons bed. Blijkbaar heeft hij inmiddels ook door dat hij met (een bepaalde) redelijke snelheid toch door het luik kan.

Met al het vuurwerk, de afgelopen week, was het ook niet makkelijk voor Pimmie om te wennen. Hij moest vaak binnenblijven of wilde zelf niet naar buiten. Maar vanaf vandaag kan hij helemaal zelf bepalen wanneer hij in en uit gaat. En zijn vrienden kunnen niet meer mee-eten.

Zie pagina voor reacties pagina Kattenluik reacties

gelukkig nieuwjaar

Bas Sibbing — 2008-01-01T00:32:19+01:00

Alle bloglezers wens ik een

•
gelukkig en gezond 2008
•

kattenluikproject

Bas Sibbing — 2007-12-29T12:23:19+01:00

Onze kater Pimmie heeft sinds kort een high tech kattenluik. Daardoor kan alleen hij naar binnen en niet de buurtkatten. Zo vernieuwend is dat niet, zullen veel kattenliefhebbers denken, want dat bestaat al jaren. Maar Pimmie hoeft geen riempje om met een magneetje of zoiets om binnen te komen. Dat is prettig, want Pimmie houdt niet van riempjes. Het luik reageert op de identificatiechip in zijn nek.

De meeste katten hebben tegenwoordig zo'n chip, dus waarom zou je dat niet gebruiken om het luik te ontgrendelen, dacht ik in 2002. Het hele internet afgezocht naar zo'n kattenluik, maar niets gevonden. Wel een paar Amerikaanse sites gevonden, die hele vernuftige luiken hadden ontwikkeld. Bijvoorbeeld een systeem met camera om vast te stellen of Poekie met een prooi binnenkwam, want dan bleef het luik dicht. Of een schuifdeur als luik, zodat de wasberen het luik niet van buiten konden openmaken. Maar geen chipherkenning. Daarna nog gezocht naar elektronica om zelf iets te bouwen, maar dat is niet mijn sterkste kant. Dus dat hield snel op.

Het kattenluikproject lag daarna een paar jaar stil. Tot we afgelopen zomer het gehannes met het gewone kattenluik zat waren. Kattenluik open, dicht of eenzijdig dicht, zodat Pimmie naar buiten kon, maar niemand er meer in. En wij maar portier spelen voor de kat. Of Pimmie die regelmatig een dag buiten bleef voor een dicht luik, omdat wij er niet waren. Toch wilden we de buurtkatten niet meer in huis hebben. We hebben wat eten verstrekt aan die beesten. En een krolse kat in je huis is ook geen lolletje. In september ging ik weer op internet op zoek naar een kattenluik met id-chip herkenning. Tot onze grote verbazing bestaat deze sinds begin dit jaar. Na enig aarzelen hebben we die maar besteld. Want zou het luik ook Pimmie zijn chip herkennen?

Ja, de chip van Pimmie werkt ook. Het luik even provisorisch in elkaar gezet, Pimmie onder de luifel door (daar moest Sandra even bij helpen) en het luik was geprogrammeerd. Een tweede keer er onderdoor (weer met hulp) en de eerste positieve test zat erop. Inbouwen was snel gebeurd. Een gat zagen in een harthouten deur vergt enig doorzettingsvermogen, maar dan is het meeste werk wel gebeurd. Nu kan Pimmie (willen is nog iets anders) in en uit en geen andere kat kan erin. Over Pimmie's gewenningsproces schrijf ik later nog een keer.

Meer over het kattenluik dat reageert op de identificatiechip: PetPorte.nl

Zie pagina voor reacties pagina Kattenluik reacties

geen kerstcadeau op de poli

Bas Sibbing — 2007-12-26T12:54:31+01:00

Op de poli van het UMC-U lag maandag helaas geen kerstcadeau voor ons; geen vermindering van de paraproteïnen. Dus geen plotselinge verdwijning van de ziekte. Voor het overige kregen we van het lab goede cijfers. Dus hebben we de hematoloog 'doorgezaagd' over het vervolg van de behandeling. Nu we de antwoorden op ons hebben laten inwerken, neigen we ernaar om toch deel te nemen aan het onderzoek met APC (Antigeen Presenteren Cellen; een soort dendritische cellen; zie ook polibezoek 3-12-07). Dat betekent dat ik eind januari/begin februari weer een DLI (Donor Lymfocyten Infusie; zie 78.000.000 cellen) krijg en daarbij ook APC. Aan de behandeling zitten wel risico's, maar vermoedelijk niet meer dan bij alleen DLI. Voor mij is het belangrijk dat de Kahler helemaal weg gaat (voor zolang dat duurt) en daarvoor is deze behandeling een kans.

Onderzoeken vergen veel controle. Dus ik ga drie maanden lang minimaal 1 keer per week naar het ziekenhuis. We kunnen daardoor weer niet niet echt op vakantie in die periode en iedere week in het ziekenhuis word je ook niet vrolijk van. Als de Kahler na drie maanden nog niet onderdrukt is kunnen we er nog drie maanden aan vastplakken; vermoedelijk een half jaar onder de pannen dus. Dat steeds maar niet loskomen van het ziekenhuis is waar ik het meest van baal.

meer winterplaatjes

Bas Sibbing — 2007-12-23T12:06:20+01:00

De foto's zijn al een paar dagen oud en wat cliché. Maar we moeten het er voorlopig mee doen. Het is bijna over met het moois. Misschien roept het bij het bekijken toch nog een witte kerstgevoel op.
Deze slide-show is de eerste die ik in Photoshop (Image Ready) in elkaar heb geknutseld.

winterwonderland

Bas Sibbing — 2007-12-22T11:14:35+01:00

prettige kerstdagen

Bas Sibbing — 2007-12-21T16:10:57+01:00

Ik wens alle lezers van mijn blog

Prettige kerstdagen

1 jaar donorcellen

Bas Sibbing — 2007-12-21T11:39:03+01:00

Gisteren was het een jaar geleden dat ik donorstamcellen kreeg. Heel bijzonder en iets heel wonderlijks. In het afgelopen jaar is veel gebeurd in mijn lichaam. Maar of nu ook is gebeurd wat de specialisten en wij voor ogen hadden, dat weten we nog niet. Misschien horen we daar maandag meer over en anders half januari.

Helemaal voor niets is de allogene (donor) SCT niet. Het is gebleken dat het medicijn Revlimid (lenalidomide; de verbeterde versie van Thalidomide) effectiever is bij patiënten die een allogene SCT hebben ondergaan. Met Revlimid worden hele goede resultaten bereikt bij Kahler-patiënten. Dus misschien heb ik nog een vangnet voor het geval we met de huidige behandeling de Kahler niet wegkrijgen.

woord 'weblog' bestaat 10 jaar

Bas Sibbing — 2007-12-20T20:29:15+01:00

Vandaag las ik in de Volkskrant dat het woord 'weblog' vandaag 10 jaar bestaat. De Amerikaan John Barger heeft de term 10 jaar geleden op zijn eigen weblog geïntroduceerd. Volgens het blad Wired werd de weblog, inmiddels bekend als blog, 8 maanden eerder uitgevonden, in april 1997, door Dave Winer.

Toen ik in 2003 uit het ziekenhuis kwam leek het mij handig om via een website met berichten mijn vrienden en familie te informeren over mijzelf. Ik zocht naar iets als een weblog, maar ik kende de weblog nog niet en via Googlen kwam ik er niet achter. En dat terwijl de website Blogger.com al in 1999 is opgericht. Een vriend van mij heeft in 2003 nog een weblogachtige toepassing gemaakt, maar dat kreeg ik op mijn Macintosh niet aan de praat. Daarbij was ik niet erg fit in die tijd, dus dat maakte het ook al niet makkelijk. Uiteindelijk ben ik in december 2005 mijn blog begonnen. Mooi medium vind ik nog steeds.

Webwereld - Term 'weblog' bestaat 10 jaar
Wikipedia - Weblog
Wikipedia over Dave Winer
Wired - 10 tips voor new bloggers van John Barger
John Barger's blog - robot wisdom weblog

winterlucht

Bas Sibbing — 2007-12-11T17:47:34+01:00

Winterlucht

Kauwen

bas'bloglogo

Bas Sibbing — 2007-12-08T17:37:22+01:00

Ik was even aan het Photoshoppen.
Leuk Nederlands werkwoord overigens.
Met het idee mijn blog eens een andere aanblik te geven.
En zo had ik ineens dit plaatje.
(nee, het rijmt niet)

Jean Tinguely in de Kunsthal

Bas Sibbing — 2007-12-06T11:55:05+01:00

Great Illuminator, detail (hing oorspronkelijk in hal station Basel)

‘Mijn machines zijn nutteloos, belachelijk en mooi’,

zei Jean Tinguely eens.

En dat is wat ik er ook zo goed aan vind. Daarbij zijn ze nog leuk om naar te kijken ook. Voor kinderen moet het helemaal dikke pret zijn. Dus als je nog iets wilt doen met of zonder je kinderen in de kerstvakantie. Ga de expositie van Jean Tinguely in de Kunsthal bekijken.

Deze week waren we dus in de Kunsthal. Heel ingenieus, gek en lollig wat die man allemaal heeft gemaakt. Veel beweging, mooie vormen en figuren en veel geluid. Vooral de "Méta-Harmonie IV - Fata Morgana" kun je uren naar kijken, omdat daarin zoveel gebeurt; je oren worden wel op de proef gesteld. Later zal ik nog wat filmpjes op mijn blog zetten voor de bewegings- en geluidservaring. Zie ook de foto's.

Wundermachine, Meta-Kandinsky, 1956

Toch wil ik nog een keer naar Basel. Tinguely heeft nog veel meer gekke machines gemaakt dan nu in de Kunsthal staan. En in Basel staat nog een hele mooie en leuke fontein, die ik in het echt wil zien. De Strawinsky fontein bij het Centre Pompidou moet ik ook weer eens bekijken. Die zal ik nu anders bekijken dan destijds, jaren geleden toen ik daar voor het laatst was.

Mijn foto's over Tinguely
Tinguely op YouTube (veel bewegende machines en fonteinen)
Foto's over Tinguely op flickr
Kunsthal Rotterdam
Vorige blog-artikel over Tinguely

polibezoek

Bas Sibbing — 2007-12-03T12:46:24+01:00

Vanmorgen weer eens bij de hematoloog op bezoek geweest. Het leek al weer een tijd geleden. Veel is er niet gebeurd in de afgelopen weken. Geen graft versus host verschijnselen of andere ziekteverschijnselen. Wel verkouden. Anderhalve week geleden toch maar weer eens naar een verjaardag geweest. Veel mensen in een kleine warme ruimte en de volgende dag de eerste tekenen van verkoudheid. Het is mijn zwakke plek, al jaren, en zeker als ik weinig weerstand heb, zoals nu. Ben benieuwd hoe snel het deze keer over is.

Veel nieuws was er dus niet deze keer in het ziekenhuis. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Graft versus host zou nog kunnen optreden in de komende weken. Van de paraproteïnen nog geen cijfers. Dat horen we de volgende keer; de dag voor kerst. Rond de daarop volgende afspraak, ergens halverwege januari, wordt weer beenmerg afgenomen en uitgebreid bloed onderzocht. Daarna staan we voor de beslissing om de volgende gift T-cellen toe te dienen in combinatie met dendritische cellen, die zijn gekweekt uit mijn eigen cellen. Dendritische cellen zijn actief als antigeen-presenterende cellen (APC's) en worden bij mij ingezet om de T-cellen (eenvoudig gezegd) de weg te wijzen naar de Kahlercellen. Het toedienen van dendritische cellen met T-cellen is nog in een onderzoeksfase, dus het is onduidelijk hoe heftig ik daarop ga reageren. Ben er nog niet uit of ik dat wil. Nog even over nadenken.

Wikipedia-Dendritische cel
Wikipedia-Antigeen-presenterende cellen

Jean Tinguely

Bas Sibbing — 2007-11-22T20:24:49+01:00

Gisteren zijn we naar een lezing geweest over de kunstenaar Jean Tinguely (1925-1991) naar aanleiding van de tentoonstelling over zijn werk in de Kunsthal in Rotterdam. De lezing was bij de Kunstkring Doorn en omstreken. Meestal vallen de berichten van deze kunstkring in onze plaatselijke krant ons niet snel op, maar bij de naam Tinguely werden we wel enthousiast. We zouden al naar de tentoonstelling zijn geweest als er niet iets was tussengekomen. En eind vorig jaar wilde ik even weg en dacht eraan om naar Basel te gaan om o.a. het Jean Tinguely Museum te bezoeken. Dat ging helaas niet door, maar gelukkig is veel van zijn werk nu in Rotterdam te zien. Dat is overigens vrij uniek want als je zijn kunstwerken ziet, begrijp je dat het niet zomaar gedemonteerd, vervoerd en weer gemonteerd wordt.

Jean Tinguely heeft namelijk vooral grote indrukwekkende bewegende kunstwerken gemaakt van schroot en afval. De tentoonstelling in de Kunsthal heet dan ook "Alles beweegt!". De kunstwerken zijn ook allemaal bewegend te zien. Dat geeft de mensen van de Kunsthal dan ook nogal wat kopzorgen. Iedere dag moeten ze de kunstwerken nalopen; of de raderen, wielen, banden en v-snaren nog goed zitten. En ze moeten veel lampen vernieuwen. Een groot deel van de voordracht in Doorn ging over het leven van Tinguely en dat was heel interessant. Hij heeft vooral veel gekke dingen gedaan en dingen die niet mochten. En dat levert altijd mooie anekdotes op. Veel foto's erbij en een heel interessant verhaal. De lezing heeft voor mij bevestigd dat ik zeker naar de tentoonstelling wil.

Jean Tinguely op Wikipedia
Kunsthal - Jean Tinguely

filmpje

Bas Sibbing — 2007-11-18T16:57:20+01:00

Klik op het plaatje of kijk op de filmpagina.

in de snackbar

Bas Sibbing — 2007-11-16T19:24:52+01:00

Een familie (vader, moeder en volwassen zoon met vriendin) komen de snackbar wat schuchter binnen. De hele week op de boerderij en dan ineens in de bewoonde wereld.

Vader vraagt zoon: "Wat wil jij?." "Maakt niet uit", zegt de zoon met een zwaar lokaal accent. Vader loopt naar de balie. Blijft besluiteloos staan en keert weer terug naar zijn zoon. Moeder staat er wat afwezig bij. Zij wordt blijkbaar niet geraadpleegd als het om de keuze van snackbarvoer gaat. De vriendin kijkt het allemaal rustig aan. Misschien is dit de eerste keer dat ze met de familie mee uit eten mag. Of ze is al vaker mee geweest en denkt: "Het gaat iedere keer zo. Ik wacht wel af."

Vader vraagt weer wat zijn zoon wil hebben. "Doe maar wat. Een frietje of zo. En een frikandel." En dan: moeder ook een friet? "Ja." Vriendin ook? "Ja". Zo, vader kan bestellen. Ze gaan aan een tafeltje zitten. De zoon komt naar ons toe en vraagt in ABN of hij een stoel mag dat bij ons tafeltje staat.

Sandra dacht dat we hier keken naar ouders met dochter en vriend c.q. schoonzoon. Dan zou ik het nog gênanter vinden.

weekendje weg

Bas Sibbing — 2007-11-13T14:03:13+01:00

Afgelopen weekend even naar Dalfsen geweest. Bij vrienden op bezoek geweest en twee nachten in een Bed & Breakfast overnacht. Daardoor hadden we wat meer tijd om samen iets te doen, dan wanneer we op een dag heen en weer rijden.

Op zondag zijn we naar het kasteel Het Nijenhuis bij Heino geweest. Daar waren we een paar jaar geleden ook, maar toen was het kasteel nog niet open. Nu is het kasteel een museum (een locatie van Museum De Fundatie in Zwolle) en was er een mooie tentoonstelling met beelden van Charlotte van Pallandt en schilderijen van Kees Verwey. Erg mooie beelden en schilderijen gezien. We hebben geen foto's van de tentoonstelling, want binnen mocht niet gefotografeerd worden. Maar we hebben wel foto's van buiten, zoals de beeldentuin. Het kasteel is ook heel indrukwekkend van binnen. N.b. dit kasteel is ooit gebruikt als locatie in de film "The Discovery of Heaven" van Jeroen Krabbé.

Museum De Fundatie: www.museumdefundatie.nl
Museum locatie Het Nijenhuis: Het Nijenhuis

top 2000 aftrap

Bas Sibbing — 2007-11-09T14:47:46+01:00

Komende zondag is de aftrap voor de Top2000 van 2007 op radio 2 en TV. Vanaf maandag 12 november kun je weer stemmen met je favoriete lijst van gouwe ouwe.

Zie ook radio2 site: Top 2000 trapt dit weekeinde af!

Tosca Niterink is terug

Bas Sibbing — 2007-11-08T20:44:14+01:00

Deze week las ik op de blog van Hanneke Groenteman dat Tosca Niterink terug is Tosca is vooral bekend van Creatief met Kurk en andere TV-programma's met Arjen Ederveen. Nu heeft ze reisprogramma's gemaakt. Volgens mij alleen te bekijken via internet en DVD. Ik heb een deel van het programma op de site gekeken (www.peperenzouttv.nl). Het commentaar van Tosca en de manier van filmen maakt het erg geestig. Zie ook de beschrijving op de blog van Hanneke Groenteman. Een directe link naar het item (werkte vandaag niet): Tosca is terug .

goed bloed

Bas Sibbing — 2007-11-08T13:52:13+01:00

Vanmorgen bij de hematoloog geweest voor de bekende controle. Eerste vraag was of ik al iets gemerkt had van de T-cellen van 2 weken geleden. Maar nee, ik merk er nog niets van.

De chimerismetest (zie blog: donor versus eigen) van mijn bloed geeft aan dat ik volledig donorbloed heb. En het Hb is nu 8,6 (de minimumwaarde voor gezonde mannen). Dat is goed nieuws. De chimerismetest van mijn beenmerg is niet gelukt, omdat niet voldoende van een bepaald soort cellen was afgenomen uit mijn beenmerg (voor zover ik begreep). Die test wordt in januari nog eens overgedaan.

Het was lekker rustig in het ziekenhuis, zodat het minder vermoeiend was en we weer redelijk op tijd thuis waren. Kon ik nog even bladeren bijeenharken. De meeste bomen zijn nu wel leeg gewaaid.

buddycontact

Bas Sibbing — 2007-11-06T20:54:53+01:00

Vandaag ben ik op bezoek geweest bij Kahlerbuddie Sander. We kennen elkaar van onze blogs. Dat is mooi van internet. We zijn niet erg mobiel door onze ziekte en toch ontmoeten we lotgenoten. Na wat blog en e-mailcontact wilden wij elkaar eens in levende lijve zien. Over van alles gesproken en als ik niet heel moe was geworden, zaten we nu nog te praten. Sander heeft er een mooi stuk over geschreven op zijn blog (Mijn leven in de wacht). Daar hoef ik niets aan toe te voegen. Lotgenotencontact vindt ik heel prettig, zoals ook deze keer. Ook als het nauwelijks over onze ziekte gaat.

vallende bladeren

Bas Sibbing — 2007-11-05T13:35:30+01:00

Het valt niet mee om vallende bladeren te fotograferen. Vooral als je even snel wilt fotograferen en niet de tijd hebt om je camera in te stellen.

Heel mooi als je in een windvlaag ineens een hele regen van blaadjes naar beneden ziet komen.

slogan van een hijskraanverhuurder

Bas Sibbing — 2007-10-31T17:24:11+01:00

spooky spelletje

Bas Sibbing — 2007-10-31T14:33:08+01:00

Kreeg een leuke website door met een spelletje. Het is heel spooky. Probeer het maar eens een paar keer.

Wie weet hoe dat kan?

www.milaadesign.com/wizardy.html

mooie herfstdag

Bas Sibbing — 2007-10-30T16:32:53+01:00

Het was eindelijke weer eens een mooie dag om te fietsen, tussen de buien door. Even een rondje door de bossen gefietst. Twee keer over de Heuvelrug heen. Een van die beklimmingen heet de Maarnse berg. Leuke beklimmingen, maar ik denk niet dat ze in de Tour de France in een catergorie vallen. Wel lekker om de conditie bij te houden. En het bos wordt steeds mooier.

Dutch Design Week - hussels

Bas Sibbing — 2007-10-29T13:07:27+01:00

In mijn verslag van de DDW was ik de hussels vergeten te vermelden. Dat was ook een eindexamenproject van een student van de Design Academy. Het zijn gerecyclede speelgoedbeesten; gemaakt van oude speelgoedbeesten. Maar dan iets anders in elkaar gezet. Ik heb er geen foto's van, maar vond wel bijgaande link.

www.hussels.com

78.000.0000 T-cellen

Bas Sibbing — 2007-10-29T13:07:19+01:00

Sinds afgelopen vrijdag ben ik 78.000.000 T-cellen rijker. Ik merk er niets van. Geen opgeblazen gevoel. Geen vreemd gevoel. Het klinkt ook wel heel veel, maar als je het zakje ziet waar de cellen inzitten stelt het qua volume niet veel voor. Via het infuus zit het er binnen een kwartier in. Vervelend is wel dat de cellen waren ingevroren in een vloeistof, die een soort slechte tomatensoep-lucht heeft. Die lucht komt vervolgens een dag lang uit je poriën. Zelf rook ik het al snel niet meer, maar Sandra heeft het wel tot zaterdagavond geroken. Niet fijn.

Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Het enige onprettige gevoel hierbij is dat er geen weg terug is. Nu is het nog rustig. Op het moment dat ik veel last ga krijgen van mijn huid kan ik niet zeggen: "haal de cellen er maar weer uit."

contactpersoon

Bas Sibbing — 2007-10-24T20:38:21+02:00

Sinds augustus 2005 ben ik contactpersoon voor andere Kahler-patiënten in de regio Utrecht bij de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenstöm Patiënten - www.kahler.nl). Het leek me een mooi moment om na alle behandelingen en revalidatie eens iets te doen voor de medepatiënten. De timing was voor mij helaas niet heel gelukkig. Een half jaar later werd ik opnieuw behandeld. Ik heb dan ook niet veel kunnen doen als contactpersoon. En dat zat me niet lekker. Nu met een zware behandeling achter de rug en nog het een en ander te gaan past het niet bij me om nog contactpersoon te zijn. Een paar maanden geleden heb ik het besluit genomen om te stoppen als contactpersoon en dat besproken met mensen binnen de CKP. Maar dan ben je nog niet gestopt. Eerst overdragen aan de andere contactpersonen. Vandaag, op een bijeenkomst van de CKP, was het zover dat officieel is meegedeeld aan de andere contactpersonen dat ik stop. Binnenkort gaat er een brief uit naar de leden en dan is alles afgerond.

Jammer, want het contactpersonenwerk had hele prettige kanten. Maar ik moet even voor mijzelf kiezen. Even tijd voor mijzelf.

Dutch Design Week

Bas Sibbing — 2007-10-21T19:16:50+02:00

Het is deze week weer Dutch Design Week in Eindhoven. Vandaag hebben we de eindexamententoonstelling van de Design Academy bekeken. Erg verrassende ontwerpen gezien. Zoals zoutvaatjes, zonder vervelende dopjes. Gewoon een opening om te vullen en een om te strooien. Hoe het werkt? Geen idee. Een andere topper vonden we het draad gesponnen van oude kranten. Daarvan had de ontwerper ook weer een mat geweven. Prachtig voorbeeld van recycling. We konden ook stemmen voor de publieksprijs voor deze ontwerpen. Helaas was er een stemapparaat met een rij mensen en iemand die het apparaat niet begreep. Dat hebben we maar gelaten. Jammer. Ben wel benieuwd wie er heeft gewonnen. (www.designacademy.nl).

Foto's

majeur/mineur

Bas Sibbing — 2007-10-15T14:25:26+02:00

Vandaag van de hematoloog gehoord wat de allogene (mini-) stamceltransplantatie (SCT) en de rest van de behandeling van de afgelopen 9 maanden ons tot nu toe heeft gebracht. Samenvattend worden wij er noch vrolijk, noch verdrietig van. Het heeft prettige en onprettige kanten. Mooi en vervelend. We verlieten enigszins mat het ziekenhuis.
De beenmergpunctie en het bloedonderzoek gaven geen eenduidig uitsluitsel over de activiteit van de ziekte van Kahler. En in mijn huid is geen graft versus host vastgesteld. Bij graft versus host is er vrijwel altijd graft versus myeloom (afstoting van de Kahler) en dat is nu dus vermoedelijk niet of nauwelijks aanwezig. Dus de Kahler zit er misschien nog en het lichaam stoot de Kahler-cellen vermoedelijk niet af. Conclusie is dat ik het vervolg op de behandeling krijg. En dat is dat ik T-cellen (de afweercellen of ook wel killer-cellen) van de donor krijg, om de graft versus myeloom (en graft versus host) op te wekken. De T-cellen krijg ik volgende week vrijdag en de resultaten zien we in de 3 maanden daarna. Helaas is weer niet te voorspellen of de graft versus myeloom gaat plaatsvinden en hoe heftig de graft versus host wordt. Zonder risico's is het wederom niet. Maar het streven van mij en van de hematologen is om te komen tot een volledige remissie van de ziekte (geen Kahler meer). Zover zijn we niet, dus wil ik verder gaan.

Hieronder nog wat details voor de liefhebbers.

In het bloed zat nog een klein beetje eiwitten of immunoglobuline (in mijn geval het eiwit G_IgG_K of wel IgG-Kappa); een klein bandje eiwitten noemen ze dat in het UMC-U. En wel hetzelfde kleine bandje (dezelfde hoeveelheid van hetzelfde eiwit) als ik had voor de allogene SCT. Op grond hiervan zou je zeggen dat de SCT niets heeft gedaan.

In het beenmerg werden geen Kahler-cellen (kwaadaardige plasmacellen) gevonden. Op grond hiervan zou je spreken van een volledige remissie of 'weg Kahler'. Helaas is dat niet per definitie zo. De kwaadaardige plasmacellen komen namelijk in wolkjes voor in het beenmerg. De kans is altijd aanwezig dat tijdens de punctie tussen twee wolkjes in geprikt wordt en dus weinig kwaadaardige plasmacellen opgezogen worden. Pas als je meerdere keren geen Kahler-cellen in het beenmerg vindt en geen immunoglobuline in het bloed, zou ik van een volledige remissie willen spreken. En zover is het nog niet.

De dermatoloog kon geen graft versus host vaststellen in mijn huid. Hij zag aan mijn huid dat er niets actief was en heeft dan ook geen biopt afgenomen. Geen graft versus host betekent meestal ook geen graft versus myeloom (afstoting tegen de ziekte van Kahler). Op grond hiervan zou je zeggen dat ik geen blijvende afstoting heb van kahler-cellen. Dat is dus pech.

De hematologen van het UMC-U hebben geen eenduidige mening over de staat van de ziekte van Kahler bij mij. De afstoting als gevolg van de SCT lijkt iets te hebben gedaan (geen Kahler-cellen in het beenmerg), maar niet genoeg want er zit nog een bandje immunoglobuline in het bloed. De hematologen stellen voor toch een DLI (Donor Lymfocyten Infusie) te geven (Donor Lymfocyten zijn T-cellen of afweercellen van de donor). Daardoor kan afstoting van de Kahler-cellen (door de T-cellen) plaatsvinden. De keerzijde is, dat ook graft versus host ontstaat en het nooit vooraf duidelijk is in welke mate.

Het is mooi dat verdere behandeling mogelijk is, maar deze is ook weer niet zonder gevaar.

alweer zondag

Bas Sibbing — 2007-10-14T21:35:21+02:00

Nu ik wil schrijven over deze mooie zondag, zie ik dat mijn vorige stuk ook al over een mooie zondag ging. Het lijkt ook wel of vooral de weekeinden erg mooi zijn de laatste tijd. Tussen de weekeinden regent het geregeld en heb ik ook niet veel om over te schrijven.

Wederom waren we gaan fietsen en zijn we met de fietsen op de auto naar een ander stuk van de Heuvelrug gereden. Nu tussen Doorn en Leersum. Zo zien we steeds weer andere en wonderschone stukjes van Nederland; zo dicht bij huis. Op een overvol terras gezetten. Daar moesten we even warm worden in de zon. Fietsend tussen de bomen was het best fris. Er stond een heel koud briesje. Terug hebben we langs de weilanden gefietst. Lekker warm in de zon. Vorige week zondag hadden we 15 kilometer gefietst. Vandaag al weer 20. We gaan vooruit.

Dit kerkje staat in Nederlangbroek. Dat is aan het begin van de Langbroekerdijk, vlak bij de Nederrijn. Je waant je in het buitenland. Zoals op meer plaatsen langs de route die we vandaag hebben gefietst.

mooie zondag

Bas Sibbing — 2007-10-07T21:44:25+02:00

Het was een mooie dag om er opuit te trekken. Wij hebben gefietst in de omgeving van Doorn. Weer iets van de Utrechtse Heuvelrug gezien, dat we nog niet kenden. En we waren niet de enigen. Veel fietsers en wandelaars en alle terrassen onderweg vol. Morgen is het waarschijnlijk weer zo'n dag en gaan we weer fietsen. Het zal dan wel een stuk rustiger zijn.

Blijft mooi: grazende koeien. Hier gelukkig nog regelmatig te zien.

Je zou denken dat dit in Duitsland of Oostenrijk is. Maar dit is bij Huis Doorn. Vermoedelijk de invloed van Keizer Wilhelm.

graffiti in het bos

Bas Sibbing — 2007-10-04T14:02:57+02:00

dierendag

Bas Sibbing — 2007-10-04T13:51:47+02:00

Pimmie op zijn vaste spotplaatsen...

Op de tuintafel om het achterterritorium te verdedigen

In de vensterbank om het voorterritorium te verdedigen

Je kunt aan zijn blik zien dat hij van camera's niet vrolijk wordt. En dat op dierendag.

paddestoelen in het park

Bas Sibbing — 2007-10-04T12:20:45+02:00

kwaliteit van leven en levenskunst

Bas Sibbing — 2007-10-02T19:41:14+02:00

Nu dan de filosofische kant van kwaliteit van leven (eerder aangehaald in kwaliteit van leven - wat is het). Die ontdekte ik in een interview in maart j.l. met de filosoof Joep Dohmen in het radioprogramma Kunststof. Het interview ging over zijn nieuwste boek "Tegen de onverschilligheid; Een pleidooi voor een moderne levenskunst". Joep Dohmen is universitair docent Filosofie en Humanisme in Utrecht. Hij kan zich ondertussen dé Nederlands specialist op het gebied van levenskunst noemen. In zijn nieuwe boek laat hij aan de hand van thema's als authenticiteit en autonomie zien hoe levenskunst in de praktijk gebracht kan worden. Het gaat over de echtheid van het leven. Hij gaat in het boek in op de kwaliteit van leven en komt tot een moderne levenskunst.

Joep Dohmen gaat in het interview ter illustratie ook in op het hedonisme. Volgens Van Dale "de leer dat genot het hoogste goed is". Hedonisme is volgens Joep Dohmen: "laten we ons leven vooral gemakkelijk en genotzuchtig maken". In het programma Kunststof wordt Joep Dohmen gevraagd of hedonisme staat voor oppervlakkigheid. Zijn antwoord: "Ja, in zekere zin wel. Als het doel van het leven is het verzamelen van een hele reeks van aangename ervaringen, zoals na een dag werken 's avonds de schouwburg inrennen, om daar een paar uur te lachen en dan in bed te vallen dan lijkt mij inderdaad dat de kwaliteit van het leven behoorlijk uitgehold wordt." En zo kwam ik kwaliteit van leven weer tegen. Maar nu vanuit de filosofie bezien.

In zijn boek beschrijft hij eerst de geschiedenis van de levenskunst, waarbij natuurlijk Socrates, Plato en Aristoteles niet ontbreken (zie kwaliteit van leven - wat is het). Hij haalt allerlei levenswijsheden aan, zoals Boeddhisme, positivisme en hedonisme. En hij wil aantonen dat al deze levensstijlen niet leiden tot een moderne levenskunst. Met name doordat je daarbij veel authenticiteit en autonomie verliest. Joep Dohmen stelt ook dat levenskunst niet zo zeer kunst is in de vorm die wij kennen; iets dat je maakt buiten jezelf. Levenskunst is iets dat je maakt binnen jezelf. En het is geen eindig, maar een continu proces. Je bent nooit klaar met jezelf te verbeteren. Aristoteles schreef al: "een mens is pas gelukt als hij is geworden wie hij moet zijn".

Tussen de oude Griekse en Romeinse levenskunst waren grote verschillen. Maar een belangrijke overeenkomst was, dat de gehele klassieke zorg voor zichzelf was gericht op vrijheid, autarkie en autonomie. "Noch Griek, noch Romein wilde slaaf zijn van zijn driften, verlangens en emoties. De vrije man - het ging hier voornamelijk om mannen - is degene die zichzelf beheerst en die dankzij continue strijd en oefening telkens opnieuw bewijst dat hij gezag over zichzelf uitoefent" (uit "Tegen de onverschilligheid; Een pleidooi voor een moderne levenskunst"). Voor mij geeft dit de essentie van de levenskunst weer.

Ik ben het boek van Joep Dohmen aan 't lezen. Nu ben ik bezig met de geschiedenis van de levenskunst. Heel interessant hoe de oude Grieken en Romeinen, maar ook de modernere Fransen, Duitsers en Engelsen, dachten over levenskunst en kwaliteit van leven. Heel benieuwd hoe de moderne levenskunst van Joep Dohmen eruit ziet. Het boek zet de hersens weer aan het werk.

NPS Kunststof - uitzending met Joep Dohmen
Video met lezing van Joep Dohmen

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

beenmergpunctie

Bas Sibbing — 2007-10-02T11:38:07+02:00

Gisteren moest ik er weer eens aan geloven: de beenmergpunctie. Ik zag er niet erg tegenop en vond Dormicum (een lichte pijnstiller) niet nodig. En terecht, want mijn hematoloog bleek wederom zeer kundig met de beenmergpunctie. Ik heb er weinig van gevoeld. Noch van het geven van de verdoving, noch van het opzuigen van het beenmerg.

Sandra was weer eens meegegaan, de behandelkamer in, om te kijken, maar gaf dat al snel op. Ze vond het niet fijn om te zien hoe een arts met een soort appelboor (van 2 mm dik) in mijn bot stond te boren. Ik ben blij dat ik dat als patiënt niet kan zien.

Ik sprak het afgelopen weekend nog met iemand over de psychologie van de pijn bij zo'n behandeling. Dingen die daarbij een rol spelen (volgens ons): (ont)spanning van de patiënt, (ont)spanning van de arts, enige gespannenheid of juist luchtigheid in de gesprekken, (on)rust in de ruimte, de juiste mix van kordaat en toch voorzichtig werken van de arts. Misschien heb ik ook wel een lage pijngrens. Al met al waren de omstandigheden gisteren gunstig voor mij.

Na een beenmergpunctie heb ik altijd het gevoel van een enorme blauwe plek op mijn heup. Daarbij kwam nu een behoorlijk bult (omvang van een halve tennisbal). Dat is bij het zitten en vooral bij het liggen erg vervelend. Inmiddels is de bult geslonken en het beurse gevoel minder. Maar van mijn dagelijkse grondoefeningen heb ik er een paar overgeslagen omdat ik niet op mijn heup kon liggen.

roman

Bas Sibbing — 2007-10-01T14:17:51+02:00

Gisteren was de laatste dag om het kunstproject Roman te bekijken. Het is een combinatie van kunst en cultuurhistorie. Roman is opgezet op de plek waar in de Romeinse tijd de Romeinse nederzetting Fectio was (zie ook de beschrijving hiernaast; klik erop voor een vergroting). Op deze plek, vlak naast Fort bij Vechten bij Bunnik, ligt nu een boomgaard.

Het bleek dat bekijken niet zo zeer de hoofdactiviteit was bij deze kunst. Het werd vooral zoeken in het bijna doolhof van appel- en perenbomen (lekkere sappige appels overigens). Op verschillende plaatsten in de boomgaard waren opgravingen gesymboliseerd met rood-witte linten. Op sommige plaatsen stonden of lagen plastic objecten en daarbij vond je dan een hoofdstuk uit de roman. Erg grappig; vooral als je twee even enthousiaste speurders tegenkomt, die net dat hoofdstuk hadden dat wij niet hadden gevonden en andersom. Het leek meer op een adventure game dan op een kunstproject. Hoewel je wel een creatieve geest moet hebben om dit te bedenken.

Daarna hebben we in Fort Vechten een kopje thee gedronken met fortkoek. Het Fort is erg mooi gerestaureerd, maar na een uur boomgaard hadden we geen energie meer om het fort te bekijken.

Foto's
CBK Utrecht over Roman

cadeautje

Bas Sibbing — 2007-09-30T11:31:53+02:00

Bij mijn gedachten over en jullie reacties op kwaliteit van leven past dit gedicht

Yesterday is history
Tomorrow is a mystery
Today is a gift
That's why they call it the present

kwaliteit van leven - wat vind ik ervan

Bas Sibbing — 2007-09-28T14:28:51+02:00

De eerste reactie op de vraag "Wat is dan nog je kwaliteit van leven?" was, dat ik mijn kwaliteit van leven onvoldoende vond (zie de 1e blogtekst over kwaliteit van leven).

Na al de overdenkingen (zie voorgaande artikelen) kwam ik al snel tot de conclusie dat ik destijds mijn kwaliteit van leven anders had kunnen beoordelen. Ik had eerst eens mijn zelfbeeld na de laatste stamceltransplantatie kunnen bijstellen. Ik had namelijk verwachtingen, die niet uitkwamen. Daar werd ik niet gelukkig van. Ik ben me meer gaan richten op de dingen die ik wel kon en minder op wat ik niet (meer) kon. Deze omslag in denken hielp al behoorlijk.

Iets anders dat bijdroeg aan een andere beoordeling was het volgende. Sandra en ik zijn niet heel actief in de vorm van werken, sporten en veel fysieke sociale contacten. Maar we zijn wel heel bewust bezig met onze spaarzame activiteiten en contacten met vrienden en familie. We nemen de tijd voor wat we doen, genieten van voor ons interessante radio- (via podcasts) en TV-programma's, nemen de tijd voor een goed gesprek met vrienden en nemen de tijd om ons te verdiepen in voor ons interessante onderwerpen. En we kunnen ons af en toe heerlijk vervelen of we mediteren even. Mensen die 'volop in het leven staan', zoals dat heet, moeten van alles (van zichzelf), omdat ze 'alles' moeten meemaken, anders genieten ze niet.

Nu komt de vraag bij mij op wat ik liever zou willen; het actieve leven of het leven met aandacht. Dat actieve leven heeft een interessante kant, maar leidt ook tot een grote mate van oppervlakkigheid en ontevredenheid over alles wat je eventueel gemist hebt. Ik vind de kwantiteit hoog, maar de kwaliteit matig. Ik verkies nu liever een leven van aandacht en rust. Enerzijds noodgedwongen door mijn ziekte. Anderzijds omdat ik tijd heb gehad hierover na te denken en weet wat ik heb en wat ik mis. Dus liever bewust genieten van de weinige dingen die ik wel kan en proberen wat diepgang te brengen in mijn leven. Dat brengt mij kwaliteit in mijn leven.

Dus ik vind mijn kwaliteit van leven best wel voldoende. De fysieke vitaliteit zou beter kunnen, maar voor de rest ben ik best tevreden. De onzekerheid over mijn toekomst is vervelend, maar heeft een plek gekregen.

Een reactie van Harry en Trudy (bij Landgoedfestival Oostbroek) beschrijft heel mooi de veranderlijkheid van kwaliteit van leven (deze tekst slaat zeker op mij): "je wilt nog heel lang, hoe dan ook, leven, je blijft je grenzen verleggen, het begrip 'kwaliteit van leven' blijft van betekenis veranderen."

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

mooi weer voor boskunst

Bas Sibbing — 2007-09-27T15:41:47+02:00

Wat een mooie dag op de Heuvelrug in deze regenachtige week. Dat lieten we niet aan ons voorbij gaan. Vanmorgen meteen naar het Leersumse Veld gereden om te wandelen langs de boskunst op het terrein van Staats Bosbeheer (nog te zien tot 30 september).

Alle kunstwerken waren gemaakt van materialen uit het bos en geïnspireerd op het bos (libelle, spinnenweb, plakken van een boom). Heel grappig, maar niet echt spectaculair. De wandeling was wel erg mooi. Halverwege zijn we van de kunstroute afgeweken en langs de vennen gaan gelopen. Daar zie je dat je geen boskunst hoeft te maken, want het bos bevat genoeg kunst van zichzelf (mossen, paddestoelen, oude bomen). Het water van de vennen is diep zwart en heel helder. Je kunt de bodem makkelijk zien (zie foto 'blad onder water'). Volgens mij is hier turf gestoken. Het zwarte water doet me dan ook denken aan de foto's op de tentoonstelling De Deelen in museum Belvédère (artikel Oranjewoud)

Foto's

kwaliteit van leven en zelfbeeld

Bas Sibbing — 2007-09-26T14:47:07+02:00

Hoe je je kwaliteit van leven beoordeelt hangt ook samen met het zelfbeeld dat je hebt. Het begrip zelfbeeld bij kankerpatiënten heb ik leren kennen bij Herstel en Balans in het kader van het verwerken.

Het beeld dat je hebt van jezelf kan door de diagnose kanker totaal verstoord worden. Je moet jezelf als het ware opnieuw ijken, waarbij het een valkuil is jezelf te willen meten aan je oude ik. Er kunnen allerlei (soms blijvende) veranderingen zijn opgetreden, die vragen om een plek binnen dat nieuwe zelfbeeld. Een negatief zelfbeeld wordt ook gezien als een gebrek aan zelfvertrouwen. Dat zelfvertrouwen heeft door de ziekte vaak ook een deuk opgelopen.

Hoe je in het leven staat en je zelfbeeld accepteert, bepaalt ook hoe je je kwaliteit van leven waardeert. Als je alleen maar denkt dat je weer wil zijn zoals voordat je kanker kreeg of voor die ene behandeling dan zal je je kwaliteit van leven ook niet hoog waarderen.
Je zelfbeeld en je waardering van je kwaliteit van leven hebben volgens mij ook veel te maken met het volgende: zie je vooral wat je wel kunt of vooral wat je niet kunt. Daarnaast speelt, denk ik, een rol hoe je verbeteringen, stilstand of achteruitgang in je situatie ervaart.

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

kwaliteit van leven - wat is het

Bas Sibbing — 2007-09-25T11:30:37+02:00

Een definitie van (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven heb ik gevonden op de site van het RIVM en luidt: Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan (www.rivm.nl/vtv/object_class/kom_gezkwalleven.html).

Op de Engelstalige Wikipedia wordt quality of life in een wat ruimer perspectief beschreven; naast een gezondheids- en/of zorgbegrip ook als economische en filosofisch begrip.

De kwaliteit van leven van bijvoorbeeld een groep mensen kan in economisch en politiek opzicht van belang zijn (kwaliteit van leven in een stad, verschillen tussen straten of buurten). Daarbij wordt vooral aan de hand van kwaliteitskenmerken en vragenlijsten het verschil in kwaliteit van leven tussen bijvoorbeeld twee buurten of twee steden gemeten.

Volgens deze Wikipedia pagina was Aristoteles (384-322 v.Chr.) op filosofisch gebied al eeuwen geleden bezig met kwaliteit van leven. In zijn werk Ethica Nicomachea beschrijft hij dat een mens pas is gelukt als hij is geworden wie hij moet zijn (zoiets als de spreuk van de week van 12-10-06). Daar moet je dan wel wat voor doen. Het geluk komt niet vanzelf. Deze levenskunst (het proces van 'worden wie je moet zijn') volgens Aristoteles wordt meestal aangeduid met deugdenethiek. En deugdelijkheid moet hier gezien worden als betrouwbaarheid en stabiliteit van een persoon.

In de filosofie gaat het bij kwaliteit van leven meer om het jezelf ontwikkelen naar een hogere kwaliteit. Dus diepgang in je leven in plaats van oppervlakkigheid of overgave aan driften.
Overigens waren Socrates (470-399 v.Chr.) en Plato (427-347 v.Chr.) Aristoteles al voorgegaan in het denken over een levenskunst. Op de filosofische kant van kwaliteit van leven of levenskunst kom ik later nog terug.

Op Nederlandstalige websites kom je kwaliteit van leven vooral tegen in relatie tot de (gezondheids-) zorg. En dat is ook het aandachtsgebied dat mij in eerste instantie interesseerde.

Kwaliteit is een subjectief begrip, zoals de definitie van het RIVM al aangeeft. De een vindt een fiets van de Hema geweldig; zit niets aan dat kapot kan, fietst goed en wordt niet zo snel gestolen. Een ander zal zeggen: "Alleen een Batavus vind ik kwaliteit hebben". En dan heb ik het maar niet over auto's. Hoeveel discussies over de kwaliteit(-en) van auto's ik al heb aangehoord. Inderdaad, heel subjectief.

Als kwaliteit een subjectief begrip is, dan is kwaliteit van leven ook een subjectief begrip. Dat betekent dat je niet kunt vragen wat iemands kwaliteit van leven 'is', maar wel 'wat iemand vindt van' zijn/haar kwaliteit van leven. Dat zie je dan ook terug in onderzoeken naar kwaliteit van leven, waarin de mening van mensen wordt gepeild met vragenlijsten. Een cijfer geven aan de kwaliteit van leven is lastig, maar je kunt wel met cijfers uit een onderzoek aantonen dat patiënten die de ene behandeling hebben ondergaan hun kwaliteit van leven hoger waarderen dan de patiënten met de andere behandeling. Je zult als onderzoeker wel duidelijk kwaliteitskenmerken moeten vaststellen waarop je wilt meten. Voorbeelden van kenmerken van kwaliteit van leven in de zorg zijn de gezondheidstoestand, het niveau van vitaliteit, zelfredzaamheid en sociale contacten.

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

schaapskudde trektocht - film

Bas Sibbing — 2007-09-24T20:46:42+02:00

Mijn filmpje van de trektocht staat nu bij de films.

schaapskudde trektocht over de Heuvelrug

Bas Sibbing — 2007-09-24T18:55:22+02:00

Van 17 september t/m 7 oktober trekt een kudde schapen met herder en hond over de Heuvelrug van de Rijn bij Rhenen naar het Gooimeer bij Naarden. Het doel van deze trektocht met schapen is om een breed publiek op indringende wijze duidelijk te maken welke enorme barrières er anno 2007 genomen moeten worden door dieren en mensen om zich over de Heuvelrug te kunnen verplaatsen. Het is een project van de natuurorganisaties Utrechts Landschap en Goois Natuurreservaat (GNR).

Gisteren kwam de kudde langs Driebergen en wij waren natuurlijk daarbij. Het passeren van de A12 bij Driebergen illustreert heel duidelijk hoe moeilijk het is voor dieren om zich over de Heuvelrug te verplaatsen. De schapen moesten over de weg door de tunnel onder de A12 door. Daarvoor moest de weg worden afgezet voor het verkeer. Na een incident met een agressieve automobilist eerder op de tocht werd nu assistentie verleend door de politie. De kudde was te vroeg aangekomen en moest een tijd wachten op de politie. Dat gaf ons de unieke gelegenheid om met herders Johan en Mirjam en andere betrokkenen te praten en de schapen te fotograferen. Op onze foto's is te zien dat ook de filmploeg soms moet rennen en dan weer geduld moet hebben om de trektocht te filmen. Hun films staan op de website van GNR (zie onderstaande links). De goed oplettende kijker zal mij op de film van gisteren herkennen.

We hebben erg genoten van de 54 schapen en hond Flo. Leuk om te zien hoe puberschaap Teun van 2,5 (met zwarte vlek op de kont) iedere keer de kudde verlaat om zijn eigen weg te gaan. En hoe oude Teus van 13 gewoon met een hoorn nog lekker meedoet. Heerlijk om je handen door 54 vette vachten te laten gaan en naar de herkauwende bekkies te kijken.

De film van gisteren door de filmploeg staat al op de site van GNR. Mijn film komt later op mijn blog.

Foto's
Promofilm
Volg de kudde van dag tot dag met filmpjes
Stichting Het Utrechts Landschap
Het Goois Natuurreservaat

landgoedfestival Oostbroek

Bas Sibbing — 2007-09-22T18:05:36+02:00

Het Utrechts Landschap bestaat 80 jaar. Om dat te vieren heeft het Landschap een festival georganiseerd op landgoed Oostbroek. Heel goed georganiseerd met straattheater, muziek, biologische catering en de landschapswinkel. Eerst even een wandeling gemaakt over het landgoed. Erg mooi. Zo dicht bij de Uithof zo'n mooie natuur. We hebben geluisterd naar de band Caramba met Joris Linssen (presentator van TV-programma Taxi); Mexicaanse muziek met Nederlandse teksten en Argentijnse dans. Bij de band PentaBrass zijn we ook een tijd blijven staan. Stilstaan lukte niet bij de swingende muziek. De biologische muffins met thee waren heerlijk. Het straattheater vind ik altijd heel knap. Vooral hoe de Alchemisten met bezoekers spelen en in iedere situatie in hun rol blijven. Zie verder de foto's.

kwaliteit van leven - kennismaking

Bas Sibbing — 2007-09-21T09:04:46+02:00

De eerste keer dat voor mij het onderwerp kwaliteit van leven ter sprake kwam was toen ik kort na de diagnose van mijn ziekte met mijn arts in gesprek was over de mogelijke behandelingen. Van iedere alternatieve behandeling gaf mijn arts (naast o.a. de overlevingskansen) aan wat het verschil in kwaliteit van leven bij de ene of de andere behandeling zou zijn. Natuurlijk pakt voor iedere patiënt een behandeling anders uit en iedereen beleeft de bijwerkingen en gevolgen anders. Maar toch geeft zo'n indicatie van een arts een gevoel van hoe ingrijpend de ene of de andere behandeling is voor je verdere leven. Achteraf weet je pas wat hij bedoeld heeft.

Later kwam ik in artikelen over mijn ziekte en over andere vormen van kanker ook regelmatig het begrip kwaliteit van leven tegen. En vooral dat die slechter wordt na een behandeling of dat uit onderzoek is gebleken dat er verschil is in de kwaliteit van leven als patiënten de ene of de andere behandeling krijgen.

In de afgelopen jaren ging ik me steeds vaker afvragen wat ik nu moest met die term 'kwaliteit van leven'. Kun je daar een cijfer aan geven?Kun je dan ook uitdrukken hoeveel minder de kwaliteit van leven wordt? Het bleef een nogal vaag begrip. Een arts kan er iets mee uitdrukken maar wel behoorlijk globaal. De kwaliteit van leven verandert, maar wat en hoe? En wat vind ik dan van mijn kwaliteit van leven?

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

schommelen

Bas Sibbing — 2007-09-20T11:32:21+02:00

Sander is een heel oplettende lezer of beter gezegd kijker. Hij vroeg wat het plaatje van de schommel betekende (blogtekst zeeland).

De schommel slaat op de schommels, die langs het strand van Domburg stonden opgesteld. Bij een wandeling op het strand konden we het niet laten om even te schommelen. Kinderen van het strand, dus wij hadden alle ruimte.

P.s. op de homepage staan ook nog twee Zeelandfoto's.

kwaliteit van leven

Bas Sibbing — 2007-09-19T17:25:29+02:00

Tijdens een dip in maart/april van dit jaar (zie blogteksten van april, zoals blogstilte) vertelde ik weer eens iemand over mijn vermoeidheid en de Graft versus host die ik had. Daarop kreeg ik als vraag: "Wat is dan nog je kwaliteit van leven?" Interessante vraag. Daar had ik ook snel een antwoord op. Namelijk, dat ik op dat moment mijn kwaliteit van leven onvoldoende vond.

Die vraag heeft me vervolgens aan het denken gezet. Want wat is nu je kwaliteit van leven. En 'is' je kwaliteit van leven of 'vind je iets van' je kwaliteit van leven. En wat beïnvloedt je kwaliteit van leven? Wat accepteer je wel en wat niet? Ik kan me voorstellen dat als je vol in het leven staat met werk, gezin, sport en hobby's en je hoort van iemand dat hij bijna niets meer kan door vermoeidheid, dat je dan denkt: "Ik was er allang mee gestopt. Als ik zoveel moet inleveren hoeft het niet meer voor mij".
Maar als je uit een diep dal komt en nog behoorlijk vermoeid bent, maar veel minder dan daarvoor, en je voor je gevoel een interessante invulling kunt geven aan je leven, waardeer je dat heel anders.

Mijn gedachten en ontdekkingen over kwaliteit van leven heb ik opgeschreven en publiceer ik de komende tijd op mijn blog.

weer het Jongeriuscomplex

Bas Sibbing — 2007-09-17T19:28:52+02:00

Tijdens monumentendag (zaterdag 8 september j.l.) was de villa Jongerius te bezichtigen. En dat liet ik niet voorbijgaan. We hadden ons ingeschreven voor een rondleiding. Het was heel interessant. Vier personen, waaronder twee nazaten van Jan Jongerius, vertelden over de architectuur en de geschiedenis van het complex en over Jan Jongerius. Want hij is onlosmakelijk verbonden met de villa en fabriek. Inmiddels gaat iedereen er ook vanuit dat de villa is ontworpen door Jan Jongerius zelf. De villa laat ook zien wat voor hem belangrijk was. Behalve de ruime woonvertrekken beschikt de villa namelijk over een enorme kelder voor de voorraden eten, drinken en de sigaren. Ik moet zeggen dat de kelder inderdaad indrukwekkend groot is. Leuk om de villa een keer van binnen te kunnen zien.

Over het Jongeriuscomplex is inmiddels veel informatie bekend geworden. Zie daarvoor de website: www.jongeriuscomplex.nl

Voorgaande bloktekst van mij hierover: het complex Jongerius

Strakke vormen

Glas in lood boven de hal

zeeland

Bas Sibbing — 2007-09-11T20:25:39+02:00

Vorige week zijn we een paar dagen in Domburg geweest. Zee, strand en wolken. We hebben ons wel vermaakt. Strandwandeling gemaakt, zomersprookjes geluisterd (www.zomersprookjes.nl), gefietst in het bos, lekker gegeten,enzo.

Zomersprookjes uit de glazen schelpen

Zeeuws strand

Hert in het bos

Tja, het weer...

beukenhaag

Bas Sibbing — 2007-09-11T17:39:25+02:00

Vanmorgen even in de tuin gewerkt. Ik heb een beukenhaag gesnoeid en was benieuwd of dat nu beter ging dan een maand geleden. Het viel niet tegen. Niet te veel last van mijn rug en weinig last van mijn keel (maagzuur dat opkomt als ik vermoeid raak). Lekker rustig met de handschaar geknipt en met de bezem geveegd. Geen herrie van elektrische apparaten, want alleen daarvan word ik al moe. Het gebruik van handapparaten is ook beter voor de spieren. Scheelt weer een bezoek aan de fitness.

wat nu

Bas Sibbing — 2007-09-11T16:06:17+02:00

Maandag weer eens bij de specialist in het UMC geweest. De vorige keer was alweer 5 weken geleden. Bloedwaarden zien er nog steeds goed uit. De huid is niet veel van te zeggen. Daarvoor moet ik naar de dermatoloog.

Ik ben klaar met de Neoral, dus de vraag rees: "Wat nu?". Een paar onderzoeken. Namelijk in de komende maand een beenmergpunctie (niet heel prettig, want pijnlijk), een bloedonderzoek en een huidbioptie bij de dermatoloog (uitsluitsel over graft versus host in de huid). Over een maand horen we de uitslagen. Als ik het goed onthouden heb, zijn de volgende scenario's mogelijk. Is de ziekte niet meer actief, dan gebeurt er voorlopig niets. Is de ziekte nog actief, maar heb ik Graft versus host (GVH) dan moeten we denk ik afwachten of die effectief genoeg is om de ziekte te stoppen. Is de ziekte actief en ik heb geen GvH dan krijg ik T-cellen (afweercellen) van de donor ingespoten om de GvH op te wekken. Die T-cellen liggen bij het UMC nog in de diepvries. Daarna zien we wel weer verder.

afscheid

Bas Sibbing — 2007-08-29T16:11:34+02:00

Het wordt tijd om afscheid te nemen van deze post-it briefjes. Ze hebben maanden gezorgd dat ik de juiste medicijnen klaarlegde voor de ochtend en de avond. Ze zaten vastgeplakt op de bodem van twee Tupperware doosjes. Ze zijn nog voorafgegaan door eerst vier en later twee gele exemplaren. Daarop stonden de namen van nog meer medicijnen (zie blog 'medicijnen' van eind vorig jaar). Ik zal ze missen (de briefjes). Ik heb ruim een halfjaar bakjes gevuld met medicijnen op basis van deze briefjes. Het is dan ook vooral voor mijn eigen sentiment dat ik dit schrijf.

Sandra was in december met de doosjes en de briefjes begonnen om te zorgen dat ik de juiste medicijnen nam. Op deze manier hoefde ik ook niet na te denken over welke medicijnen ik wanneer moest innemen. Nadenken lukte de eerste maand na de stamceltransplantatie niet zo goed. De gewone pillendoosjes, die we bij vorige kuren hadden gebruikt, waren te klein voor de hoeveelheid medicijnen die ik de eerste maanden van dit jaar moest slikken.

Nu slik ik nog twee keer per dag twee pillen en tot volgende week donderdag wat Neoral. Daarvoor heb ik geen briefjes meer nodig.

VAARWEL BRIEFJES.

ringslang

Bas Sibbing — 2007-08-29T14:43:24+02:00

De slang van blog artikel slang moet een Ringslang zijn. Na wat mensen gesproken te hebben en nog eens op internet zoeken lijkt dat het meest voor de hand. Ook Sander schrijft in een reactie op mijn blog dat het een Ringslang moet zijn. Op de Wikipedia pagina over slangen kun je lezen dat alleen de Gladde slang, Adder en Ringslang (oorspronkelijke) voorkomen in Nederland.
Meer over de Ringslang: Ringslang - Wikipedia

fietser door het beeld

Bas Sibbing — 2007-08-28T13:12:28+02:00

slang

Bas Sibbing — 2007-08-28T12:24:28+02:00

Tijdens het fietsen komen we veel beesten tegen. Niet vreemd in een veeteeltgebied. Maar het beest op deze foto komen we niet vaak tegen. Deze is ongetwijfeld dood of kan heel goed doen alsof. Hij lag in de berm. We hebben nog eens op internet gezocht, maar kunnen niet vinden welke soort slang dit is. Lang was hij niet. Hooguit een halve meter.

rondje fietsen

Bas Sibbing — 2007-08-24T17:34:39+02:00

Vanmorgen was het mooi weer hier op de Utrechtse Heuvelrug, dus we zijn eens een stukje gaan fietsen.

Het eerste dat we tegenkwamen was deze Reiger in een voor ons zeer vreemde pose. Het lijkt wel of hij een Aalscholver nadoet. Aalscholvers zitten vaak met hun vleugels wijd om ze te laten drogen na een duik in het water. Maar een Reiger heeft juist een lange nek om niet te hoeven duiken. En een nest om te beschermen had hij ook niet. Dat zou ook vreemd zijn in deze tijd van het jaar. Misschien dat de echte vogelaars onder de lezers een verklaring kunnen geven.

Daarna zijn we weer neergestreken op ons vertrouwde terras "De Pleisterplaats" aan de Langbroeker Wetering bij Driebergen. Wat een oase van rust en landelijkheid. Ik kan me voorstellen dat de toeristen voor dit soort plekjes naar de Heuvelrug komen. Boven het terras zweefde twee roofvogels. Te hoog om te zien wat voor een soort het waren.

Veel mensen die terugkomen van vakantie in het buitenland hebben wel foto's van vergane deuren, schuren of huizen. Daarvoor hoef je echt het land niet uit. Dat hebben wij hier in de buurt ook.

Nog even bij de Biologisch Dynamische zorgboerderij De Hondspol wat boodschappen gehaald en een lekker ijsje.

Tot slot een foto van twee grazende schapen. Het witte schaap had even daarvoor een paar keer op zijn achterpoten blaadjes staan eten uit de boom. Heb ik een schaap nog nooit zien doen. Mooi om te fotograferen. Maar toen ik mijn camera eindelijk te pakken had vertoonde het schaap het trucje niet meer. Het wordt dus hoog tijd voor een goede cameratas, waaruit ik snel mijn camera kan pakken.

hoe is het nu

Bas Sibbing — 2007-08-22T17:27:47+02:00

Het gaat niet slecht vergeleken met het afgelopen half jaar. Misselijkheid en vermoeidheid door medicijnen is weg. Vermoeidheid door de chemokuren van de afgelopen vier jaar is er nog; dus 's morgens kan ik wel wat doen, 's middags slapen en 's avonds niet veel waard. Ik moet nog wel aan de conditie werken.
De hematoloog is nog steeds tevreden over de reacties van mijn lichaam op de behandeling. De ziekte van Kahler sluimert nog wel. Dat kan afgeleid worden uit bepaalde paraproteïnen in het bloed. Het komende jaar moet uitwijzen of ik de juiste afweer ontwikkel om de Kahler eronder te krijgen.

Het verhaal over de auto is door de eerste fase heen. Hij is namelijk gekocht. Het is weer een Scénic geworden. Want de makkelijke instap door de hoge zit is wel geweldig. Vorige week opgehaald bij de dealer. Na de gewenning hebben we alleen nog wat garantiezaken aan te kaarten.

pruimengaard

Bas Sibbing — 2007-08-21T20:19:31+02:00

Het is inmiddels een jaarlijks terugkerend evenement voor ons. Beeldentuin De Pruimengaard in Wijk bij Duurstede (nog open tot 2 september). Vorig jaar schreef ik er ook al over en had vooral foto's van de beelden. Dit jaar viel het ons wat tegen; niet helemaal ons soort kunst. Een paar kunstwerken waren wel weer leuk om te fotograferen.

Het beeld "vier jaargetijden" was in close-up vooral mooi. Het bestond uit 12 'bladen' van glas. We hebben alleen de bladen gefotografeerd in de blauw- en groentinten. De overgangen zijn mooi te zien in een presentatie. Klik hier voor deze vier jaargetijden.

oranjewoud

Bas Sibbing — 2007-08-13T17:31:34+02:00

Op de terugweg uit Friesland van het skûtsjesilen (3 weken geleden) zijn we nog even gestopt in Oranjewoud bij Heerenveen. Daar ligt het oude landgoed Oranjewoud van de Oranje Nassau's en op dat landgoed is een museum gebouwd; museum Belvédère. Dat wilde we wel eens zien. En de auto kon dan weer even afkoelen.
Aan de rand van het Museumpark kun je parkeren en daar zie je in de verte het museum liggen als een platte doos in een groot wijds landschap. Het is nog een aardige wandeling naar het museum door het nog wat kale park. Het mooie van die wandeling is dat je langzaam steeds meer details van het museum en omliggend park ziet vanuit verschillende richtingen. Qua architectuur en ligging in het landschap is het museum een kunstwerk op zich.

In de ene helft van het museum was een tentoonstelling over De Deelen. Speciaal voor deze tentoonstelling hebben kunstenaars werken gemaakt over dit laagveengebied. Een gebied waar jarenlang veen is gestoken. Je ziet in de schilderijen en foto's het zwart van het water, zoals veel veengebieden dat hebben. De keerzijde is dat de inspiratie door het zwart en de armoede van vroeger wel veel sombere kunstwerken heeft opgeleverd.

De andere kant van het museum gaf een overzicht van werken van verschillende Friese kunstenaars. Veel vrolijker en heel verrassend.

We hebben nog een stukje over het landgoed Oranjewoud gewandeld. Het parkdeel rond het museum is nog heel open en biedt veel vergezichten. Het aangrenzende bos rond het oude landhuis is prachtig oud.

De moeite waard om een keer te bezoeken als je in de buurt bent.

Museum: www.museumbelvedere.nl
Landgoed: Staatsbosbeheer/Oranjewoud (www.staatsbosbeheer.nl)

eekhoorn in de tuin

Bas Sibbing — 2007-08-06T14:04:12+02:00

Vanmorgen hadden we heel even een eekhoorn in onze Japanse kers. Een eekhoorn zien we niet vaak in dit drukke deel van het dorp, waar ook nog eens veel katten rondlopen.
Pimmie kon zijn ogen er niet vanaf houden. Maar zoals iedere katachtige schatte hij zijn kansen in en kwam tot de conclusie dat het zinloos was om de boom in te klimmen. De eekhoorn kan zomaar van de ene tak naar de andere spingen. Pimmie moet daarvoor eerst op die tak naar beneden lopen en dan in de andere tak weer omhoog. Dan is die eekhoorn al weer weg. Geen beginnen aan.

polibezoek

Bas Sibbing — 2007-08-05T14:22:32+02:00

Vorige week bij de specialist geweest voor de 3-wekelijkse controle. Algemene conclusie is dat ik goed reageer op de behandeling. Het lijkt alsof ik een chronische Graft versus host heb, maar een biopt van de dermatoloog moet daarover nog uitsluitsel geven. En dat gebeurt pas als ik helemaal van de Neoral af ben.

Het afbouwen van de Neoral gaat voort. Ik wist niet dat je nog minder daarvan kon gebruiken. Ik zie het nu al niet meer terug in de Chocomel, waarmee ik het vieze goedje inneem. Ik heb nu het laatste afbouwschema en dat loopt tot 6 september. Daarna dus de biopt van mijn huid en aanvullende onderzoeken van de hematoloog. Dan krijgen we meer te horen over de effectiviteit van de behandeling.

De uitslag van de bloedgroeptest was ook eindelijk bekend. Ik heb nu officieel bloedgroep B- en geen A+ meer. Het is vreemd, maar waar. De algemene bloedwaarden (HB, leukocyten en trombocyten) worden ook steeds beter. De patiënt voelt zich een stuk fitter en is helemaal tevreden. Nu nog een auto...

luxeproblemen

Bas Sibbing — 2007-08-05T13:13:14+02:00

Weinig geblogd de laatste tijd. Ik ben de afgelopen tijd wat bezig gehouden door luxeproblemen. Dit zal voor ons het jaar worden van de kapotte apparaten. Het ene na het andere luxe ding en boys toy gaat kapot. Zelfs apparaten van Apple gaan kapot, wat ik voorheen als onmogelijk beschouwde. Sommige apparaten hoeven niet echt te worden vervangen, voor anderen kreeg ik iets vervangends van familie en voor een ander was ik toch al opzoek naar vervanging, dus dat kwam mooi uit. Maar het laatste dat kapot ging was de auto en die is voor zieke mensen iets minder luxe, omdat je die soms nodig hebt voor ziekenhuisbezoeken als je te slap bent voor openbaar vervoer of fiets. Verder is de auto luxe als je geen zin hebt om met OV of fiets te gaan. Na Friesland ging de auto naar de garage en is er niet meer uitgekomen. En gezien de reparatiekosten en het aanbod van de garage als we een andere auto bij hen kopen zijn we nu op zoek naar een andere auto. En dat heeft ons de afgelopen week vooral beziggehouden. Weinig energie om proefritten te maken en allebei zo onze eisen ter compensatie van onze kwalen. Het budget is langzaam opgeschroefd, maar nog zijn we er niet uit. Maandag maar weer opnieuw naar de garage.

skûtsjesilen

Bas Sibbing — 2007-07-29T11:30:09+02:00

Een paar maanden geleden hadden we afgesproken met vrienden op 25 juli een dagje te gaan varen bij Terherne in Friesland. Een paar weken geleden kwamen we erachter dat op 25 juli het skûtsjesilen werd gezeild op het Snekermeer bij Terherne. En afgelopen woensdag (25 juli) bleek ook nog de enige mooie dag van de week te zijn. We hebben dan ook volop kunnen genieten van het skûtsjesilen en veel foto's gemaakt. Lekker relaxed in een sloepje rondjes om het wedstrijdveld gevaren. Genoten van de bootjes, de Hollandse lucht en de goede catering aan boord.
Het was een spannende wedstrijd, maar de echte spannende momenten zagen we pas 's avonds op Omroep Friesland. Die waren met veel camera's op het water en zelfs in de lucht. Met enige kennis van het zeilen en wat we gezien hadden op het water konden we het Friese commentaar een beetje volgen. En de beelden van aanvaringen en het omgeslagen skûtsje van Leeuwarden spraken voor zich. Sneek heeft gewonnen op het Snekermeer. Mooier kan niet.

We hadden twee avonden een kamer in een stiltehotel/B&B. Een prachtige tot Bed & Breakfast omgebouwde Friese boerderij in Terherne. Helaas werd de stilte 's avonds tot half twee doorbroken door de muziek uit de feesttent in een naburig weiland. Speciaal voor het skûtsjesilen. Voorheen was het skûtsjesilen-feest op het dorpsplein en dat hoorde je niet in de boerderij. Wel moeten we zeggen dat het na half twee inderdaad heel stil was. Woensdagmorgen op het terras ontbeten; ook in alle rust. Heel aangenaam.

Officiële site: www.skutsjesilen.nl
Wedstrijdverslag: Dossier Skutsjesilen
Omroep Friesland: www.omropfryslan.nl

avondlucht

Bas Sibbing — 2007-07-14T22:04:31+02:00

Je kunt veel zeggen over het weer de laatste tijd (eigenlijk praten we in Nederland altijd over het weer), maar de luchten zijn prachtig. Zo ook vanavond.

bereikbaarheid

Bas Sibbing — 2007-07-02T21:09:52+02:00

Dit is geen kunstwerk. Dat dacht ik namelijk toen ik het bord met deze tekening zag staan langs de weg. Ik dacht dat de gemeente Utrechtse Heuvelrug aandacht had besteed aan kunst in de openbare ruimte.

Niet dus. Het is een tekening die de bereikbaarheid moet verklaren van de Traaij in Driebergen tijdens de werkzaamheden aan deze weg. Onder de Traaij komt nieuwe riolering. Dan moet de hele weg open en daardoor zijn bepaalde delen van het dorp moeilijk bereikbaar. Maar wat je aan dit bord hebt begrijp ik niet. Dat het informeert over de bereikbaarheid moet ik opmaken uit een soortgelijke tekst naast de legenda. In de legenda worden de kleuren op de tekening verklaart. Het blijken fases van het werk te zijn. Niet dat je daar veel aan hebt, want je kunt niet zien in welk tijdvak welke fase wordt uitgevoerd. Dus wanneer welk adres op de Traaij wel of niet bereikbaar is weet je nog niet. Je kunt natuurlijk de Traaij oprijden en kijken waar je vastloopt. Dan terugrijden naar het bord (dat zo'n 500 meter van de Traaij is geplaatst) en daar zien in welke fase het werk verkeerd. Handig? Nee.

Mogelijk hebben mensen geklaagd bij de gemeente of het projectbureau over de bereikbaarbeid. En zou een medewerker van het projectbureau daarop opdracht hebben gekregen de bereikbaarheid te verklaren aan bewoners en passanten. Daarvoor heeft de medewerker duidelijk gebruik gemaakt van een werktekening van het project. Hij of zij heeft wat gekleurd met Ecoline (lekker watervast, maar het geeft wel een artistiek effect in de buitenlucht) en heeft de kleuren verklaard. Vervolgens, als de medewerker zelf denkt het te begrijpen, hangt hij of zij het geheel op in een niet waterdichte kast op een plaats ver van het werk verwijderd, maar wel aan een weg richting de Traaij. En dan is het aan de burger om er wijs uit te worden.

Of zou het toch voor de werkmensen zijn. Maar waarom hangt het dan op zo'n onlogische plek. Nee, die krijgen toch hun eigen werktekeningen.

Wie het begrijpt mag het zeggen.

Maar de foto's geven leuk wat kleur aan mijn blog. Dat dan weer wel.

hindersteyn

Bas Sibbing — 2007-07-01T17:50:55+02:00

Gisteren waren de tuin en het park van de Ridderhofstad Hindersteyn open. De ridderhofstad ligt vlak bij Langbroek en is een van de prachtige landhuizen/ buitenplaatsen aan de Langbroeker Wetering. Hindersteyn is van middeleeuwse oorsprong wat nog te zien is aan de woontoren. De tuin is heel indrukwekkend. De tuin en het park zijn 1 september ook nog een dag open.

Meer informatie en activiteiten: www.hindersteyn.nl

Onze foto's: foto's Hindersteyn

uitpakken

Bas Sibbing — 2007-06-22T16:15:44+02:00

just another day at home

Bas Sibbing — 2007-06-22T10:35:32+02:00

just another day in the hospital

Bas Sibbing — 2007-06-21T21:04:30+02:00

Vandaag zelf met de auto naar de dokter gereden. Het autorijden ging goed en de arts is tevreden. Het afbouwen van Neoral gaat verder. Volgende week mag het weer een beetje minder.

door de 10 kilometer

Bas Sibbing — 2007-06-19T21:02:47+02:00

Vorige week heb ik de hoeveelheid van het zware medicijn Neoral weer gehalveerd. En dat voelt weer veel beter. Vandaag heb ik zelfs meer dan 10 kilometer aan een stuk gefietst. Dat had ik sinds eind vorig jaar niet meer gedaan. Dat gaat de goede kant op.
En ik kan de ladder toevoegen aan mijn plaatjesgalerij.

afbouwen en opbouwen

Bas Sibbing — 2007-06-04T11:18:05+02:00

De afgelopen dagen bleek dat afbouwen en opbouwen samen positief kunnen uitwerken. Tenminste als je het een afbouwt en het ander kunt opbouwen.

Met activiteiten en conditie kan ik iets opbouwen. Vorige week heb ik weer een activiteit toegevoegd aan mijn activiteiten die ik sinds december niet meer deed: autorijden. Niet te lang, maar het begin is er. De week daarvoor weer eens het gras gemaaid. Het begint bijna op een normaal leven te lijken.

Vorige week waren we bij de specialist. Hij stelde net als wij vast dat de Graft versus host niet meer was teruggekomen. Dus ik mag de Neoral (het laatste zware medicijn; een medicijn tegen de afstotingsverschijnselen) afbouwen. Hoe effectief de behandeling is geweest is nog moeilijk te zeggen. Gezien de constante zeer geringe hoeveelheid afweereiwitten (immuunglobuline) heeft de Graft versus host weinig aangericht tegen de Kahler. Dat komt vermoedelijk door de Neoral, die de afstoting tegengaat; dus ook de afstoting van de Kahler-cellen. Als de Neoral wordt afgebouwd kan de Graft versus host mogelijk weer opduiken. Dan zou de Graft versus host chronisch kunnen worden en ook de Kahler-cellen aanpakken. En dan voor altijd. Ik zit dan ook voor altijd met een huidziekte. Maar mijn arts in het Antonius Ziekenhuis zei al, dat je met de allogene stamceltransplantatie de ene ziekte (Kahler) verruilt voor de andere (in mijn geval iets met mijn huid). Dan maar liever een huidziekte.

cocon

Bas Sibbing — 2007-05-25T17:02:10+02:00

Zelfs als ik thuis zit en weinig kan doen gebeurt er iets interessants, waar ik bij betrokken ben. Nu is dat laatste een beetje overtrokken. Ik figureer namelijk een paar seconden in een filmpje van kunstenares Anna van Suchtelen ("Cocon de geschiedenis van een tuin"). Eind vorige jaar ben ik naar de Kunstuitleeen Utrecht geweest om te kijken naar een installatie van deze kunstenares in en rond de kas in de achtertuin van de villa van de Kunstuitleen aan de Maliebaan (zie artikel De Kas. Ze was toen zelf aanwezig en ze vroeg mij evenals vele andere bezoekers om op een velletje speciaal geschept papier iets te schrijven (in mijn geval over onze tuin), dat velletje opgerold in een ballon te stoppen en de ballon op te blazen. En bij het ballonblazen ben ik even te zien in de film.
De film vertelt het verhaal van de geschiedenis van de grond waar later de villa op is gebouwd. De grond was begin 19e eeuw namelijk in gebruik als moerbeiboomgaard en er stond een kas waarin zijderupsen werden gekweekt. Je ziet de grond en het verhaal over de zijderupsen samen met Anna's interpretatie met briefjes en ballonnen. En hoe de twee dan samenkomen. Heel mooi weergegeven.
De film en achtergrond is te vinden op de site van meerTV.nl: Uitzending 214, MEERtv.

inhaalslag

Bas Sibbing — 2007-05-14T12:20:21+02:00

Een paar lezers hebben mij er al op gewezen. Het is al weer 3 weken geleden dat ik het laatste bericht op mijn blog heb geschreven. Ten eerste omdat ik een paar weken heel erg moe ben geweest en ten tweede omdat ik niet veel had om over te schrijven.

Ik ben nu over de ergste vermoeidheid heen. Ik voel me weer even moe als 6-7 weken geleden, dus nog steeds moe. Dat houdt in dat ik nu alleen nog 's middags 2 uur op bed lig en de rest van de dag op ben. Ik lees weer de krant en soms een boek en klus weer wat in huis. Hoewel ik dat laatste niet moet overdrijven, want dan lig ik de volgende 2 dagen gestrekt (duizelig en misselijk). Afgelopen vrijdag en zaterdag bezig geweest met klein schilderwerk; 's ochtends en 's middags een uurtje. De zaterdag daarvoor was een vriend hier om ons met de tuin te helpen en ging ik weer lekker meehelpen. De zon- en maandagen daarna (vandaag dus ook) verplichte rust. Achter de computer zitten moet ik ook beperken. Ik gebruik daarvoor een anti-RSI programmaatje om iedere 4 minuten een minipauze af te dwingen en ieder half uur een langere pauze af te dwingen. Dat helpt.

En veel om over te schrijven heb ik niet. Om na ieder bezoek aan de arts te schrijven over hoe het medisch gezien met mij gaat vind ik een beetje blog-armoede. Dan maar liever niet schrijven. De afgelopen bezoeken aan de poli maken duidelijk dat ik de behandeling goed doorsta. Geen vreemde afwijkingen in mijn bloed. Mijn bloed bestaat inmiddels (vrijwel) geheel uit donorbloed. De volgende keer laat de arts de bloedgroep weer eens testen om te zien of we daarmee ook kunnen zien dat ik donorbloed (B-) heb. De verschijnselen van de graft versus host disease (afstoting in mijn huid) zijn verdwenen. Het kan even makkelijk ook weer opduiken. Maar als het dat niet doet, dan zou ik over 3 weken de Neoral kunnen afbouwen. En dat zou een hele opluchting zijn. Ik heb wel last van de Neoral. Het geeft mij stijve spieren en trillende handen (schrijven levert niet veel leesbaars op en typen levert woorden op als: 'leevert', 'nie', 'zittten', 'veeel', 'eeen' en 'meeer'). En als ik 's morgens Neoral heb geslikt voel ik me niet lekker en heb ik last van mijn maag. Dus van dat medicijn wil ik wel af.

Opstekers van de afgelopen weken zijn dat ik weer een aantal keer gefietst heb (inmiddels een ODO van 20 Km!) en Sandra en ik een keer op een terras hebben gezeten. Je gaat van hele kleine dingen genieten als je niet veel kan. Zoals ook de mooie dingen in de tuin.

4 maanden na de sct

Bas Sibbing — 2007-04-21T20:09:15+02:00

Het is vandaag 4 maanden na de stamceltransplantatie. Het schiet op. De arts is nog steeds tevreden over hoe mijn lichaam reageert op de donorcellen en de medicijnen. Inmiddels heb ik al weer een medicijn afgebouwd. Nu nog 2 x per dag 2 pillen en een drankje. Ik ben wel tevreden met het oordeel van de arts, maar voel me nog niet best. Met veel overredingskracht, kleine bezigheden en voldoende rust voel ik me inmiddels wat beter dan 4 weken geleden.

blogstilte

Bas Sibbing — 2007-04-18T21:20:25+02:00

Het is de laatste tijd erg rustig op mijn blog, omdat mijn vermoeidheid zo was toegenomen dat ik er niet meer toe kwam om achter de computer te zitten. Ik kwam eigenlijk helemaal tot niets; niet lezen, geen bezoek, geen telefoon. Nu lijk ik weer iets uit het dal te klimmen. Misschien schrijf ik straks wat meer op mijn blog.

Huisje Beekhul

Bas Sibbing — 2007-04-18T21:20:22+02:00

Vorige week zijn we een paar dagen in een heel idyllisch huisje op de Veluwe geweest. Een jachthuisje uit 1913, dat onlangs is verbouwd tot vakantiehuis. Helemaal alleen op een heuvel. Alleen maar vogelgeluiden en 's nachts pikkedonker. We konden het niet laten even naar de schaapskooi van Loenen te rijden. Verder wat gewandeld en veel rust genomen. Zie verder Foto's Beekhul.

la linea

Bas Sibbing — 2007-03-21T17:53:24+01:00

En als je dan toch op dailymotion.com rondkijkt kom je ineens weer andere dingen tegen. Zoals deze jeugdherinnering. De filmpjes van La Linea heb ik veel op TV gekeken (eind 60-er jaren). En vermoedelijk toen nog in zwart/wit (wat is dat zwart/wit?. ja duhuh.), want het viel me nu ineens op dat de achtergronden van kleur veranderen met de stemming van het mannetje. En het mannetje is nogal stemmingsgevoelig.


Linea1
Uploaded by Paris-Clermont

Meer La Linea filmpjes: http://www.dailymotion.com/visited/search/animation+linea/1

Jerome Murat

Bas Sibbing — 2007-03-21T17:21:03+01:00

In afwachting van nieuwe blogteksten heb ik hier voor de bloglezers iets om naar te kijken. Heel kunstig. En op muziek van Rene Aubry. O.a. twee stukken die wij ook gebruikt hebben in onze eerste film. Het eerste deel van de film (op weer een ander stuk van Rene Aubry) heet de 'Ambulance' en staat op de filmpagina.


jerome murat
Uploaded by segalier

Maria Goos wijsheid

Bas Sibbing — 2007-03-21T13:03:16+01:00

Als iedereen lief gaat doen
weet je dat je einde nabij is

Volgens mij uit het toneelstuk 'De geschiedenis van de familie Avenier', geschreven door Maria Goos.

weer in het bos

Bas Sibbing — 2007-03-11T16:59:51+01:00

Dat het mooi weer is vandaag is niemand ontgaan denk ik. Voor ons ook een aanleiding om weer eens in ons vertrouwde bos Moersbergen te gaan wandelen. En het was de moeite: een roofvogel zien vliegen, een specht horen kloppen en twee reeën zien rennen door het veld.

vlinderjacht

Bas Sibbing — 2007-03-11T16:56:37+01:00

te moe om te 'bloggen'

Bas Sibbing — 2007-03-06T14:05:47+01:00

Bas is te moe om de blog bij te houden. Bovendien heeft hij niet veel inspiratie om te schrijven, omdat hij nog steeds niet veel kan ondernemen. En dus niet veel meemaakt op het moment. De tijd en energie die hij heeft, gebruikt hij voor het installeren van zijn nieuwe iMac omdat de laptop het heeft begeven. Dus de lezers die zich afvroegen of het wel goed gaat ....matig dus. Maar 'niets verontrustends' en 'het hoort er allemaal bij'.

We hopen dat de lente energie meeneemt.

2 maanden later

Bas Sibbing — 2007-02-22T16:57:31+01:00

Gisteren 2 maanden geleden kreeg ik de donorstamcellen. Op zich niet zo'n grote mijlpaal en ik voel me daardoor ook niet veel fitter. Het enige dat voor mij veranderd is dat ik kan stoppen met het 'kiemarme' dieet. Dat is het dieet waarbij ik zo min mogelijk ziektekiemen binnenkrijg via het eten in verband met de lage weerstand. Dat dieet beperkte mij nogal in het eten van lekker vers eten. Het meeste mis ik nog wel sla/salades, verse kaas en haring. Dat kan nu gelukkig weer. Niet dat ik meteen vandaag naar de viswinkel ben gerend voor een haring, maar dat gaat wel snel gebeuren.

alles opgeteld

Bas Sibbing — 2007-02-17T14:03:30+01:00

Na alle verschillen tussen graft, host en scin was ik benieuwd naar het totaal van mijn bloedwaarden. Of te wel de samenstelling van mijn bloed op hoog niveau: de hemoglobine (HB) - de representant voor de rode bloedcellen - , de leukocyten (Leuko's) - de witte bloedcellen - en de trombocyten (Trombo's) - de bloedplaatjes. Tijdens de opname in december en bij ieder polibezoek schrijf ik deze waarden op. Uit deze aantekeningen kreeg ik het idee dat ze een nogal grillig verloop hadden in de tijd en ten opzichte van elkaar. Een grafische weergave van de cijfers laat dat ook zien.

Het vergelijken van absolute waarden in een grafiek geeft weinig inzicht, omdat de waarden van HB tussen de 6 en 8 liggen, van de leuko's tussen de 0 en 5 en bij de trombo's weer tussen de 50 en 250. Ik heb voor deze grafiek gekozen voor percentages. De waarden op de dag van ontslag heb ik gekozen als 100% en de waarden in de weken daarna uitgedrukt als percentage van deze beginwaarden.

donor versus eigen

Bas Sibbing — 2007-02-17T13:33:32+01:00

Volgende week is het twee maanden na de transplantatie. Dat is reden om weer bloed af te nemen om te testen hoeveel bloedcellen ik al heb van de donor en hoeveel eigen cellen ik over heb (zie artikel bloedcellentest). De uitslag zal dan over drie weken bekend zijn.

Ik heb nu eens opgeschreven hoe dat onderzoek heet. Het heet chimerisme. In de biologie en geneeskunde wordt gesproken van chimerisme als er cellen met verschillende genetische achtergronden voorkomen in één individu (zoals bij mij). Die term is afgeleid van het Griekse "chimaera", wat verwijst naar een Grieks mythologische schepsel met het hoofd van een leeuw, het lichaam van een geit en de staart van een slang (zie afbeelding).

Meer info op wikipedia: Chimerisme
Of op Dave's Mythical Creatures and Places

'graft versus scin'

Bas Sibbing — 2007-02-17T12:57:11+01:00

De uitslag van mijn huidbiopt is binnen.De dermatoloog heeft bevestigd dat mijn rode huid komt door Graft versus host. En de hematoloog noemt het zelfs een serieuze Graft versus host. Dat is op zich een goed teken. Aangenomen wordt namelijk, zoals ik al eerder heb uitgelegd, dat er nu ook een Graft versus Myeloom optreedt. Oftewel: de donorcellen proberen de ziekte te verdrijven. Dat ze zich tegelijkertijd vergissen en mijn gezonde huidcellen aanpakken moeten we maar even op de koop toe nemen.

Maar ... zoals altijd in de geneeskunde weet je het nooit zeker, het blijft een aanname dat ook de ziekte wordt aangepakt. Het is dus weer afwachten hoe het zich verder ontwikkelt.

roodhuid

Bas Sibbing — 2007-02-11T17:11:22+01:00

Mijn huid is vorige week rood geworden. Dinsdag begon het op het bovenlijf. Woensdag het gezicht. Donderdag armen en benen. Woensdag was een vriend op bezoek en die vroeg of ik op de zonnebank had gelegen.

Volgens mijn arts lijkt het erg op Graft versus host disease (GvH). Ze maakte helemaal een blije indruk toen ze de rode huid zag. Wij zijn ook wel blij omdat met de GvH ook de Graft versus myeloom optreedt (de donor T-cellen vallen de Kahler aan). En daar is het met de allogene SCT allemaal om te doen. We zijn iets minder blij met de rode huid. Maar zolang het alleen maar zichtbaar is en niet voelbaar vind ik het wel best.

Of het echt GvH is moet eerst onderzocht worden. Dezelfde ochtend konden we naar een (assistent) dermatoloog voor een biopsie. Hij sneed een stukje huid (het biopt) uit mijn buik voor onderzoek. Gelukkig had hij de huid verdoofd. Hopelijk horen we komende donderdag de uitslag al. Normaal duurt zo'n onderzoek langer dan een week, maar dit onderzoek zou vermoedelijk met spoed worden uitgevoerd.

Ik voel me nu hetzelfde als wanneer ik griep heb, maar dan zonder koorts. Het is alsof mijn lichaam in een zwaar gevecht is gewikkeld met vreemde indringers. Heel moe; ik lig nog meer in bed. Mijn gezicht gloeit, zoals ik bij griep en bij koorts heb. Maar het is vol te houden als je bedenkt dat het voor het goede doel is.

regenachtige zondag vraagt om kleur(en)

Bas Sibbing — 2007-02-11T15:05:14+01:00

(Fotografie SL)

winterwonderland

Bas Sibbing — 2007-02-08T17:18:04+01:00

rook op de schutting

Bas Sibbing — 2007-02-06T10:16:40+01:00

Voer voor de rijdende rechter: "Buurvrouw steekt uit onvrede schutting in brand". Maar het is toch onze schutting.
Grapje! De rook is het prachtige effect van een bevroren schutting die wordt opgewarmd door de ochtendzon. Regelmatig zien wij dit na een koude nacht en nu maar eens gefilmd.

Let bij het tweede filmpje op het indrukwekkende geluid van de specht.

klik op een plaatje om de film te bekijken of kijk op de filmpagina.

bloedcellentest

Bas Sibbing — 2007-02-03T20:38:56+01:00

Twee weken geleden is bij mij veel bloed afgenomen om te bepalen hoeveel bloedcellen ik nog van mijzelf heb en hoeveel van de donor. Zo'n test kost veel tijd, zodat we afgelopen week pas de uitslag hoorden. Welke cellen nu precies geteld zijn, is mij nog niet geheel duidelijk. Het gaat volgens het labrapport om T-cellen (de afweercellen) en non-T-cellen. En van beiden zijn (vrijwel) alle cellen afkomstig van de donor. En dat betekent dat de donorstamcellen goed hun werk doen. Meestal zie je dit beeld pas na 3 maanden begreep ik.
Vreemd is overigens wel dat het lab bij de bloedtest van vorige week nog steeds bloedgroep A+ vermeldt. Zijn bij het tellen van de donorcellen de rode bloedcellen achterwege gelaten? Tijdens het gesprek met de arts drong het nog niet zo tot mij door. Ik denk nu dat alleen de witte bloedcellen zijn geteld. Ik heb weer wat te vragen volgende week.

het complex Jongerius

Bas Sibbing — 2007-01-30T15:58:30+01:00

Het is de vaste lezers begin vorig jaar vast niet ontgaan dat ik een paar artikelen heb geschreven over De Villa en Fabriek van Jan Jongerius aan het Merwedekanaal in Utrecht (zie artikel van 1 maart '06). Op deze artikelen heb ik een aantal hele leuk reacties gekregen. Vandaag kreeg ik een e-mail met twee interessante links over nieuwe ontwikkelingen rond het complex Jongerius. Er zijn namelijk plannen voor restauratie en hergebruik van de fabriek en villa. En daarover is morgenavond een bijeenkomst. Jammer dat ik daar nog te moe voor ben. Ik volg de ontwikkelingen dan maar virtueel. Grappig wat de fascinatie voor bepaalde architectuur voor een vervolgverhalen oplevert.

Plannen: http://www.fbwarchitecten.nl/flash_content/fbw.html > onderhanden> plan jongerius

Bijeenkomst: Bijeenkomst Jongerius Complex, 31 januari 2007

In Aorta is ook een expositie over het complex Jongerius te zien van 24 januari t/m 17 februari 2007: Expositie Jongeriuscomplex

hoe gaat het

Bas Sibbing — 2007-01-28T19:18:12+01:00

Als ik een tijdje niets op mijn blog schrijf gaan de lezers zich afvragen wat dat betekent. Gaat het wel goed? Of heb je het druk? Het gaat eigenlijk best aardig. Maar de reden om niet te schrijven is dat er hier niet zo veel gebeurt. Ik heb dus niet zo veel om over te schrijven. En iedere week over het artsenbezoek schrijven gaat ook zo vervelen. Ik ben nog te moe om iets te ondernemen. Volgens de arts zal ik de eerste 3 tot 6 maanden moe zijn en niet veel kunnen ondernemen. Werken aan de conditie is er voorlopig niet bij. Ik slaap veel, ga iedere dag 10 - 15 minuten wandelen en lees niet al te ingewikkeld leesvoer, zoals kranten en tijdschriften. Gelukkig krijg ik weer wat meer bezoek. De eerste maand was ik daar niet aan toe. Veel langer dan een uur duurt een bezoek niet, maar het is wel prettig om weer andere mensen te zien. Anders wordt het zo eenzaam hier met z'n tweeën. Gelukkig zijn er nog internet, e-mail, blog's en telefoon. Dan kun je zelfs als je moe thuis zit nog communiceren met de buitenwereld. Al met al een zeer boeiend leven op het moment.

lente(anemoon)

Bas Sibbing — 2007-01-26T13:55:57+01:00

eindelijk winter

Bas Sibbing — 2007-01-23T08:58:50+01:00

ziektegeschiedenis

Bas Sibbing — 2007-01-16T21:41:31+01:00

Gedurende het afgelopen jaar heb ik mijn ervaringen met de ziekte van Kahler/Multiple Myeloom (MM) opgeschreven. Het gaat over de periode voordat ik deze blog begon; de jaren 2003-2005. Ik heb het vooral geschreven voor Kahler/MM patiënten, die mogelijk iets hebben aan de ervaringen van anderen. Daarnaast was het ook prettig om het van me af te schrijven. Maar ik had de ziekte al een heel stuk verwerkt door samen met Sandra onze film te maken en het bijhouden van deze blog.

Ik heb één lang artikel geschreven over de periode 2003-2005. Dat staat als eerste op de pagina 'Kahler/MM 2003-2005'. Dat artikel heb ik ook ingestuurd als artikel voor het blad Merg & Been van de CKP (patiëntenvereniging van Kahlerpatiënten). Ik hoop dat het in de eerstvolgende editie wordt gepubliceerd.
Daaronder staan stukjes aan de hand van een begin van een dagboek, aantekeningen, e-mails en herinneringen, waarin allerlei details over de periode 2003-2005 worden beschreven. Die stukjes zijn nog niet allemaal af en daar komen vermoedelijk nog stukjes bij. Ik heb voor de pagina 'Kahler/MM 2003-2005' de blog-vorm misbruikt. Alleen staan de artikelen in een andere volgorde (je kunt chronologisch van boven naar beneden lezen). Ik houdt wel een RSS-feed bij. Door je te abonneren op de RSS-feed kom je te weten wanneer ik iets heb toegevoegd.

Pagina Kahler/MM 2003-2005

even wat anders

Bas Sibbing — 2007-01-12T10:45:23+01:00

Al was het maar 10 minuten...even uitgewaaid aan de rand van Driebergen.
Verder toch maar snel het bed weer in, maagklachten en moe.

bloedgroepwissel

Bas Sibbing — 2007-01-06T14:27:15+01:00

Donderdag voelde ik mij zo moe dat ik het vermoeden had dat mijn Hb ineens heel erg gedaald was. Dat kan gebeuren als gevolg van de bloedgroepwissel door de donorstamcellen. Voor het bezoek aan de poli op vrijdag hadden we voor de zekerheid een overlevingspakket meegenomen (iPod, eten, medicijnen en leesvoer). Voor het geval ik een te laag Hb heb en een bloedtransfusie zou krijgen. Dan lig ik zo maar een paar uur op de dagbehandeling.
Het bleek niet nodig te zijn. In tegendeel. Behalve dat mij leukocyten (nu ruim boven de 1) en trombocyten weer verder zijn gestegen, is ook mijn Hb gestegen. Ik voelde me meteen een stuk minder moe. Zat het toch tussen de oren.

Maar hoe zit dat nu eigenlijk met de kans op bloedarmoede (laag Hb) en de bloedgroepwissel bij mij. En waarom is het Hb niet gedaald. In het artikel "thuis best" had ik al iets geschreven, maar uit reacties merk ik dat het niet helemaal duidelijk is wat er kan gebeuren.

In mijn geval ga ik van mijn oude bloedgroep A+ naar B- van de donor. En van A naar B is extra lastig, omdat bloedgroep A anti-B stoffen bevat en B heeft weer anti-A stoffen. Anti-B stoffen breken de rode bloedcellen (veelal gemeten door middel van het Hb in het bloed) van bloedgroep A af en andersom. Dus in dit geval worden van beide bloedgroepen de rode bloedcellen afgebroken. Van mijn oude bloedgroep A wordt niet of nauwelijks rode bloedcellen aangemaakt en vermoedelijk wel afgebroken. En zolang het anti-B van mijn oude bloed nog aanwezig is, is de kans groot dat de nieuwe rode bloedcellen die door de donorstamcellen worden aangemaakt, worden afgebroken. Bij elkaar levert dat dus kans op bloedarmoede.

Maar waarom is dat toch (nog) niet gebeurd? Ten eerste was al bekend dat ik weinig anti-B in mijn bloed heb. Die hoeveelheid is bij iedereen anders. Ten tweede hoorde ik vrijdag, dat niet alleen de kwantiteit van het anti-B, maar ook de kwaliteit een rol speelt. Misschien hechten de anti-B cellen niet zo goed op de nieuwe rode bloedcellen, zodat er minder wordt afgebroken.
Het kan dus nog meevallen met de bloedarmoede. Maar laten we niet te vroeg juichen. Ik heb al meer verrassingen meegemaakt. We gaan het maar eens afwachten de komende weken.

Meer over bloedgroepen en anti-stoffen: nl.wikipedia.org/wiki/Bloedgroep

stop motion met echte mensen

Bas Sibbing — 2007-01-02T19:23:36+01:00

Ik kreeg van een trouwe lezer een link opgestuurd van een Stop-Motion filmpje (zie Peter en de Wolf) op YouTube. Heel knap gemaakt. Hierin figureren geen poppetjes, maar echte mensen. Dus zo kan het ook.

http://youtube.com/watch?v=AJzU3NjDikY

thuis best

Bas Sibbing — 2007-01-02T19:20:22+01:00

Uit reacties merkte ik dat ik in het artikel over medicijnen de indruk had gewekt dat ik liever in ziekenhuis zou liggen met mijn huidige gezondheid. Dat is zeker niet het geval. Ik ben blij dat ik thuis ben. Ik was vast nooit zover opgeknapt als ik nog in het ziekenhuis had gelegen. De reden dat de patiënt zo snel mogelijk naar huis wordt gestuurd is niet alleen een financiële reden, maar ook dat patiënten (en vooral ikzelf) zich in het ziekenhuis niet beter gaan voelen. Ik kom in een vierpersoons kamer in het ziekenhuis helemaal niet tot rust. 's Nachts slapen is onrustig en ik krijg geen frisse lucht. Overdag is er constant drukte van verpleging en later bezoek. Even een uurtje slapen 's middags is er niet bij voor mij.
Thuis wel. Rust. Mijn eigen bed. Mijn eigen eten op de tijdstippen dat ik het wil; binnen de grenzen van de voorraadkast en van Sandra. Toen ik eenmaal thuis was ging het snel beter met me. Dus ik blijf thuis.
Terug naar de verpleegafdeling hoeft gelukkig ook niet. Vandaag weer op de poli geweest. Ik maak al weer nieuw bloed aan. De leukocyten en trombocyten nemen toe. Het Hb blijft stabiel. Vermoedelijk wordt het wel aangemaakt, maar mijn oude bloedgroep A heeft anti B, waardoor het nieuwe Hb van de donorcellen (bloedgroep B) wordt afgebroken. Dat wordt nog spannend hoe het Hb zich ontwikkeld in de komende weken.

het jaar 2006

Bas Sibbing — 2007-01-01T16:23:31+01:00

Sandra had gisteren een leuk idee. Opschrijven wat de mooie momenten zijn van het afgelopen jaar. Erg leuk om te doen. Agenda en iPhoto erbij. Heel verrassend. Ik ga niet al mijn mooie momenten van 2006 op internet zetten, maar een paar bijzonderheden wil ik wel delen.

Vooral...
• 2006 was het jaar van het bloggen
• de behandeling van mijn ziekte
• de 750 miljoen donorcellen in december
• een nieuwe favoriete website: Wikipedia

Mooiste...
Moderne muziek
• Lunático van Gotan Project

Klassieke muziek
• Petite Messe Solennelle van Gioachino Rossini in de uitvoering van Orchestra e coro del Teatro Comunale di Bologna o.l.v. Ricchardo Chailly (Decca, 1995)

Boeken
• “De schaduw van de wind” van Carlos Ruiz Zafón
• “Alle mensen zijn sterfelijk” van Simone de Beauvoir

Film
• “Peter en de Wolf”. Animatiefilm van Suzie Templeton uitgebracht door Break Thru Films

Dier
• De vos die de weg overstak in het bos Moersbergen

Wandelplek
• Bos Moersbergen, tussen Driebergen en Doorn

Meest indrukwekkende...

Theaterstuk
• Kamp door Hotel Modern

gelukkig nieuwjaar

Bas Sibbing — 2007-01-01T00:02:04+01:00

We wensen iedereen een stralend 2007

met puntjes van licht, hoop en geluk

peter en de wolf

Bas Sibbing — 2006-12-30T19:30:11+01:00

Vorige week zaterdag was er een Peter en de Wolf animatie op TV. Het is het bekende sprookje van Prokofjev op zijn muziek. Vooral bekend van uitvoeringen met orkest en verteller. Maar deze film is heel bijzonder in vele opzichten. Er is geen verteller, de animatie is gemaakt met poppen in stop-frame animation (zoals Wallace & Gromit van Aardman producties, waarover ik al eerder schreef) en het verhaal heeft een paar bijzondere wendingen. De makers hebben spanning, drama en humor heel mooi gecombineerd. We hebben adembenemend zitten kijken en daarna direct de DVD besteld bij bol.com. Vandaag kwam de DVD binnen. Meteen weer gekeken en weer nieuwe geluiden en bewegingen ontdekt.
De DVD is een feest voor een aankomend amateur animator, die ook een stop-frame animation wil gaan filmen. De making of en interviews met het team dat de film heeft gemaakt geeft mij weer veel ideeën en tips.

Peter en de Wolf is een sprookje op muziek en heel geschikt om kinderen kennis te laten maken met klassieke muziek en de instrumenten uit een orkest. De film is voor alle leeftijden en dat is helemaal waar. Volgens mij is het zowel voor kinderen als volwassenen een belevenis om te kijken en luisteren.

Het sprookje Peter en de Wolf op muziek van Prokofjev is al zo'n 70 jaar oud. Thuis hadden wij een mooie uitvoering op plaat. Verteld door Henk van Ulsen en gespeeld door het Concertgebouworkest onder leiding van Bernard Haitink. Deze plaat hebben we vroeger veel gedraaid. Wij bleven het mooi en spannend vinden. Nu ik de platencollectie van mijn ouders thuis heb, hebben we deze mooie uitvoering al weer een keer gedraaid. Inmiddels hebben we ook een hele recente uitvoering. Verteld door Paul de Leeuw en gespeeld door het Rotterdams Philharmonisch Orkest o.l.v. Valery Geriev. Henk van Ulsen weet de spanning van het verhaal er prachtig in te houden. Paul de Leeuw slaagt daar niet erg in met de grapjes tussendoor.

Over de film
Peter & the Wolf website: www.peterandthewolffilm.co.uk
Productie: www.breakthrufilms.co.uk/
Distributeur voor Nederland: A-Film
Aardman Animations: www.aardman.com/

Over stop-frame animation
Stop motion animation: en.wikipedia.org/wiki/Stop_motion
Animaties en onderwijs: www.apple.com/nl/education/animation/

medicijnen

Bas Sibbing — 2006-12-28T12:32:51+01:00

"Lekker smullen" schreef Sandra gisteren (geweldige ghost writer overigens). Vandaag even iets over andere dingen die ik eet. Namelijk de medicijnen. Sandra heeft vorige week een plastic boodschappentas met medicijnen gehaald bij de apotheek. Volgens mij hebben we de jaaromzet van onze plaatselijke apotheek vlak voor het jaareinde behoorlijk opgekrikt.

Nog los van de hoeveelheid krijg ik medicijnen die behoorlijk zwaar vallen. Zeg maar alsof een blok beton in je maag valt. Vooral als je niet veel hebt gegeten. Toen ik eenmaal beter ging eten was de impact in mijn maag minder. Daarnaast gaat je lichaam wennen aan medicijnen. Afgelopen zondag was mijn lichaam pas gewend aan de Neoral, die ik toen al een week slikte. In het ziekenhuis was ik ook zo ziek, alleen begreep ik toen niet dat het de Neoral was.

Per dag 19 pillen en twee keer een drankje (Neoral). Op gezette tijden, want het zijn geen flauwe medicijnen. Dat neemt met name gedurende de ochtend veel tijd in beslag door de hoeveelheid en strakke planning. Om 8 uur de ochtend pillen en een stevig ontbijt als bodem voor de Neoral van 9 uur. Dan om 11 uur een pil die niet samen met zuivel mag. Om 14 uur nog een paar en dan is het even rust. 's Avonds om 20 uur een pil. Om 21 uur Neoral en als afsluiting om 22 nog 5 pillen. Gelukkig heb ik Sandra als pillenwekker, want ik ben nog steeds niet zo helder dat ik er aan denk.

Een andere bijkomstigheid is dat ik heel hyper ben van de medicijnen. Daardoor slaap ik slecht en voel ik de hele dag een vreemde combinatie van vermoeidheid en te veel energie. Daarbij voel ik dat het lichaam enorm aan het werk is door die overmaat aan medicijnen. Per saldo heb ik heel weinig energie, met name om me te concentreren, zoals bij gesprekken. De afgelopen 2 dagen heb ik heel even iemand aan de telefoon gehad, maar haakte dan binnen 5 minuten af. Dus veel soeps is het nog niet.

Gisteren bij de hematoloog geweest. De bloedwaarden zijn behoorlijk laag. De leukocyten zijn zo laag, dat ik bij het Antonius ziekenhuis nog in isolatie zou liggen. Dat betekent dus heel voorzicht zijn voor infecties. Geen zieke mensen in huis en iedereen handen wassen bij binnenkomst. Door de vermoeidheid heeft het voorlopig nog niet veel zin om mij te bezoeken.

De komende weken zullen we 2 a 3 keer per week naar het UMC moeten voor controle. Het lijkt wel alsof ik eigenlijk in het ziekenhuis hoor te liggen, maar is het goedkoper als de patiënt thuis ligt en geregeld poliklinisch wordt gecontroleerd.

lekker smullen

Bas Sibbing — 2006-12-26T13:56:11+01:00

Na het vorige blogitem stond Bas opeens zondagavond beneden. Had wel zin in hutspot! Sindsdien gaat hij als een speer vooruit. De maag wordt heerlijk gevuld met lekkere broodjes, toastjes pate, zalm in bladerdeeg en ijs. De misselijkheid is weg. De pillen blijven binnen. Ons kerstfeest kan niet meer stuk.

Hij loopt en doucht weer zelfstandig. Dat geeft ons allebei een heerlijk vrij gevoel. Uiteraard is hij behoorlijk verzwakt en nog erg moe. Hij rust/slaapt veel. Telefoontjes en bezoek zitten er nog niet helemaal in.

Morgenvroeg om 9.00 uur moeten we in het ziekenhuis zijn voor controle. Dat is weer eeen fitness-oefening op zich voor Bas. Maar je merkt dan ook opeens hoe snel je vooruit gaat.

iets beter

Bas Sibbing — 2006-12-24T16:42:36+01:00

Zware dagen achter de rug. Maar gelukkig begint de misselijkheid af te nemen en de eetlust iets toe te nemen. Er is alleen 1 heel zwaar medicijn in de pillenrij dat de boel aardig verpest. En dat moet helaas 2 keer op een dag geslikt worden. Dus de ochtend en avond heeft Bas een behoorlijke taak.

Verder is hij nog niet beneden geweest. Wel voor het eerst wat muziek geluisterd.

Morgen heerlijk luisteren naar alle kerkklokken die in het dorp gaan 'kerstklingelen'.

Bas is thuis!

Bas Sibbing — 2006-12-21T14:29:21+01:00

Vanochtend heb ik Bas opgehaald uit het ziekenhuis. Thuis meteen in zijn eigen bed gestopt. Heerlijk. Hij geniet van de rust en het zachte gespin van kater Pimmie.

Nu proberen het eten op te bouwen, de misselijkheid te verminderen (of vice versa). In de hoop dat hij snel naar beneden kan om de kerstboom te bewonderen.

Ik neem even een paar dagen blogrust. Daarom alvast voor alle trouwe bloglezers...
PRETTIGE FEESTDAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! namens Bas en mij.

750 miljoen cellen

Bas Sibbing — 2006-12-20T22:33:44+01:00

Nee, ik vergis me niet. Zoveel stamcellen zaten er in dat ene zakje bloed. We hebben ze zelfs echt kunnen zien zitten (met lampje op geschenen). Binnen 24 uur zullen ze zich in het beenmerg hebben genesteld. De transplantatie was 'simpelweg' bloed via een infuus in ongeveer een uur in laten druppelen. Dit is goed verlopen.

Bas was op dat moment ook volledig erbij. Samen met zijn zussen hebben we heel bewust aandacht geschonken aan dit moment. Dat gegeven was fijn; het team was compleet.

Maar verder vond ik het een zeer onprettige dag. Details zal ik jullie niet mee vermoeien. Dit is niet mijn blog maar die van Bas. Bovendien hebben we geen kans gezien om de middag na te spreken, te herervaren, want de misselijkheid ging weer de boventoon voeren. Dus ik weet niet eens wat Bas er zelf van vond.

Waar ik enorm van baalde is het feit dat de transplantatie gewoon plaatsvond op zaal terwijl iedereen inclusief bezoek binnen liep en de gordijnen openbleven. Persoonlijk hou ik voor dit soort dingen van iets meer privacy. Of zijn we verwend in het vorige ziekenhuis?

Hoe het nu met Bas gaat? Helaas nog steeds niet goed. Hij is enorm misselijk, en levert een gevecht met zijn pillen.
Toch komt hij morgen naar huis. We zullen zien. Wellicht dat verpleegster Sandra hem wel aan het eten krijgt.

de balen er van...

Bas Sibbing — 2006-12-18T16:00:07+01:00

Bas baalt enorm. Het ging erg goed met hem de afgelopen 2 dagen. Maar vandaag liep chaotisch. Ook vandaag was het bloed prikken weer een gedoe. Zijn vaten werken niet erg mee. Verder is Bas enorm moe en waarschijnlijk daardoor ook misselijk. De vierpersoonskamer breekt hem inmiddels ook op. Hij wil naar huis!
Even hadden we goede hoop dat de transplantatie dinsdag zou plaatsvinden. Helaas wordt het toch woensdag. Dus als alles goed gaat donderdag naar huis. Eerst zien dan geloven. De donor mag dan wel een goede match zijn zoals ze dat noemen, maar de bloedgroep is wel anders. Bas gaat van A+ naar B-. Hierdoor kan tijdens de transplantatie en op het moment dat er nieuw bloed wordt aangemaakt een verlaagd HB optreden...oftewel vermoeidheid.

Onze gedachten zijn ook bij de anonieme donor. Deze heeft de afgelopen dagen injecties mogen zetten en gaat morgen vroeg aan het ferese-apparaat. Succes!

oh denne(n)boom

Bas Sibbing — 2006-12-16T16:56:07+01:00

Het gaat weer lekker met Bas. Was uit bed vanmiddag. Samen een rondje gelopen en ergens apart kunnen zitten. Oftewel...even die ziekenzaal af.

HET boompje staat ook. Toch nog een beetje kerstsfeer.

gelukkig wat beter

Bas Sibbing — 2006-12-15T19:07:14+01:00

Al gaf de ochtend weer wat opstartproblemen, de rest van de dag voelde Bas zich een stuk beter.

Morgen start de chemo. Drie dagen achter elkaar een hele lichte kuur. Normaal gesproken hoef je daar niet zo'n last van te hebben. Maar je weet maar nooit....misschien ook een andere leverancier???

Morgen neem ik wat kerstversiering mee. Inclusief kunstkerstboompje met verlichting uit het KPN-kerstpakket van zo'n 10 jaar geleden. Na enkele jaren op mijn bureau gestaan te hebben heeft het ding ook CODA bezocht. Maar ondanks dat Bas nu niet werkt mag het toch weer haar lichtjes laten branden...in het ziekenhuis.

opleving in de avond

Bas Sibbing — 2006-12-14T21:18:29+01:00

Na wederom een niet zo'n fijne dag voelde Bas zich vanavond gelukkig een stuk beter. Wel nog wat koorts, huiduitslag (gelukkig goede zalf tegen de jeuk) en enorme dikke voeten en opgezette handen. En een typische uitslag op de tong.

Volgens de arts lijkt het wel alsof het serum van een andere fabrikant komt. Normaal zou je niet zo lang last moeten hebben van al die 'allergische reacties'. De arts zei dat Bas de derde op een rij is die zo heftig en lang klachten houdt. Ra ra ra?

Inmiddels ligt de 4 persoonskamer vol. Gelukkig heeft Bas zijn rust gehad in de vervelendste periode. Nu maar hopen dat hij morgenvroeg niet weer een terugslag heeft.

zware griep in het kwadraat

Bas Sibbing — 2006-12-13T18:03:10+01:00

Zo noemde een verpleegkundige het gevoel dat Bas zou kunnen hebben de eerste dagen. En dat gevoel heeft ze volgens hem goed omschreven.

Maandag 10 december waren we er om 8.30 uur. Afname bloed en bepaalde afweer-cellen. Verliep moeizaam omdat Bas zijn aderen door de chemo niet zo 'makkelijk' meer zijn. De laborante kreeg geen 'flow'. Later nog intakegesprek, rondleiding en gesprek met dietiste vanwege 'hygiene-dieet'.

Dinsdag 11 december om 10.30 uur kreeg Bas voor de eerste keer het vreselijke serum toegediend. Een middel om er voor te zorgen dat zijn weerstand vermindert, zodanig dat het lichaam straks niet meteen de donorcellen afstoot. Die moeten zich wel eerst kunnen nestelen.
Om 11.30 uur begon Bas wat rillerig te worden. Om 13.15 uur was ik bij hem. Om 13.20 uur begon hij te klappertanden en had het ijskoud. Het bed schudde. (Ik ben zo vrij geweest om de planken aan hoofd en voeteneind vast te zetten met leukopor. Ze klapperden tegen de ijzeren stangen van het bed; constructiefoutje...niet klappertandproof) Vervolgens kwam de misselijkheid op met de daarbij bekende 'uitingen'. Vervolgens steeg de koorts naar 39.6 C. Dit alles in een tijdsbestek van ongeveer 2,5 uur. 's avonds leek het wel te gaan.

Na een redelijke nachtrust werd vandaag tochweer een rotdag. Koorts is wel gezakt, maar alle spieren doen pijn. Ribben. Keelpijn. Droge ogen. Transpireren en huiduitslag.

Maar...allemaal niet dramatisch. Het is een bekende reactie op het toegediende 'spul'.

Op momenten dat Bas even aanspreekbaar is lees ik jullie mailtjes en kaartjes voor. Dat vind hij heerlijk. Dank jullie wel.

Ik vermaak me wel in het UMC. Het is net een dorp. Gezellige eetgelegenheid gevonden met leestafel, een stiltecentrum en een internetcafe. Allemaal voor de nodige rust en afleiding. Zo kan ik het wat langer uithouden en dus vaker naar Bas.

Blog ster

Bas Sibbing — 2006-12-10T17:13:12+01:00

Sandra wordt de nieuwe blog ster. Ik ga jullie via Sandra de komende 10 dagen informeren over mijn behandeling in het ziekenhuis. In het ziekenhuis kan ik mijn e-mail lezen of Sandra leest mijn e-mail voor mij. Alles is bijna ingepakt. We gaan nu nog even uitrusten.

Wandel weer

Bas Sibbing — 2006-12-10T17:11:21+01:00

Het is zover

Bas Sibbing — 2006-12-09T14:08:45+01:00

Het is nu bevestigd. Aanstaande maandag om 8.30 uur word ik opgenomen in het UMC-Utrecht. de totale opname duurt 10 dagen.

Maandag worden cellen bij mij afgenomen. Die cellen zijn in de maanden na de stamceltransplantatie (SCT) misschien nodig om een afweerreactie (Graft-versus-Host) op te wekken als dat niet vanzelf gebeurd. De Graft-versus-Host laat namelijk zien dat de donorcellen de Multiple Myeloom (Ziekte van Kahler) aanvallen. En daar is het bij deze SCT om te doen.

Vanaf dinsdag krijg ik behandelingen om mijn afweer te verminderen, zodat mijn lichaam de donor stamcellen er niet meteen uitgooit na de SCT. Op het eerste middel, waarmee ik dinsdag begin, zal ik wel sterk reageren. De hele dinsdag ben ik naar verwachting heel ziek (41 C). De dag daarna ga ik me weer wat beter voelen. De dagen daarna ben ik waarschijnlijk niet ziek, omdat de verdere behandelingen niet heel zwaar zijn.

Op de 19e 's avonds of de 20e 's middags krijg ik de SCT. Dat wordt een spannende dag. Niet dat ik veel merk van de nieuwe stamcellen, maar omdat het een point of no return is. Daarna wordt het heel spannend of de donorcellen hun werk gaan doen.

De afgelopen twee weken hadden rustweken moeten zijn. Vorige week kwam dat er niet van. Afgelopen zondag werd ik behoorlijk verkouden, waardoor het begrip rustweek een hele andere betekenis kreeg. Ik heb afgelopen week voornamelijk in bed gelegen. Dus lekker rustig samen zijn kwam er niet van. Dit weekend wat voorbereiden voor de opname (het is alsof ik op reis ga) en ook eindelijk rustig samen zijn.

Korte uitleg over Graft-versus-Host: De transplantatie van stamcellen (Patiëntenfolder Hematologie LUMC).

1 jaar bloggen

Bas Sibbing — 2006-12-02T12:26:28+01:00

Gisteren een jaar geleden heb ik mijn eerste blog artikel gepubliceerd. Sinds dien heb ik 190 artikelen geschreven. Dat is ongeveer iedere twee dagen een artikel. Geen slechte score vind ik zelf.

De aanleiding voor de blog was dat ik toen opnieuw behandeld moest worden voor mijn ziekte (Multiple Myeloom/Ziekte van Kahler). Via de blog wilde ik mijn lezers informeren over de voortgang van mijn ziekte. Na een jaar bloggen blijkt dat ik 1/3 van de artikelen over mijn ziekte heb geschreven. Meer dan de helft gaat over van alles wat ik heb meegemaakt. Uit de reacties bleek dat de 'dag in dag uit' verhalen ook duidelijk maakte hoe ik het ziekteproces doormaakte.

Onderwerp	aantal	percentage
dag in dag uit	109	57
creaties	0	0
kahler	55	29
mac	5	3
website	21	11

Totaal	190

Internetbellen

Bas Sibbing — 2006-11-29T20:39:52+01:00

Het is wel hot op dit moment; internetbellen, internet telefonie of VOIP (Voice Over IP). Gratis bellen wordt wel gezegd. Maar dat is natuurlijk niet zo. Er is weinig in deze wereld dat echt gratis is. Bij KPN heet het Internetplusbellen, maar dat is niet heel goedkoop en ik hoorde daarover zoveel slechte verhalen dat ik daar niet aan wilde. Casema gooit onze deurmat vol met folders over hun telefoonoplossing. Volgens mij is dat ook een vorm van internet telefonie. Wel interessant en goedkoper dan de normale KPN tikken, maar niet wat ik zocht.
Een groot nadeel van deze twee oplossingen is, dat als de internetverbinding of de stroom uitvalt je geen telefoon hebt. En bij een vaste lijn van KPN heb je altijd telefoon. Dat is tegenwoordig niet zo'n probleem meer, omdat iedereen wel een mobiel heeft voor noodgevallen. Maar toch.
En ik ben erg blij met mijn provider XS4ALL. Onder andere omdat ik nu vrij veel ruimte heb voor mijn website en dat is met de foto's en filmpjes op mijn site geen overbodige luxe.

Uiteindelijk kwam ik via een artikel in de MacFan op een manier van VOIP met behoud van de vaste KPN lijn. Daarvoor neem je een abonnement bij een VOIP service provider (VSP) en je koopt een klein kastje die de telefonie regelt.
Als VSP heb ik internetcalls.com gekozen. Over de verschillende VSP's is ook nog veel te zeggen, maar nu even niet. Eerst heb ik via de website van internetcalls.com wat telefoongesprekken tot stand gebracht en een keer een uur voor niets met Amerika gebeld. Dat beviel wel. Nu is voor niets ook betrekkelijk, want je betaald een vast bedrag van € 10,- per 3 maanden en niet alle verbindingen zijn gratis. Voor die € 10,- kun je de niet gratis gesprekken betalen, maar wat je niet opmaakt in 3 maanden is weg. Maar goed, wat is € 10,- voor 3 maanden bellen. Bijna gratis toch.
Wat betreft het kastje viel de keuze op de Fritz!Box Fon ata van AVM (Deutsche gründlichkeit). Eigenlijk een kleine telefooncentrale, die het inkomende en uitgaande telefoonverkeer verzorgt en eventueel je intetnetverbinding. Het zorgt dat bepaalde gesprekken via internet lopen en andere (0800 en 0900 nummers) via de vaste lijn. En nog veel meer. De installatie viel wel mee. En het werkt met onze bestaande telefoontoestellen en zonder de geprogrammeerde nummers te veranderen. Nu de KPN rekening afwachten. Die zal wel een stuk lager zijn.

Op de foto zie je de Fritz!Box met het internetmodem hangen in de meterkast. Ziet er niet uitnodigend uit met al die kabels. Als je een Fritz!Box koopt, die zowel modem, telefooncentrale en draadloos netwerk levert wordt het wat overzichtelijker. Maar wel duurder.

Kiezen

Bas Sibbing — 2006-11-27T21:02:35+01:00

En nu eens niet voor de Staten Generaal, maar de kiezen in mijn mond. Sinds ik behandeld word voor Multiple Myeloom (Ziekte van Kahler) heb ik telkens iets met mijn kiezen. In het verleden (voordat ik de elektrische tandenborstel ontdekte) heb ik heel wat gaatjes en gaten gehad. Die zijn altijd gevuld en opnieuw gevuld. De laatste jaren zijn al weer een paar vullingen vervangen door kronen.

Maar na de chemokuren van 2003 heb ik in korte tijd mijn vier verstandskiezen (mijn grote trots) moeten laten trekken. Ze stonden nog recht, maar waren ontstoken. Daarna volgde de kiezen daarnaast; 1 getrokken en bij 2 een apexresectie (wortelpuntoperatie) bij de kaakchirurg. Vorige maand kwam daar een wortelkanaalbehandeling bij en nu is een kies aan het ontsteken die al een apexresectie heeft ondergaan. De tandarts en kaakchirurg adviseren om 'm er maar uit te trekken. Dat staat voor komende donderdag op de planning. Ik heb liever geen ontstekingen als straks mijn weerstand daalt.

Het blijkt maar weer wat chemokuren met je lichaam doen. Je houdt je ziekte er mee onder de knie, maar het is een behoorlijke aanslag op je lichaam.

Zuinigheid met vlijt

Bas Sibbing — 2006-11-26T20:47:13+01:00

"Zuinigheid met vlijt bouwt huizen als kastelen", zei mijn vader altijd. En hij leerde mij hoe je elektrische apparaten moest repareren. Dat heb ik dan ook veel geoefend vroeger. Een oude schaar van mijn moeder herinnert mij nog dagelijks aan een van deze oefeningen. In het snijgedeelte van de schaar zit een inkeping en een restje koper van de keer dat ik een snoer wilde doorknippen en vergeten was de stekker uit het stopcontact te trekken. Al doende leerde ik. Later veranderde het oefenen in echt repareren. Bijvoorbeeld toen ik van twee kapotte Miele wasmachines weer een werkende maakte. En afgelopen week was mijn boormachine aan de beurt.

Vorige week heb ik samen met een oom verlichting aangelegd in de kelder. Na een paar keer boren in het betonnen plafond begaf mijn boormachine het (na 17 jaar trouwe dienst). Mijn oom (broer van mijn vader) schroefde meteen de boormachine open, maar we konden niet direct iets ontdekken. We hadden op dat moment niet veel tijd, want de klus moest af. Later heb ik 'm nog maar eens opengemaakt en ontdekte dat de links-rechts schakelaar kapot was. Dan kun je Bosch bellen voor een nieuwe schakelaar, maar het kan ook anders. Zelfs een schakelaar kun je repareren. En zo geschiedde. De schakelaar had behoorlijk verbrande contacten en het plastic was wat vervormd (dat verklaart de brandlucht in de kelder). Het repareren viel niet mee, maar de schakelaar werkt weer een beetje en de boormachine ook. Hij schakelt niet helemaal lekker, dus misschien dat ik toch nog een keer een schakelaar koop. In het ieder geval weer een boormachine uitgespaard.

Waar 'kleine mensjes' groot in zijn

Bas Sibbing — 2006-11-26T20:24:29+01:00

"Een tekening voor jullie. Omdat ik het zo zielig vind voor Bas, dat hij naar het ziekenhuis moet. Ik denk heel vaak aan hem."

Top 2000

Bas Sibbing — 2006-11-26T19:23:57+01:00

Het circus rond de Top 2000 op Radio 2 is al weer even bezig. Afgelopen vrijdag kon je voor het laatst stemmen en 's avonds is de top 10 al op TV bekendgemaakt. De hele lijst wordt tegen de kerst bekend gemaakt en tussen kerst en oud en nieuw gedraaid op Radio 2.
Gelukkig is Avond van Boudewijn de Groot van nummer 1 af. Niets mis met Boudewijn de Groot, maar dan niet dat flauwe nummer Avond. Neem dan het Testament.
Queen staat weer op nummer 1 en verder staan in de top 10 vooral van die oude rock hits, zoals Child in Time en Stairway to Heaven. Heel mooi ook dat de relatief jonge band Coldplay in de top 10 staat. Hun muziek slaat dus ook aan bij de oude lui. De meeste stemmers van de Top 2000 zijn namelijk tussen de 40 en de 50.

Ik heb ook mijn stem uitgebracht, maar geen nummer van mijn lijst heeft de top 10 gehaald.

1. Joe Jackson; Slow song (1982)
2. Crosby, Stills & Nash; Suite: Judy blue eyes (1969)
3. Santa Esmeralda; Don't let me be misunderstood (1977)
4. Prince; 1999 (1982)
5. Kate Bush; Cloudbusting (1985)
6. Al Stewart; On the border (1977)
7. Daryl Hall & John Oates; Maneater (1982)
8. Aretha Franklin; Respect (1967)
9. Paul McCartney & Wings; Band on the run (1974)
10. Jacksons; Can you feel it (1981)

Eigen keuze, die niet in de keuzelijst van Radio 2 stond:
Gotan Project; Diferente (2006)

Top 2000 homepage
Top 2000 top 10

Schrijven

Bas Sibbing — 2006-11-26T15:58:51+01:00

De afgelopen tijd heb ik niet zo veel op mijn blog gezet. Ik had nog wel wat inspiratie, maar geen zin om te gaan zitten en te schrijven. De afgelopen weken had ik iedere dag wel iets te doen en 's avonds was ik weer te moe. Vanaf vandaag hebben we weer wat ruimte in de agenda. Even rust voordat ik opgenomen wordt in het UMC. En nu heb ik ook weer zin om te gaan schrijven. Kijken of ik de inspiratie van de afgelopen week op mijn blog krijg.

Sinterklaas

Bas Sibbing — 2006-11-17T14:11:55+01:00

Sinterklaas is weer in het land. Deze prachtige foto met paard komt uit de Volkskrant.

Opnameplannen

Bas Sibbing — 2006-11-15T20:39:39+01:00

Het is een zegen dat er donoren zijn die mij stamcellen willen schenken. Het past wel goed bij de maand december. Misschien heb ik ook wel een Spaanse donor. Maar het is ook lastig afspraken maken met de donor. Eerst was de stamceltransplantatie (SCT) half december gepland met opname op 5 december (hoe treffend), maar de donor kon niet (toch niet Spaans). Nu is de SCT gepland op 20 december en de opname op de 11e. Dan mag ik op de 21e weer naar huis als alles goed gaat.

De Kas

Bas Sibbing — 2006-11-09T21:16:11+01:00

In de tuin van de Kunstuitleen in Utrecht staat De Kas, die om beurten door kunstenaars wordt gebruikt als atelierruimte. Nu wordt De Kas gebruikt door Anna van Suchtelen, die in De Kas een filmstudio heeft ingericht. En dat wilde ik wel eens zien.

Voor haar project in De Kas heeft Anna de historie van het huis aan de Maliebaan, waar de Kunstuitleen gevestigd is, uitgeplozen. En vooral over de periode voor de bouw van het huis gaat haar filmproject. De grond was begin 19e eeuw namelijk in gebruik als moerbeiboomgaard en er stond een kas waarin zijderupsen werden gekweekt. Bezoekers (ik dus ook) mogen iets opschrijven over een zelfgekozen tuinervaring. Het velletje papier gaat in een ballon en de ballon moet je opblazen. Dat alles wordt gefilmd. Alle ballonnen hangen aan het plafond van De Kas (zie foto). Al deze cocons worden straks (19 november begreep ik) gebruikt om de grond uit 1839 te voeden.
Van alles wat Anna op video in De Kas heeft vastgelegd maakt ze een film die een keer wordt vertoond. Wanneer dat is, zal binnenkort wel in LucasX te lezen zijn.

Informatie over Lusthof Utrecht De Kas (CBK-Utrecht)

Else

Bas Sibbing — 2006-11-09T21:16:05+01:00

2 november j.l., op Allerzielen, is Else overleden. Afgelopen dinsdag hebben wij mogen deelnemen aan haar Boeddhistische afscheidsdienst in de aula van begraafplaats en crematorium Den en Rust in Bilthoven. Indrukwekkend, inspirerend en rustgevend. Eigenlijk precies zoals we Else kenden.

Ik heb Else leren kennen tijdens Herstel en Balans, een revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Een bijzondere persoon in de groep. Een groep die eind 2003 zo enthousiast opnieuw was begonnen. Vreemd gevoel dat er nu iemand uit weg is. Het regelmatig contact met de anderen van de revalidatiegroep is (vooral nu) zeer waardevol. Maar in dit geval is het uiteraard ook heel erg confronterend.

Sandra en ik zijn nog twee keer bij Else op bezoek geweest in de laatste 2 maanden van haar leven. Korte maar zeer intense ontmoetingen die ons altijd zullen bijblijven.

Else is tot op de dag van het opzeggen van haar Internetaansluiting mijn blog blijven volgen. Daarom ook verdient ze een plekje op mijn blog.

Else is nu weg, maar toch ook niet, zoals de Boeddhistisch priester ons uitlegde. Dat drukt ook het gedicht op haar rouwkaart uit.

Do not stand at my grave and weep,
I am not there, I do not sleep.
I am the thousand winds that blow,
I am the diamond glint on snow.
I am the sunlight on ripened grain,
I am the gentle autumn's rain.
When you awaken in the morning's rush
of quiet birds in circling flight,
I am the soft stars that shine at night.
Do not stand at my grave and cry,
I am not there, I did not die...

Animatie met secondelijm

Bas Sibbing — 2006-11-03T20:13:04+01:00

Vandaag een paar hele sterke animatiefilms gekeken. Floris Kaayk is net afgestudeerd aan de St Joost Academie in Breda en heeft al een paar mooie films gemaakt. Vooral de laatste twee films, The Order Electrus (2005) en Metalosis Maligna (2006), zijn erg goed.

Hij heeft elektronische apparaten uit elkaar gehaald en van de onderdelen dieren gemaakt en macabre transplantaten. Beide films hebben een documentaire karakter en dat is helemaal doorgevoerd alsof het echt is gebeurd. Heel sterk bedacht en knap in elkaar gezet. Metalosis Maligna is morgen ook te zien tijdens De nacht van de animatie op Nederland 3 vanaf 23.00 uur.

Interview met Floris Kaayk op cinema.nl.
Film zijn te zien op de website www.microbia.nl van Sil van der Woerd en Floris Kaayk.
Liefhebbers van animaties kunnen vanaf dit weekend hun hart ophalen op het Holland Animation Film Festival.

Opname in december

Bas Sibbing — 2006-11-03T19:18:33+01:00

We hebben bericht gekregen over de opname in december. Het UMC heeft een geschikte donor gevonden. Dat is op zich al goed nieuws. De verwachting is dat de stamceltransplantatie (SCT) half december plaatsvindt. De opname is dan 8 tot 9 dagen daarvoor, dus ongeveer rond Sinterklaas. Maar de SCT moet nog met de donor worden afgestemd, dus er is nog geen exacte datum. In ieder geval wel lekker voor de kerst thuis. Hoewel een kerstdiner tegen die tijd vermoedelijk niet aan mij besteed is.

Eekhoorn en herten

Bas Sibbing — 2006-10-25T22:35:14+02:00

Tijdens onze vakantie op de Veluwe hebben we eekhoorns en herten gefilmd. De resultaten kun je zien op de filmpagina.

Behandeling

Bas Sibbing — 2006-10-17T19:01:35+02:00

Gisteren zijn we bij de hematoloog geweest. We zijn meteen overgedragen aan een andere hematoloog. Het is een jonge gedreven vrouwelijke arts, waar we wel vertrouwen in hebben. Ze heeft de behandeling nogmaals met ons doorgenomen en deed dat zeer gestructureerd. Dat vonden wij erg prettig. De afdeling Hematologie is verhuisd naar een nieuwe plek en dat zag er fantastisch uit. Een plek waar je je thuis kunt voelen.

Op dit moment heeft het UMC bloed ontvangen van 3 donoren en van een vierde komt het nog. Daarmee kunnen ze zelf vaststellen welke donor het beste matcht. De verwachting is dat de stamceltransplantatie in december zal plaatsvinden.

We hebben voor de behandeling nog 1 afspraak met de hematoloog. De behandeling heb ik al beschreven; zie artikel Fase 3. Wat nu o.a. duidelijk is geworden voor ons, is dat mijn weerstand de eerste maanden na de transplantatie heel laag is. Daarvoor krijg ik dan antibiotica. Daarna blijft de weerstand nog 1 à 2 jaar laag. Dus dat wordt straks goed de handen wassen voor ons en iedereen in onze omgeving (overigens altijd verstandig om te doen; ook om de verkoudheid minder te verspreiden).

Het jaar 2007 wordt een spannend jaar voor ons. Wanneer en de mate waarin afstotingsverschijnselen zich gaan voordoen is onvoorspelbaar. Evenzo of je er chronische klachten aan overhoudt. En pas na lange tijd weet je of de behandeling echt is aangeslagen. Dus nog meer leven bij het moment.

Hoe gaat het?

Bas Sibbing — 2006-10-16T21:55:36+02:00

Als ik zo'n lange tijd geen medisch nieuws heb te vertellen schrijf ik ook niet veel over hoe het met me gaat. Ik zit nu een lange tijd tussen twee behandelingen in. In die tijd gebeurt er op medisch gebied niet veel. Morgen ga ik weer bij de hematoloog in het UMC op bezoek. Daarover morgen meer.
Sinds de vakantie in België voel ik me wat fitter. Daarna ben ik ook weer begonnen met fitness bij de Hoogstraat in Utrecht. En ik onderneem weer wat meer. Maar altijd een ding per dag (als ik me daaraan hou).
Vorige week maandag naar fitness geweest. Dinsdag een oom in Enschede opgezocht. Hij leeft daar samen met een aantal vrijwilligers in een huis waar mensen in probleemsituaties worden opgevangen. Het huis heet de Wonne (www.wonne.nl). Heel mooi werk is dat.
Woensdagochtend op pad geweest voor de CKP. Donderdag naar de tandarts en vrijdagochtend een oom en tante op bezoek gehad.
En daar had ik het vrijdag bij moeten laten. Maar na een half uur meditatie voelde ik me goed. Met de fiets naar de zorgboerderij de Hondspol geweest voor wat biologisch-dynamische boodschappen (erg leuke plek om inkopen te doen). Daarna naar AH en toen was ik moe. Begin van de week hadden we een pompoen gekocht en nu wilde ik wel eens de pompoensoep maken. En omdat ik toch in de keuken stond heb ik aansluitend even gekookt. Gevolg was een pijnlijke rug (als ik dan iets van de grond wil oprapen kost dat 30 seconden) en heeeel heeeel moe. Zaterdagochtend stond ik voor het eerst in lange tijd dan ook moe op. Op zaterdag had ik een reünie van Herstel & Balans (het revalidatieprogramma, dat ik in 2004 heb gevolgd). Daarna geslapen. Zondag bij vrienden op bezoek geweest en 's middags geslapen. En vanmorgen stond ik weer fris op.
Tussendoor heb ik een paar keer een half uurtje in de tuin gewerkt en geprobeerd de nieuwe versie van mijn website programma (RapidWeaver) werkend te krijgen (dat is vanavond eindelijk gelukt).

Spreuk van de week

Bas Sibbing — 2006-10-12T20:10:46+02:00

Het mooiste dat je kunt worden is jezelf

Hoenderloo

Bas Sibbing — 2006-10-12T11:52:20+02:00

Op mijn blog was een blogstilte, omdat we een paar dagen in Hoenderloo waren. Deze keer dus in de bossen. Nu hebben we hier in de omgeving ook niet te klagen over de hoeveelheid bomen, maar eekhoorns hebben we hier niet in de tuin. En in Hoenderloo ruik je de echte boslucht als je het raam openzet. Daar houden wij wel van. En in het park De Hoge Veluwe kom je nog eens een hert tegen (in ons geval een hinde met jong). Daar hebben we wel 10 kilometer voor gefietst en een tijdje staan wachten in een spothut, maar dan heb je ook wat.

Deze keer hebben we ook de beeldentuin en het jachthuis St. Hubertus bezocht. De beeldentuin was heel verrassend (zie foto's). De rondleiding in het jachthuis gaf een interessante kijk op de architect Berlage; een hele strenge man, die van hele strakke vormen houdt.

Foto's

Steenfabriek Bosscherwaard

Bas Sibbing — 2006-10-01T14:16:21+02:00

De steenfabriek in de Bosscherwaard (aan de overkant van het Amsterdam-Rijnkanaal bij Wijk bij Duustede) heeft gewerkt van 1920 tot 1991. De fabriek en het terrein zijn particulier bezit en dus zelden te bezichtigen. Via het CBK Utrecht wisten we al dat het CBK samen met kunstenaars kunstprojecten bedenkt voor de steenfabriek. Het Utrechts Landschap onderzoek de mogelijkheden om het terrein te beheren en hield dit jaar hun Week van het Landschap bij en in de steenfabriek.

Het Utrechts Landschap wil het terrein en de gebouwen in eigendom verkrijgen, de fabriek restaureren en alleen twee loodsen behouden. De twee loodsen kunnen dan gebruikt worden voor evenementen en de gebouwen en het terrein worden toegankelijk voor publiek. Het terrein en de fabriek krijgen ook een functie voor de kunst (samen met het CBK?). Het bezitten van gebouwen (cultureel erfgoed) naast natuur past wel bij het Utrechts Landschap. Ze bezitten al meer gebouwen (landhuizen) en cultuur en natuur zijn zeer nauw verbonden; vooral in Nederland, waar elk stuk natuur wel gecultiveerd is. En het Utrechts Landschap heeft al meer terreinen langs de Rijn en Lek, zoals de Blauwe Kamer bij Rhenen. Om de plannen te realiseren is nog wel instemming van o.a. eigenaar, gemeente, provincie nodig en veel geld.

Ik zou het een goed idee vinden als het Utrechts Landschap het terrein krijgt. Ze vinden telkens een goede combinatie van natuur, cultuur en de betrokkenheid van bewoners en publiek. Dat zou goed bij de steenfabriek passen.

We hebben een stukje van de ringoven gezien en een wandeling gemaakt over het terrein. Zo'n steenfabriek is een prachtig gebouw. De oven is overigens veel lager en smaller dan ik had verwacht. Mooi gebied in de uiterwaarden met mooi uitzicht over de rivier. Grote kleiputten, die nu meertjes vormen. Wij zouden er in de toekomst wel vaker naartoe willen.

Foto's

Herkenbare film

Bas Sibbing — 2006-09-30T12:19:57+02:00

Vandaag zag ik online het documentaire filmpje "Uitzicht" van Michiel Brongers over de tijd van de behandeling van zijn zieke vriendin Zwaan. Je ziet het uitzicht vanuit hun appartement, de kat en het antwoordapparaat en hoort ingesproken teksten. Doet me erg denken aan de film "Waar" die ik samen met Sandra heb gemaakt naar aanleiding van mijn behandeling in 2003. Een ander soort film, maar wel met hetzelfde thema en dezelfde soort ingrediënten (zie Ambulance animatie op mijn filmpagina).

Je kunt "Uitzicht" bekijken op onderstaande link. De film is een inzending voor de NOFF Tiscali Publieksprijs van het Nederlands Online film festival. Je kunt tot 4 oktober nog stemmen op "Uitzicht" en misschien zorgen dat Michiel en Zwaan de prijs winnen.

Ik kwam weer op deze film, omdat ik af en toe de blog van Merel Rose lees. Zwaan is een vriendin van Merel Rose en Merel heeft al een paar keer over haar geschreven.

"Uitzicht" van Michiel Brongers bekijken

Studentenradio; jammer

Bas Sibbing — 2006-09-30T11:11:39+02:00

We hebben via internet geluisterd naar de uitzending van studentenradio van donderdagavond. Het item over het Kliko-mysterie zat in de uitzending, maar het interview met mij niet. Jammer. Was zeker niet serieus genoeg.

Ik had ook geen idee waar het om ging. Op de Welgelegenlaan zie ik een klein meisje; oh nee, het is een niet al te grote vrouw (ze zit in het eerste jaar van de school voor journalistiek blijkt later) met de deksel van een Klikobak te klepperen en houdt een grote microfoon vast. Mijn eerste gedachte was; me and my first Sony. Toen ze begon over het Kliko-mysterie was ik nog niet overtuigd van de ernst en reageerde ik niet echt serieus. In de maling genomen worden is op zich leuk, maar je moet er niet al te gretig inlopen. Nadat de microfoon uit was vertelde ze wat ze deed en dat de informatie van de politie echt serieus was. 's Avonds lazen we hierover een artikel in de Stichtse Courant. Jammer. Kans gemist om eindelijk eens op de radio te komen.

Herfst

Bas Sibbing — 2006-09-30T11:01:52+02:00

Vanavond op de studentenradio

Bas Sibbing — 2006-09-28T13:25:26+02:00

Ik ben vandaag geïnterviewd door een presentator van de Studentenradio Utrecht. De politie heeft gemeld dat in Driebergen en met name op de Welgelegenlaan, de laatste tijd Klikobakken worden gestolen. De reporter liep op de Welgelegenlaan en vroeg aan mensen wat zij van het Kliko-mysterie wisten. Ze dacht dat wij het wel hadden gehoord, maar nee. Misschien lezen we er vandaag over in de Stichtse Courant.

Vanavond is de reportage te horen op de Studentenradio: www.studentenradio.net

Artikel over het Kliko-mysterie.

Kamp

Bas Sibbing — 2006-09-28T10:50:07+02:00

Deze week zijn we naar de theatervoorstelling Kamp van theatergroep Hotel Modern geweest. Hotel Modern maakt o.a. theaterstukken met maquettes, poppetjes en miniatuur attributen. Live opnames van dat miniatuurtheater worden met kleine video camera's gemaakt en geprojecteerd op een scherm boven het toneel. Met mijn interesse in animaties en variaties daarop was ik erg benieuwd hoe deze vorm van miniatuurtheater werkt. Ik kan zeggen: "Het werkt!". We hebben een uur lang ademloos zitten kijken.

De voorstelling Kamp gaat namelijk over Auschwitz. Dat voor dit onderwerp nog steeds interesse is bleek wel uit de volle zaal die voornamelijk gevuld was met jonge mensen. En hoe vreselijk Auschwitz is geweest weet Theater Modern goed over te brengen, ondanks dat je naar een maquette met poppetjes kijkt. Of misschien juist daardoor; door het hele kleine werd het verschrikkelijke juist heel erg uitvergroot. Bij de voorstelling wordt niet gesproken, maar bij de bewegingen hoor je wel de bijbehorende geluiden en die zijn zeer overtuigend. Bijvoorbeeld wanneer de trein komt binnenrijden. De spelers zetten vervolgens de poppetjes vanuit de trein op het perron en zetten er een paar bewakers bij. De trein rijdt weg en daarna zie je de mensen op het perron geprojecteerd op het scherm. De hoofdjes hebben holle ogen en mond, wat de verschrikking en onmacht van de mensen uitdrukt.
Een ander voorbeeld is wanneer een gevangene door een bewaker in elkaar wordt geslagen. Het geluid van de slagen was keihard en ging door merg en been. De vrouw die de bewaker bewoog ging helemaal op in haar rol. Je zag dat ze de rol van bewaker tegelijkertijd acteerde.
Of de opname van een slaapzaal van binnen gefilmd met te veel mensen in een bed. Heel verschrikkelijk om te zien.

We gingen voor het miniatuurtheater. Vooraf in een recensie lazen we dat het wel eens heel heftig kon worden. In het theater bleek het toch nog heftiger te zijn dan we al dachten. Het komt nog erger over dan je al dacht dat het was geweest. De hele zaal was stil na de voorstelling. De volgende keer gaan we maar weer eens naar cabaret.

De Kaap bedwongen

Bas Sibbing — 2006-09-19T22:06:39+02:00

Vanavond hebben we 'De Kaap' beklommen; de 25 meter en 128 treden hoge toren op het hoogste punt van de Kaapse bossen bij Doorn. Ik was vanmiddag al naar fitness geweest (sinds mei niet meer geweest) en dan ook nog de toren beklommen. Het was weer een actieve dag.

Het was de moeite waard. Het uitzicht is prachtig. De avondzon gaf mooi licht en het was lekker rustig in het bos. Een verdwaalde mountain biker die ook de toren beklom (zonder fiets) en een paar ruiters in het bos. Verder niets.

Wandeling en historie: walkinginsunshine.nl/wis_kaapsebossen_jun2006.html
Info van Natuurmonumenten: nieuwe_uitkijktoren_hoogste_punt_kaapse_bossen

Kunst in Nieuwegein

Bas Sibbing — 2006-09-15T21:05:37+02:00

Sandra had een keer een boek meegenomen over een kunstroute in Nieuwegein. Kunst in Nieuwegein? Ja dat is er. In de openbare ruimte, zoals dat officieel heet. We zijn nu eindelijk maar eens gaan kijken. Op de foto's in het boek zien de kunstwerken er heel indrukwekkend uit, maar in het echt viel het wat tegen. Het eerste zijn we gaan kijken naar de zeven bronzen beelden van Anne-Marie van Sprang in de vijvers van stadspark Galecop. We hebben ze niet alle zeven gezien. Ze waren erg klein voor zulke grote vijvers. Met onze camera waren de beelden niet goed te fotograferen. Het zijn beelden, die met gevoel voor humor zijn gemaakt. Telkens wordt de suggestie gewekt van een lichaam onder water, waarvan wel hoofd, handen en/of benen boven het water uit komen.

Theater van Kees Buckens in het plantsoen Lohengrinhof (je komt nog eens ergens als je kunst zoekt) bestaat uit vijf granieten blokken in verschillende vormen die een theater uitbeelden (toneelspeler, bühne, stoelen en een bank). In het echt ook niet zo interessant. En jammer dat en geen bordje bij staat met de titel. Als je de titel weet ga je er heel anders naar kijken vind ik.

De laatste kunstwerk voor ons was De Dialoog van Marinus Boezum in park Oude Gein (zijde Parkhout). Een aantal stenen kolommen tegen een heuvel aan. Op een aantal staat iets gegraveerd. We vonden het van onderaf gezien erg mooi.

Dag Antonius

Bas Sibbing — 2006-09-15T21:05:33+02:00

Gisteren was (voorlopig) het laatste bezoek aan het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Afgelopen maandag afscheid genomen op de verpleegafdeling D2 en vandaag van de dokter.
Ook kregen we nog wat bloedwaarden. De immunoglobuline (G_IgG_K) zijn niet verder gedaald (zelfs heel licht gestegen). Dat kan betekenen dat er nog iets van de ziekte sluimert. Zolang het sluimert is het niet zo erg.
Jammer om weg te zijn uit het Antonius. Als je dan toch naar het ziekenhuis moet, dan vind ik het daar wel prettig. In het UMCU zal het ook wel wennen, maar ik denk toch dat ik na de behandeling daar, weer terug ga naar het Antonius. Maar ja, dat zeg ik nu.

Henegouwen

Bas Sibbing — 2006-09-09T11:48:22+02:00

We zijn een week in Henegouwen - het zuiden van België - geweest. Het gebied van mijnen (de Borinage), scheepsliften en kanalen. En nog veel meer, zoals bossen, kloosters, kerken en zelfs een museum voor moderne kunst. In dat laatste was een expositie van werk van Richard Hutten - een Nederlandse ontwerper. En die expositie was de aanleiding voor de reis. We hadden een huisje in Landal park Village l'Eau d'Heure. Een mooie plek aan een stuwmeer.

Het museum voor moderne kunst (het MAC's) is gevestigd in Grand-Hornu. Een prachtig gerestaureerd oud industrieel complex vlak bij Mons. Grand-Hornu heeft een prachtige website waar je de geschiedenis en de huidige toepassing kunt zien (www.grand-hornu.be).
Ook hebben we de scheepsliften bezocht. We hadden al wat foto's gezien, maar het is toch heel anders om er naast te staan. De oude liften bij Strépy-Braquegnies zijn enorme stalen constructies in een kanaal. Daarmee wordt een schip 10 of 15 meter omhoog of omlaag verplaatst. En de nieuwe lift bij Strépy-Thieu is helemaal bizar. Die overbrugt een verschil van 74 meter. We hebben op allerlei manieren foto's gemaakt, maar op een foto komt nauwelijks over hoe groot dat hele bouwwerk is.

We zijn met de auto gegaan. Heen en terug gereden en van het huisje naar de plekken die we wilden zien waren ook aardige afstanden. Het is allemaal gelukt. Wel moe maar voldaan. En prettig om er samen even uit te zijn. Ik had al weer veel te lang thuis gezeten.

Zie verder de foto's.

Pruimenjam

Bas Sibbing — 2006-08-27T12:31:46+02:00

Onze pruimenboom heeft het dit jaar rustig aan gedaan. Niet de overdaad van vorig jaar. Dat neemt niet weg dat er voldoende pruimen hangen voor zo'n 9 potten jam en we daarnaast nog een paar kilootjes kunnen opeten. De voorgaande jaren heeft mijn schoonmoeder altijd heerlijke pruimenjam gemaakt in verschillende varianten. Dit jaar wilde ik het eens zelf proberen. Alle kinderen hebben dat vroeg of laat dat ze zeggen: "Zelf doen!". Ik dus ook.
Eerst eens "Pruimenjam" ingetikt bij Google, maar dat leverde niet veel op. Het oude kookboek "Ik kan koken" van mijn moeder erbij gepakt en een pakje Marmello (pectine) gekocht. Dan is het niet meer zo moeilijk. Ik miste de foto's bij het recept van Marmello, dus die heb ik er zelf bij gemaakt.

Men neme een kilo pruimen

Stop de pruimen kort in kokend water en ontdoe ze van het vel.

Kook de pruimen in een pan en voeg de pectine en appeldiksap toe.

Zeef de pitten eruit en giet de jam in schone potten, die je dichtschroeft en 10 minuten op z'n kop laat staan.

Voor het betere conserveren nog even pasteuriseren.

Dan heb je drie potten jam.

Het hele recept vind je in het pakje Marmello.

En hoe is de smaak. Een beetje zuur, maar wel zonder suiker.

Donorstamcellen

Bas Sibbing — 2006-08-24T10:16:28+02:00

Gisteren bericht gekregen van de hematoloog van het UMC-U. Er zijn voldoende potentiële donoren gevonden in de databank en de procedure is inmiddels opgestart. Dat is goed nieuws. Nu maar rustig afwachten tot een donor beschikbaar is om de stamcellen af te geven.

Heel bijzonder vond ik het dat ik laatst iemand heb gesproken die bloed- en stamceldonor is geworden, nadat hij van mijn ziekte had gehoord. Als donor heeft hij informatie gelezen over de stamcelferese en al een bijeenkomst van stamceldonoren bijgewoond. Hij was nog nooit opgeroepen om stamcellen te geven. Als hij opgeroepen zou worden zou hij - net als ik drie jaar geleden - een week zichzelf injecties moeten geven met Neupogen en dan een ochtend naar het ziekenhuis moeten voor de ferese. Interessant om eens het verhaal van de kant van de donor tehoren.

Het is ook wel heel bewonderenswaardig dat mensen stamcellen willen afstaan voor een wildvreemde. Door hun goedgevendheid kunnen ik en andere kankerpatiënten langer leven. Ik had daar nooit zo bij stilgestaan, maar ik krijg nu toch veel respect voor de donoren.
Ik zal ook nooit weten wie mijn donor is geweest. En dat is maar goed ook om ieders privacy te respecteren. Wel bestaat tegenwoordig de mogelijkheid om - via een stichting - een anonieme brief - in het Engels - aan de donor te sturen. De donor mag daarop een antwoord sturen.

Pruimengaard

Bas Sibbing — 2006-08-18T20:40:05+02:00

Dit jaar waren we hier voor de derde keer. Ieder jaar is er wel weer iets verrassends. Dit jaar is dat voor ons het werk van Tonyl.

Lente van Tonyl

Meer op de fotopagina

Sites met info over en werk van Tonyl:
- www.tonyl.ch/
- www.galerievita.ch/kuenstler/tonyl.html
- www.kentaro-art.com/tonyl.htm

Informatie over de Pruimengaard

Fase 3

Bas Sibbing — 2006-08-16T16:51:11+02:00

Vandaag hebben we het gesprek gehad met de hematoloog in het UMC Utrecht. We hebben uitleg gekregen over de allogene stamceltransplantatie (SCT); oftewel de donor-bloedstamceltransplantatie. In mijn ooit eerder beschreven behandelschema heb ik dat fase 3 genoemd.

De planning klopt nog redelijk met onze schatting, namelijk dat ik de allogene SCT vermoedelijk in november of december krijg. Voor die tijd gaat de hematoloog op zoek naar potentiële stamceldonoren. Ik heb vanmorgen heel veel buisjes bloed afgegeven en daarmee wordt mijn 'profiel' bepaald. In een donordatabase wordt gezocht naar donoren die matchen met mijn profiel. Hoeveel dat er zijn horen we volgende week. Daarna wordt uit die groep geprobeerd de meest geschikte match te vinden. En als de betreffende donor dan ook nog steeds bereid is zijn stamcellen te doneren kan de transplantatie beginnen. Voor mij beperkt de periode tot de transplantatie zich tot wat kleine onderzoeken en af en toe een gesprek met de hematoloog.

Eind van het jaar wordt ik 10 dagen opgenomen. De eerste vier dagen krijg een middel, waarvan ik heel misselijk wordt. Daarna een lichte bestraling en lichte chemo, waar ik niet zo misselijk van wordt. Als laatste krijg ik de donorstamcellen. De 3 tot 6 maanden daarna moet ik medicijnen slikken om de afstotingsverschijnselen (Graft versus Host) in toom te houden. Het is juist die periode, die het spannends zal zijn in verband met eventuele complicaties.

Alle details over de behandeling beschrijf ik nog wel een keer. We moeten zelf ook de behandelwijzer van het UMC nog doorspitten.

Een dag in de tuin

Bas Sibbing — 2006-08-13T19:20:44+02:00

Kerken kijken in Utrecht

Bas Sibbing — 2006-08-12T12:02:31+02:00

De regen en de buitentemperatuur nodigen niet echt uit om naar buiten te gaan, maar we hadden toch heel erg de drang om weg te gaan. We zijn in Utrecht twee kerken gaan bekijken. Als we op vakantie zijn doen we dat ook, dus waarom niet in Nederland. Het blijkt ook dat je voor mooie kerken helemaal niet naar Italië hoeft te gaan. Kerken Kijken Utrecht verzorgt ieder jaar een route langs kerken in de Utrechtse binnenstad rond een bepaald thema. Dit jaar wordt aandacht besteed aan gebrandschilderde ramen. Laatst waren we al in de Nicolaïkerk.

De Sint Willibrorduskerk in de Minrebroederstraat is een kerk met een heel kleurrijk beschilderd interieur, een prachtig altaar en veel prachtige beelden. De kerk is tussen 1875 en 1879 gebouwd door en voor de katholieke Utrechtse middenstand. En die hebben duidelijk laten zien waar het geld zat. Veel pracht en praal. De kerk is vrijwel altijd te bezichtigen en iedere zondag kun je daar nog een Latijnse mis bijwonen. Tijdens de mis wordt gezongen door het Gregoriaans koor van de St Willibrordusgemeente.
De Sint Catharinakerk in de Lange Nieuwstraat heeft een iets rustiger interieur. De kerk stamt al uit 15e/16e eeuw. Vooral het houten balkon boven de ingang is prachtig bewerkt. De gebrandschilderde ramen zijn eenvoudig en daarom juist heel mooi.
De Utrechtse kerken zijn ook op internet te bekijken op de site van Kerken Kijken Utrecht. Op de site vindt je van veel kerken prachtige Vitual Reality (VR) beelden, waardoor je kunt rondkijken in de kerk. Vooral met de VR beelden van de St Willibrordus kun je goed zien hoe rijk het interieur is.

www.kerkenkijken.nl

Zomergasten

Bas Sibbing — 2006-08-07T21:22:49+02:00

De tweede uitzending van Zomergasten bij de VPRO was goed. Te gast was Joep van Lieshout, kunstenaar, die nogal wat teweeg heeft gebracht in de kunstwereld en bij de gevestigde orde. En bij opzienbarende gasten verwacht ik toch altijd een interessante avond, terwijl bij voorgaande seizoenen van Zomergasten dat soort avonden juist tegenviel. Deze keer dus niet. En dat terwijl Van Lieshout 25 jaar geen TV meer had gezien. Veel van de gekozen fragmenten kende hij dan ook van vroeger (Benny Hill, poligoon) en uit musea. En de gesprekken gingen ook over kunst. Van Lieshout kan goed vertellen en zeker in samenhang met de fragmenten maakte dat een interessante en leerzame avond. Meestal kan ik bij een uitzending van Zomergasten een paar fragmenten er uit pikken die spectaculair of mooi waren. Bij deze avond waren bijna alle fragmenten bijzonder. Op de site van Zomergasten kun je een aantal fragmenten bekijken en van anderen een aantal stills bekijken.
Joris Luyendijk, die dit jaar Zomergasten presenteert, doet het goed. Vorige week met Jeltje van Nieuwenhoven was wat traag. Joris had moeite om de doorgewinterde politica interessante uitspraken te ontlokken. Deze week kon je zien dat Luyendijk meer op gang was en het klikte ook tussen hem en Van Lieshout. Dat beloofd wat voor de volgende uitzendingen.
Komende zaterdag is de herhaling.

zomergasten.vpro.nl
Zomergasten op Wikipedia
Week-weblog van vorige week van Joris Luyendijk

Terug op kantoor

Bas Sibbing — 2006-08-05T15:01:34+02:00

Gisteren was ik op kantoor bij een afscheidsreceptie van een collega. Deze afscheidsreceptie was wel bijzonder, want het is voor het eerst dat iemand bij CODA met pensioen gaat. Ik heb bij CODA veel mensen zien vertrekken, maar allemaal naar een andere baan. Bij mijn vorige werkgever, KPN Autolease heb ik wel veel recepties van gepensioneerden meegemaakt. Maar daar werkte dan ook veel oud werknemers van andere KPN onderdelen, die hun laatste jaren bij Autolease sleten. Bij CODA is de gemiddelde leeftijd beduidend lager. Mooie speech van de directeur met veel aandacht voor de nieuwe regelingen bij CODA voor gepensioneerden, die bij deze zijn ingegaan. Het valt niet mee om afscheid te nemen na 13 jaar bij CODA te hebben gewerkt.
Daarnaast was het voor mij heel prettig om weer mijn collega's te spreken. Die had ik sinds december niet meer gesproken. En kennis gemaakt met nieuwe collega's. Door de vakantietijd was niet iedereen op kantoor. Dat had als voordeel dat het minder vermoeiend was voor mij. Veelvuldig uitgelegd hoe het met mij gaat, want daar is iedereen benieuwd naar. Zelfs ondanks dat veel collega's mijn blog lezen. In een gesprek kan ik meer over mijzelf vertellen, dan via mijn blog.

Tussenstand

Bas Sibbing — 2006-07-29T16:17:49+02:00

Ik ben nog steeds moe. 's Morgens gaat het nog wel, maar in de loop van de middag wil ik meestal even uitrusten. En na het rusten gebeurt er niet veel meer. Ik weet niet of ik nog steeds niet veel kan door de hoge temperatuur of door de tweede stamceltransplantatie. Misschien moet ik gewoon nog wat geduld hebben.
Door de vermoeidheid bouw ik maar langzaam mijn conditie op. Ik doe soms 's ochtends grondoefeningen van de fysiotherapeut met yoga-oefeningen. In ieder geval goed voor de spieren. En daarnaast wat fietsen en wandelen.
Het bezoek aan het museum klonk alsof ik ineens weer veel energie had. Maar het leek meer dan het was. We zijn 3 uur weg geweest (uit en thuis) en daarvan een half uur in de museumsnackbar en een kwartier in de kerk gezeten. En de rest van de middag rusten.
Het fietsen naar de Pleisterplaats, de dag daarvoor, was een hele inspanning (20 minuten heen en 20 minuten terug). Maar door 45 minuten uit te rusten op het terras is dat toch gelukt.
Ik ben blij dat het minder heet wordt vanaf nu. Ik ben geen 'hittehater' (nieuwe term van de weerman van het journaal), maar bij temperaturen bijven de 25 C doe ik niet veel. En van een lange tijd niet veel doen ga ik me rusteloos voelen. Vanmorgen ben ik bezig geweest met een kast voor de kelder. Staanders door midden geknipt, omdat de kelder nogal laag is. Om de staanders recht te krijgen, zodat de kast ook blijft staan, was het iets meer werk dan het hier klinkt. En dat was het dan weer voor vandaag. Morgen in elkaar zetten. En dat geeft me weer een goed gevoel. Net als het fietsen en museumbezoek.

Centraal Museum en Nicolaïkerk

Bas Sibbing — 2006-07-28T19:39:53+02:00

Gisteren zijn we naar het Centraal Museum Utrecht gegaan in de hoop daar enige verkoeling en inspiratie te vinden. Wat betreft de verkoeling viel het nogal tegen, want niet alle ruimten zijn gekoeld. De eerste twee exposities in ieder geval niet. De Hema ontwerpwedstrijd en De Penselen 2006 (de prijs voor het best/mooist geïllustreerde kinderboek). De ontwerpen voor de ontwerpwedstrijd zijn leuk om te zien, maar met de hitte hebben we daar niet lang bij stil gestaan. Bij De Penselen 2006 hangen de originele tekeningen van de prijswinnende boeken. Heel bijzonder om de originelen te zien. Ook daar zijn we snel doorheen gelopen. Bij de vaste Dick Bruna tentoonstelling hebben we even verkoeling gezocht (wel airco). Iedere keer valt het weer op hoe knap het is wat Bruna met een paar lijnen kan overbrengen. Vooral bij de zwart-wit tekeningen (zie foto). Voor de lunch hadden we verwacht in restaurant refter (ingericht door Richard Hutten) te kunnen eten, maar die is alleen nog voor feesten en partijen. Boven de receptie is nu een soort snackbar met biologisch eten en drinken. Ingericht met Rietveld meubelen. Dat dan weer wel. En het brood met brie en sla was heel lekker.
De volgende expositie die we bekeken was wel gekoeld. Een hele kleine expositie met een paar ontwerpen van Droog Design. Leuk om een aantal ontwerpen van Hella Jongerius te zien, die ze voor Droog Design maakte. Als laatste hebben we een nieuwe aanwinst van het museum bekeken; een jurk uit de collectie najaar/winter 2006 van Viktor en Rolf. Een hele bijzondere jurk.

Hierna waren we heel moe en hebben we rust gezocht in de Nicolaï- (Klaas-) kerk naast het museum. De foto hiernaast kregen we bij het verlaten van de kerk van de vrijwilligers. Iedere kerk in Utrecht geeft de bezoekers nu een kaart als aandenken. Erg mooie foto. Om de hoek bij de kerk zagen we onderstaand gedicht over Klaas op de muur van een huis.

De Pleisterplaats

Bas Sibbing — 2006-07-26T14:38:19+02:00

Iedere dag fietsen we een stukje. Ons eerste doel was om een keer naar het terras De Pleisterplaats aan de Langbroekerdijk te fietsen. Een heel leuk terras bij een boerderij tussen Odijk en Langbroek. Het is 20 minuten fietsen van ons huis en dat is voor ons al een heel stuk. Maar vandaag is het gelukt. En je weet meteen waarvoor je het doet. De omgeving is zo mooi en de koffie met kruidkoek smaakte weer goed.
Lees hier hoe dit terras is ontstaan.

Strandgevoel

Bas Sibbing — 2006-07-25T19:19:18+02:00

Gotan Project

Bas Sibbing — 2006-07-24T21:28:01+02:00

Een nummer van de groep Gotan Project hoorde ik in het radioprogramma Kunststof, dat ik wel eens luister via een Podcast. Ik vond het goed klinken en ging op zoek. En voor zieke mensen als ik is het prettig dat je daarvoor de deur niet meer uit hoeft. Ik kon de afkondiging niet goed horen en heb met wat steekwoorden gezocht op (jawel) Google. En gevonden. Op de site www.gotanproject.com kun je hun CD beluisteren en de video clip zien van Diferente; het nummer dat ik bij Kunststof hoorde. En van daaruit naar de iTunes Music Store om de CD te kopen. Dat heb ik gedaan, want ik vindt de hele CD erg goed. Mooie mix van Argentijnse muziek met Lounge invloeden en gemixte samples; een enkele Tango en natuurlijk met bandoleon. Zoals Saint Germain moderne muziekinvloeden gebruikt in de jazz, zo doet Gotan Project dat met Argentijnse muziek. Dat ik deze muziek leuk vindt zal vast ook komen door het zomerse weer en de herinneringen aan het programma Wie is de Mol in Argentinië, die we het afgelopen voorjaar heb gezien.

Andere Zuid-Amerikaanse muziek die me deze zomer opvalt is de oude hit "Mas Que Nada" van Sergio Mendes in een hiphop uitvoering van Will.I.Am van de Black Eyed Peas. Sergio Mendes was in de zestiger jaren beroemd door zijn groep de Brasil 66 (en later met Brasil's met andere jaartallen). Dat is Braziliaanse muziek in zestiger jaren gladde vorm. Ik heb nog cassette bandjes (wat zijn dat?) gehad met Brasil 66 erop en nu heb ik weer wat nummertjes gedownload. Lekker bij dit warme weer. De nieuwe remix/hiphop versie van van Will.I.Am vindt ik erg goed. Het nummer "Mas Que Nada" staat op een nieuwe Sergio Mendes CD, die is geproduceerd door Will.I.Am. Door deze revival trad de 64 jarige Sergio Mendes dit jaar ook op het North Sea Jazz Festival op.

Oh moeder wat is het heet

Bas Sibbing — 2006-07-23T16:38:11+02:00

Censuur op internet

Bas Sibbing — 2006-07-22T15:45:31+02:00

Wij zijn er zo aan gewend dat we 'alles' kunnen opzoeken op Internet. Een tijdje geleden schreef ik een artikel over Google en schreef dat hun doelstelling is om alle informatie toegankelijk te maken voor hun bezoekers c.q. klanten. Dat klinkt mooi, maar blijkt in de praktijk niet op te gaan. In China bijvoorbeeld laat Google bewust informatie weg uit zijn zoekmachine. Daarmee voldoen ze aan de censuur van de Chinese staat en mogen daardoor werken in China. En zo censureren Microsoft, Yahoo en anderen er ook lustig op los om in China of andere landen te mogen werken. Amnesty International is nu in samenwerking met de engelse Observer een internationale campagne begonnen tegen overheidscensuur. Ik vindt vrijheid van meningsuiting een groot goed dat beschermd moet worden. Ik doe mee aan de campagne. Lees over de campagne op irrepressible.info en doe ook mee.

Amnesty International Nederland
Irrepressible - Observer
New York Times journalist Clive Thompson over Google en China
XS4ALL en vrijheid van meningsuiting

Tijd om uit te rusten

Bas Sibbing — 2006-07-20T11:58:07+02:00

We hebben inmiddels een afspraak bij het UMC Utrecht voor een intake over het laatste deel van mijn behandeling. Fase 3, zoals ik dat destijds heb genoemd in het behandelschema. De afspraak is gemaakt voor 16 augustus a.s. Dus voorlopig nog rust. En na deze afspraak zal er de eerste maanden nog niet veel gebeuren. We verwachten de behandeling met de donor stamcellen pas in november of december.

Beesten in de zomer

Bas Sibbing — 2006-07-20T11:14:18+02:00

Tijdens het fietsen kwamen we deze koe tegen die het duidelijk moeilijk had met de warmte.
Begin dit jaar was in het nieuws dat we steeds minder koeien in het weiland zien, omdat de boeren ze liever veilig op stal houden. Daar merken we hier in de omgeving niet veel van. In de meeste weilanden staan wel koeien en anders wel paarden of schapen. Zelfs met dit warme weer. De meeste weilanden hier hebben dan ook veel plekken met schaduw. Dat is wel prettig voor de beesten.

De vlinders, hommels en bijen vinden de zomer wel heel prettig.

Beeldentuin

Bas Sibbing — 2006-07-16T13:48:48+02:00

Gisteren weer eens een beeldentuin bezocht. Galerie Belled in Langbroek aan de Langbroeker Wetering. De galerie heeft een grote beeldentuin. Niet alles was even interessant. We kwamen de schrootbeeldjes van Jan Verschueren weer tegen (zie foto's). Ze blijven erg leuk. Knap dat hij zoveel expressie kan laten zien met een paar stukken schroot en een keramiek hoofd.

Vaak lopen we vrij snel langs al het werk en het is maar soms dat we echt iets zien dat we heel mooi vinden. In de galerie zagen we deze keer iets dat we heel mooi vinden. Het waren een paar schilderijen van IzyManny. Deze schilderijen zijn opgebouwd uit verf met pigment daarover geblazen. Daar weer stukken papier met tekst in verwerkt en een klein vlak geschilderd. Op hun site staan een aantal voorbeelden. Misschien dat we nog eens naar hun atelier in Maastricht gaan bezoeken.

Pension Elf

Bas Sibbing — 2006-07-13T19:56:17+02:00

Hoe is 't

Bas Sibbing — 2006-07-06T14:57:08+02:00

't is best. Alles heel rustig aan en dat is ook het beste met dit warme weer. Gedurende de siësta binnenblijven en ontspannen.
Donderdag was ik voor het eerst weer eens bij Albert Hein voor de boodschappen. Dat vindt Sandra helemaal niks en ik vindt het wel leuk bij AH. Dus hopelijk kan ik dat vanaf komende week van haar overnemen. Vrijdag voor het eerst weer eens het gras gemaaid. Niet mijn favoriete bezigheid, maar wel mooi dat het me weer is gelukt.

De afgelopen dagen heb ik ook geprobeerd om een tante van mij te adviseren over een PC voor Internet en e-mail. Ik vindt het ontzettend leuk dat ze op haar leeftijd geïnteresseerd is in Internet. Maar wat voor een computer adviseer je je tante van 74 met vrijwel geen computerkennis en hoe leg je de mogelijkheden uit, zonder dat ze na 10 seconden afhaakt vanwege de terminologie. Een beetje makkelijk om te zeggen: "Koop maar een goedkope Windows bak bij MediaMarkt". Ik heb drie voorbeelden genomen: de simPC, de Windows PC en de Macintosh. De simPC ken ik niet, maar lijkt me een mooi systeem voor haar. Windows en Macintosh ken ik heel goed, maar wat heeft ze aan al die mogelijkheden van die systemen. Dus ik heb wat voor- en nadelen voor haar opgeschreven. Dat valt niet mee, want het is net als bij auto's weer veel emotie. (Mensen maken rationele beslissingen om emotionele redenen). Toch geprobeerd om objectief te zijn. Ik heb alles op papier gezet en wat afdrukken van Internet erbij. Morgen doe ik het op de bus en dan maandag even bellen om haar verder te helpen. Ik hoop ten minste dat het helpt. Volgens mij is de simPC het mooiste voor een dame van haar leeftijd. Als ze tenminste het geld er voor overheeft. Hoewel echt duur is het niet vergeleken bij een A-merk PC met een legale Windows erop of een Mac Mini met toetsenbord en muis erbij.

Kort politiek

Bas Sibbing — 2006-07-01T12:39:40+02:00

In het ziekenhuis vingen we nog een interessant gesprek op over de actualiteit. Test je kennis van het recente nieuws, door de open plekken en niet genoemde namen in te vullen. Veel succes.

Zij: 't is toch schandalig. Zij zit mooi in Amerika en het kabinet hier valt. En dat meisje moest toch ook 2 tot 3 weken van te voren. 't Is toch schandalig.

Hij: 't Is een corrupte zooi.

Zij: En dan die gezondheidszorg. Ik heb toch al die jaren betaald.

Hij: Nou. En weet je wat dat Afghanistan kost.

Zij: Ze moesten er een hek om zetten en 't ze zelf lekker uit laten zoeken.

Hij: En dan moeten we nog stemmen. Ik zou niet weten op wie.

Zij: Nou ik weet het wel!

Hij: Ik zou het niet weten, want het is toch iedere keer anders.

Zij: Nou ik weet het wel!

Controle

Bas Sibbing — 2006-06-30T16:09:05+02:00

Vandaag bij de hematoloog geweest voor controle. Kort gezegd is de behandeling effectief geweest. De paraproteïnen (afweereiwitten of immunoglobuline) zijn behoorlijk afgenomen. Dit is een goede basis voor de vervolgbehandeling. We worden daarvoor doorverwezen naar het UMC Utrecht, waar we over vier weken een eerste gesprek hebben met dokter Lokhorst.
Omdat we toch in het ziekenhuis waren heb ik meteen een infuus gekregen met een medicijn tegen de botafbraak (APD infuus). Dat moet ik iedere 6 weken krijgen, maar het was nog niet ingepland. Bij elkaar waren we weer drie uur in het ziekenhuis. Weer lekker moe.
Ik voel me toch iedere dag weer een beetje beter. Heb vandaag zelf autogereden naar het ziekenhuis. Terug ging dan weer niet.

Get a Mac heeft een vervolg

Bas Sibbing — 2006-06-27T21:16:56+02:00

In mei schreef ik over de 'Get a Mac' campagne van Apple. Vandaag zie ik ineens weer nieuwe filmpjes. Ze zijn weer erg geestig.

Vooruitgang

Bas Sibbing — 2006-06-27T18:48:53+02:00

De stamceltransplantatie is nu bijna vier weken geleden. De tijd vliegt. Zelfs als er niet veel gebeurt in je leven. De laatste dagen wordt het wel beter. Op mijn verjaardag en de dagen daarna bezoek gehad. Een kort bezoekje per dag. Dat ging goed en daardoor voelde ik me wel jarig. En veel telefoontjes, SMSjes, e-mails, berichten op mijn blog en kaarten. En daarmee was het verjaardagsgevoel compleet.
Mijn activiteiten breiden zich steeds meer uit; wandelen. boodschap doen, fietsen, weer even in het ziekenhuis geweest voor een verpleegkundig spreekuur en koken. Allemaal met mate. Maar soms wil ik te veel en moet ik mezelf even terugfluiten. Het valt niet mee om weer heel erg weinig te kunnen doen, terwijl ik vorig jaar nog aan het opbouwen was.

Bootjes kijken

Bas Sibbing — 2006-06-20T18:06:31+02:00

Vandaag naar Wijk bij Duurstede geweest. Daar hebben we heerlijk in het gras aan het water gelegen. Wat moet ik nog meer zeggen.

er komt beweging in

Bas Sibbing — 2006-06-18T22:09:40+02:00

Langzaamaan begin ik me meer mens te voelen. Met een stamceltransplantatie ga je door een heel diep dal en het herstel kost veel tijd. Ik was heel blij dat ik thuis verder kon herstellen. Maar het was nog niet veel de afgelopen week.

Ik eet wel weer goed, slaap veel maar beweeg nog weinig. Afgelopen vrijdag de eerste wandeling gemaakt naar het einde van de straat. Gisteren de straat uit en om de vijver. Vanmorgen naar de brievenbus en vanavond nog een stukje gelopen. Vandaag ook weer eens geholpen met koken. Dat doet weer goed. Mijn smaak is nog niet in orde. Nog steeds de smaak van modder in mijn mond, die alleen naar de achtergrond verdwijnt als ik iets eet waar ik op moet kauwen. Dat vind ik vrij irritant en ik hoop dat het donderdag op mijn verjaardag een beetje over is. Dan kan ik tenminste genieten van wat lekkers. De eerste haring afgelopen donderdag smaakte overigens nog wel aardig.

En verder...genieten van het mooie weer vanonder de parasol en het viel Sandra op dat ik alweer aardig commentaar lever tijdens de voetbalwedstrijden.

in de dip, uit de dip

Bas Sibbing — 2006-06-12T15:22:06+02:00

Vanmorgen in het ziekenhuis geweest voor de eerste controle sinds ik weer thuis ben. Goed nieuws. Ik heb turbo-stamcellen. Na drie jaar rust in de diepvries hebben ze niets aan kracht ingeboet. Mijn leukocyten waren nu al 2,3 (de verpleegkundige keek heel verbaasd toen hij mijn status opvroeg). Zo'n hoge waarde hadden we woensdag of vrijdag pas verwacht (vorige week donderdag waren de Leuko's nog 0,1 en de referentiewaarden zijn 3,5-8,2). Bij 1 of hoger mag je uit isolatie, dus ik ben uit isolatie ontslagen. De eerstvolgende controle is bij de hematoloog over een of twee weken. De HB en trombocyten waren ook goed hersteld. Nu kunnen we het kiemvrije leven langzaam loslaten en dat is best prettig.
Ik ben nu wel officieel 'uit de dip' (leukocytendip), zoals ze in het ziekenhuis zeggen, maar geestelijk en mentaal nog niet helemaal. Afgelopen zaterdagavond voelde ik botpijn opkomen als gevolg van de Neupogen, die ik gebruikte om de bloedcellen sneller te laten aanmaken (en het heeft gewerkt). De kennis van deze pijn heb ik van 3 jaar geleden. Dus ik ben meteen met de Neupogen gestopt. Gelukkig had ik deze keer geen Morfiene nodig en volstond een hoge dosis paracetamol. De pijn stopt ook niet zomaar en daardoor zaterdag slecht geslapen en zondag slecht gevoeld. Zondagavond was de pijn eindelijk weg. Vandaag moesten we om 8 uur in het ziekenhuis zijn, veel te vroeg voor zieke mensen en dat vond mijn lichaam dus ook niet fijn. Toch voel ik me vandaag beter dan gisteren (sinds vorig weekend gaat het iedere dag iets beter). De aanwezigheid van de vele leukocyten in mijn lichaam merk ik nu al. Geweldig gevoel dat het lichaam goed werkt. Maar ook doordat de erge pijn in de keel, sinds vanmorgen steeds verder afneemt. Het enige dat me niet lekker zit is dat mijn smaak iets minder is vandaag, maar dat gaat ook weer over.
En, inderdaad, ik schrijf weer zelf de blog. Dat is naast het ziekenhuisbezoek ook het enige dat ik doe vandaag. Misschien schrijft Sandra ook nog wel eens een stukje, want ze vond het leuk om te doen.

Dag 11 Bas weer thuis!

Bas Sibbing — 2006-06-08T16:16:32+02:00

Je begrijpt er niets van. Bas schreef al eens eerder...behalve het weer is er niets zo veranderlijk als de informatie en protocollen van ziekenhuizen. Ondanks dat zijn leukocyten (tegen de afweer) nog niet opnieuw zijn aangemaakt mag hij toch naar huis. 'Isolatie' gaat thuis gewoon door; geen bloemen, geen kat in de slaapkamer, mondkapje voor als ik verkouden ben, speciale dingen rondom het eten etc. Ik verwacht hem over ongeveer half 6 thuis. Zus Miriam was de hele dag bij hem en brengt hem thuis.

Bas voelde zich gisteren al stukken beter. Vanochtend klonk hij erg fris. Totdat hij nog even wat bloedplaatjes bij kreeg omdat die wat laag waren. Helaas reageerde Bas allergisch op de bewaarvloeistof van de plaatjes. Hoge hartslag en bloeddruk, rillen en overgeven. Inmiddels is hij weer bijgetrokken.

Maar goed...hij kan lekker naar zijn eigen bed en wij zijn weer samen en daar gaat het toch allemaal om.

Komende dagen even blogrust. Eerst even samen ritme vinden hier.

Dag 9

Bas Sibbing — 2006-06-06T21:24:26+02:00

Het ging alweer iets beter vandaag. Minder geslapen. Meer kunnen praten. Tijdschrift doorbladeren.

Waarschijnlijk komt dit ook doordat Bas aangesloten is op een Primperanpomp; continue toediening van anti-misselijkheidsmiddel. Ook al was hij niet continue misselijk. Zodra hij ging bewegen moest hij toch spontaan overgeven. Dat begon hem inmiddels allemaal een beetje te veel te worden.

Uberhaupt hadden we vanavond allebei een beetje de balen van dat gehang in dat ziekenhuis zonder enig moment van privacy.

Enigszins overmoedig ging Bas maar wat 'fitnessoefeningen' doen om de tijd te doden en de conditie op peil te houden. Maar dat bleek toch nog iets te veel te zijn.

Dag 8

Bas Sibbing — 2006-06-05T16:10:11+02:00

Vandaag ging het iets beter met Bas. Hij heeft zelfs even in een stoel gezeten en een tekening(etje) gemaakt. We hadden gelukkig weer contact en hij kon zelfs lachen. Maar het grootste deel van de dag brengt hij nog met zijn ogen dicht door.
Ik ben wel tevreden.

Dag 6

Bas Sibbing — 2006-06-03T20:40:28+02:00

Vandaag 4 uurtjes in het ziekenhuis geweest. Ook Bibian is geweest.

Al met al niet eens zo'n hele slechte dag in mijn beleving. Bas is onder de douche geweest en heeft 3x havermoutpap gegeten en binnengehouden. Echt misselijk was hij vandaag niet. Tot het moment van de pillen die hij vanavond helaas moest slikken. Wel is hij extreem vermoeid. Ik kan het me niet herinneren dat het bij de sct van 3 jaar geleden ook zo heftig was.

Van een gezellig gesprek kwam het niet echt. Wel kon ik hem foto's laten zien van een enorme ontwortelde boom in een park in Driebergen. Hij moet toch een beetje van het (lokale) nieuws op de hoogte gehouden worden.

Morgen dan de afronding van de eerste week alweer. Fijne Pinksterdagen.

Dag 5 De stamceltransplantatie

Bas Sibbing — 2006-06-03T10:23:00+02:00

Bas is op dit moment niet in staat zelf een tekst te schrijven dus daarom geef ik (Sandra) voorlopig de updates.

Gisterenochtend om 6.30 uur moest Bas klaar 'staan' om allerlei voorbereidingen te treffen voor de stamceltransplantatie. Om ongeveer 9.00 uur kwam de arts ze 'teruggeven'. Ze hebben 3 jaar ingevroren gelegen in het UMCU. Alles is goed verlopen. Knap werk toch maar weer ! Hoe alles precies in zijn werk gaat schrijft Bas misschien zelf nog wel eens.

Het ontbijt was gisteren niet goed gevallen. De rest van de dag heeft Bas niet meer gegeten. Bij de minste of geringste beweging werd hij misselijk. Er zat/zit dus niets anders op dan stil liggen, ogen dicht (wat geen probleem is want hij is erg moe) en wachten tot het overgaat. Met een van zijn zussen of mij aan zijn zijde om water aan te geven, aan te moedigen bij tanden poetsen en zout spoelen (anders krijg je aften) en vooral...om er gewoon te zijn!

Na enig aandringen heb ik hem gisterenavond gewassen en in een schone pyama gekregen. Eenmaal bijgekomen van deze worsteling kon hij het toch wel waarderen.

Vanochtend had ik hem aan de telefoon. Hij heeft goed geslapen, wat gegeten en de verpleging zou hem wassen. Dag 6 is begonnen. Ik duim voor hem. Ga straks weer naar hem toe.

Welke associatie heb jij hierbij?

Bas Sibbing — 2006-06-01T23:01:06+02:00

dag 4

Bas Sibbing — 2006-06-01T19:52:48+02:00

Gisteren de tweede en laatste chemo gehad. Behalve wat watten in mijn hoofd voelde ik me gisteren goed. Heb dan ook gezellig kunnen kletsen met zus Miriam die op bezoek was. Gistermiddag werd ik gebeld door iemand van een communicatiebureau. Hij had nog een tekstje nodig als onderschrift bij een foto die onlangs van mij als patiënt gemaakt is door Bart Versteeg. Het was een aangenaam gesprek. De tekst is al een paar keer heen en teruggestuurd en nu klaar. Gisteravond is Sandra nog een paar uur geweest. Ze nam de kaart mee met het schilderij, dat je bij het vorige artikel zag. En ze nam een schetsboek mee ter bevordering van de creativiteit. Al bij al dus een gezellige dag. Ik merk wel dat ik meer rust moet nemen. Want het in en uitlopen van verpleegkundigen met medicatie, vragen en controles is ook al vermoeiend.

Vandaag was ik heel erg moe. Mijn kamergenoot kreeg vanmorgen zijn stamcellen terug. Vanaf zes uur was het een komen en gaan van mensen. Dus ik niet veel geslapen en een drukke ochtend. Ik was de hele dag heel erg moe. En dan krijg ik morgenochtend zelf de stamceltransplantatie. Ben benieuwd hoe ik me morgen voel. Maar nog steeds niet misselijk. En dat heeft ook iets te maken met een anekdote over een medicijn, dat we zouden krijgen, niet kregen en toen ineens weer wel. Daarover morgen meer, want ik ben nu te moe.

Dag 3

Bas Sibbing — 2006-05-31T17:19:25+02:00

'zorg' van Ellen van Toor

Vanavond heeft Bas zijn blogtekst geschreven in het ziekenhuis en verstuurd naar huis zodat ik (Sandra) deze op de blog kan zetten. Maar op de een of andere manier loopt het internetten vanuit die kamer nog niet zo soepel. Dus nog even geduld voor de volgende update. Ik kan in ieder geval wel schrijven dat het goed gaat met Bas.

Carcassone en kinderboerderij

Bas Sibbing — 2006-05-29T17:58:31+02:00

Deze tekst staat onder het kopje 'Kahler' omdat het vandaag de eerste opnamedag is. Maar eigenlijk was het meer een 'dag-in-dag-uit'.

Vanmorgen om 11.00 in het Antonius Ziekenhuis aangekomen. Ik lig nu met Michael op de kamer. Jonger dan ik. Hij krijgt ook een stamceltransplantatie deze week. Woensdag krijgen we allebei een eigen kamer.
Vandaag is alles voorbereid voor de behandeling deze week. Morgenochtend nog twee harttesten in het kader van de behandeling van de afgelopen vier maanden. Daarna krijg ik de eerste kuur. Gelukkig krijg ik nieuwe medicijnenen tegen misselijkheid, dus misschien heb ik daar nu minder last van. Want twee weken in een kamertje verblijven en Sandra veel te weinig zien is nog te doen, maar die misselijkheid is vreselijk.
Nu liggen we in gedeeltelijke isolatie en vanaf a.s. vrijdag, de dag van de stamceltransplantatie, moet ik echt in isolatie. Dat betekent dat ik geen bloemen op de kamer mag, bepaald eten niet mag hebben, iedereen die de kamer inkomt zijn handen moet desinfecteren en geen mensen met ziektes op de kamer mogen komen.

Sandra, Michael en ik hebben vanmiddag Carcassonne gespeeld. Dat was erg leuk. Altijd verrassend om met nieuwe tegenstanders te spelen. Sandra is vanmiddag even gaan wandelen naar de kinderboerderij en park Oude Gein (zie foto's), toen ik dacht te gaan rusten. Maar op dat moment kreeg ik onderzoeken en uitleg over de behandeling. Dus van rusten kwam niet veel.

Qua techniek is er wel wat veranderd t.o.v. drie jaar geleden. Alle kleine kamers op de verpleegafdeling Hematologie zijn voorzien van een telefoonaansluiting voor Internet. Michael en ik hebben zo wat apparaten meegenomen. Een kleine inventarisatie: twee laptops, iPod, iPac en wat oortelefoons.

Michael had de telefoonverbinding voor internet al getest. Het versturen en ophalen van de eerste e-mails was dan ook snel gebeurd. Deze tekst heb ik ook aan Sandra gestuurd om op de blog te zetten. De foto's heeft ze uiteraard zelf gemaakt.

Toren van Babel

Bas Sibbing — 2006-05-27T22:54:36+02:00

Gisteren zijn we naar de Toren van BABEL geweest in Utrecht. Dit is het oude kantoorgebouw van de Sociale Dienst; een toren van 13 etages. Tegenwoordig zijn er kunstexposities, theatervoorstellingen en er is een Marokaans-Nederlands restaurant. Kantine Werklust Helaas hadden we de site niet goed gelezen en was bijna het hele gebouw leeg. Verrassend was het werk van Gerard van de Berg, de lift die niet naar de 6e etage wilde komen (en er was geen trap), en de borrel in het restaurant. Al bij al een leuk klein uitje.
Vandaag hebben we nog heerlijk gewandeld in het park van Huis Doorn. Nu verder nog wat spullen klaarleggen voor morgen. Om 11 uur worden we verwacht.

Blog continued

Bas Sibbing — 2006-05-25T21:07:00+02:00

Vandaag de website (en blog-) software verhuisd naar de iMac, zodat Sandra de blog kan bijhouden als ik in het ziekenhuis lig. Want de Powerbook moet mee naar het ziekenhuis om e-mails en blog's te lezen en DVD's te kijken. De blog bijhouden zal ik niet lang volhouden, dus dat kan Sandra beter doen. Dit is het eerste bericht vanaf de iMac

Utrechtse verhalen

Bas Sibbing — 2006-05-23T20:47:31+02:00

Laatst schreef ik een verhaal over een dagje Utrecht. Leuk om soms te doen. Voor de liefhebbers is er de blog van Miriam Wieland, die in Utrecht woont en sinds maart dit jaar regelmatig schrijft over van alles wat ze om zich heen ziet en hoort. Leuke korte verhalen. www.volkskrantblog.nl/blog/3678.

Hijmans van den Berg gebouw

Bas Sibbing — 2006-05-23T18:52:50+02:00

Vandaag zijn we naar de Uithof (Utrecht) geweest om een nieuw gebouw te bekijken. Het Hijmans van den Berg gebouw van het Academisch Biometrisch Centrum. Gebouwd in 2005. Het gebouw staat in een hoek van het UMCU (links van de hoofdingang en tegenover de parkeergarage) en kijkt uit over het Universiteitsterrein. Het gebouw is ontworpen door Erick van Egeraat Associated Architects, die ook de tuinen en meubels hebben ontworpen. In Lucasx apr.mei.jun. 06 staat een artikel over dit gebouw.
Van de entré aan de straatzijde loop je meteen het restaurant in. Gele vloer, rode trappen en wanden en witte tafels en stoelen. Vrijwel helemaal leeg. En dan het licht van een van de lichtkoepels op het dak dat in het trappenhuis schijnt. Hele mooie vlakverdelingen. Het nodigde meteen uit om te gaan fotograferen (zie foto's).
Dr. Abraham Albert Hijmans van den Bergh publiceerde als eerste een leerboek inwendige geneeskunde in Nederland en werd in 1918 benoemd tot hoogleraar inwendige geneeskunde in Utrecht. Vandaar de naam van het gebouw.
De kroonluchter in het restaurant (zie foto's) is onderdeel van een driedelig kunstwerk van Cerith Wyn Evans. Een deel (iets met geluid) is nog niet geïnstalleerd en het derde deel (een neon-tekst) hebben we niet gevonden.

Zoekmachines

Bas Sibbing — 2006-05-22T20:17:01+02:00

Het is zo gewoon voor internetters om even iets op te zoeken met Google. We denken dan ook dat we alleen informatie opvragen, maar we geven juist ook heel veel informatie. Dat bleek ook toen de CIA een paar jaar geleden informatie van Google opvroeg in het kader van de terrorismebestrijding. Met je interesse in architectuur heb je net wat opgezocht over hoge gebouwen in Amerika, voor je flight simulator hobby iets over vlieglessen en voor een avontuurlijke reis iets over duistere Afrikaanse landen en wordt je ineens van je bed gelicht door de politie.

Volgens Google loopt het niet zo'n vaart. Ze bewaren de zoekgegevens van iedere individuele gebruiker alleen maar om de zoekmachine nog beter te laten aansluiten op hun klanten. De doelstelling van Google is dan ook om alle informatie toegankelijk te maken voor hun bezoekers c.q. klanten. Zo bleek uit een documentaire van VPRO's Tegenlicht over Google. Interessante documentaire. Bijzonder ook dat de VPRO mocht filmen en interviewen binnen de Google campus. Dat gebeurt niet vaak. Deze documentaire is nog te zien op tegenlicht.vpro.nl. Ook vindt je op de Tegelicht site een special over zoekmachines met nog veel meer weetjes en samenzweringstheoriën.
Iets anders dat Google doet met mijn en jullie zoekgegevens is statistieken bijhouden. En die kun je zelf ook opvragen op www.google.com/trends. En dat levert weer leuke weetjes op. In Apeldoorn wordt het meeste van alle Nederlandse gemeenten gezocht op 'Gemeente'. Zegt dat iets over hoe modern de bewoners van Apeldoorn zijn? Dus zoals ik eens eerder schreef: "De statisticus liep in een rivier van gemiddeld een halve meter diep en verdronk". Als je de statistieken van de woorden 'Bosch, Siemens' opvraagt lijkt het alsof ze in 's Hertogenbosch meer interesse in Bosch producten hebben dan in Siemens producten. Drie keer raden waarom. En als je zoekt op CODA (www.coda.nl), omdat ik daar werk, zie je dat in Italië het meest op CODA wordt gezocht. Dat lijk een grote kans voor onze verkopers aldaar. Maar dat heeft meer met de betekenis van het Italiaanse woord 'coda' te maken, dat 'staart' betekend (nl.wikipedia.org/wiki/Coda (muziek)). Dat laatste is misschien weer lastiger uitleggen voor een verkoper van een Financieel pakket. Weet iemand overigens waarom Italianen zoveel op staart zoeken? Ik niet.

Het is wel vreemd dat zo'n 90% van de Nederlanders één zoekmachine gebruikt om te zoeken, namelijk Google. Terwijl vorig jaar uit een onderzoek in Nederland bleek dat proefpersonen de zoekresultaten van Yahoo als beter kwalificeerden dan die van Google. Op zich niet vreemd, want iets soortgelijks hebben we met de voorkeur voor videosystemen ook gehad. Om zelf het verschil tussen Yahoo en Google te onderzoeken kun je een vergelijk-website bezoeken: www.googleguy.de/google-yahoo/ of GahooYoogle.com - Search. Als je verder zoekt op de woorden 'google yahoo' zie je meer van dit soort vergelijk sites en onderzoeken. En die onderzoeken geven allemaal elkaar tegensprekende resultaten. Dus de waarheid zal wel in het midden liggen.

Gezinsdag in Utrecht

Bas Sibbing — 2006-05-20T22:37:58+02:00

Vandaag waren we in Utrecht om wat kleren te kopen. En ondanks het slechte was het heel druk in de binnenstad. Vooral veel gezinnen waren vandaag op pad voor kleding. In de eerste winkel stond een vader verveelt rond te kijken, terwijl zijn vrouw en zoon zich bogen over een paar extreme zwarte sneakers. Even later lopen ze langs een soort Schoenenreus en vader zegt: "Kijk, hier kunnen we ook kijken voor schoenen". Ik kon zien wat moeder en zoon toen dachten: "Nee pa, hier dus niet". De vaders hadden het moeilijk vandaag. Sommige kinderen ook. Bij een volgende winkel was een Marokkaanse familie neergestreken. Ik dacht nog: "Leuk. Een paar sneakers onder de lange jurk van mevrouw". Maar toen zag ik het rek met mini-sportschoentjes. De dochter werd met de buik op een bank geworpen en ontdaan van haar schoenen. Een sportschoentje aantrekken leek iets minder makkelijk. En een geschikt model vinden ook niet. Wat later liep ik weer langs het gezin. Dochtertje lag nog op de bank en boven haar hoofd ontbrande een heftige discussie in het Marokkaans. Ik weet niet of het sportschoenen zijn geworden voor het meisje.
De mannen hadden het zwaar. Duwend met buggy's door winkel en restaurant. Vermoei ploffen ze neer bij een tafeltje. Dochtertje lief dat vader vijf rondjes mee laat lopen door het restaurant. En vader had er nog lol in ook. Dan de vaders op de afdeling dameskleding. Wat hadden sommigen het moeilijk. Groepen verveelde mannen verstoppen de toegang tot de paskamer. En dan moesten ze ook nog iets zeggen van wat hun vrouw of vriendin had aangetrokken. Dat viel duidelijk niet mee.
Bij een volgende paskamer waren twee gelukkige vrouwen, die hun mannen hadden thuisgelaten: "Staat je heel leuk. Heel anders dan wat je hebt". "Ja vindt ik ook. Maar ik koop het niet want ik heb nu geen geld". "Geeft niet, want het is wel leuk om te kijken wat je erbij wilt hebben". "Ja, dat is ook zo". "Hiermee heb je wat afwisseling in je garderobe. Snap je". "Ja maar ik doe het niet want ik heb nu geen geld".
Het was weer een zware dag voor iedereen. Wij waren ook blij dat weer thuis waren.

Lotus Energie Box

Bas Sibbing — 2006-05-16T20:14:59+02:00

We zijn nog niet echt bezig met de voorbereiding van de opname in het ziekenhuis op 29 mei a.s. In ons hoofd is van een aantal dingen wel duidelijk wat ik mee zal nemen. Zoals de iPod, de Powerbook, gewonen boeken en nog wat spullen. Wat betreft eten krijg ik natuurlijk eten en drinken van het ziekenhuis, maar er zal een moment aanbreken dat dat niet echt meer smaakt. Dus hebben we al een kleine waterkoker aangeschaft om zelf kruidenthee te kunnen zetten (de kruidenthee is nog niet doorgedrongen tot de keuken van het ziekenhuis). En koekjes meenemen. Maar die moeten dan wel individueel verpakt zijn in verband met de bacteriën. Daarvoor had onze overbuurman wel een oplossing (zie bijgaande foto van de Lotus Energie Box). Hij werkt bij Lotus Bakeries en vandaag kreeg ik van hem een doos met individueel verpakte koekjes. De meeste kantoorklerken kennen de Lotus-koekjes wel. Zoals de Speculoos (Belgische variant op Speculaas), de Galette en de Glacé koeken. Heel fijn dat ik straks niet afhankelijk ben van de koffiemevrouw voor de koekjes. Sterker nog. Ik denk dat het verplegend personeel veelvuldig koekjes komt bietsen. Daarmee kan ik weer extra zorg inkopen (zoals dat in moderne zorg-taal heet). En nu maar veel Lotus koekjes eten. Ook jullie op kantoor.

Bergen aan Zee

Bas Sibbing — 2006-05-13T17:41:27+02:00

Van maandag tot en met vrijdag zijn wij in Bergen aan Zee geweest. Gelogeerd in hotel Nassau-Bergen. Een hotel in het duin, direct aan zee en in een kamer met uitzicht op zee. Lekker gewandeld op het strand en in de bossen. Op terrasjes gezeten in Bergen (vooral bij Fabels; DINÉE VARIÉE is een aanrader) en bij strandtenten. En ook nog op het strand gelegen. Ter illustratie kun je een paar foto's bekijken.

e-Learning for Kids

Bas Sibbing — 2006-05-07T21:53:06+02:00

e-Learning for Kids is een heel mooi initiatief om kinderen gratis onderwijs aan te bieden via internet. Op deze wereld zijn nog veel te veel kinderen die geen toegang hebben tot regulier onderwijs. Deze stichting probeert daar wat aan te doen door gratis onderwijs aan te bieden. Dat verdient steun. En steunen kun je door te zorgen dat het materiaal van e-Learning for Kids meer wordt gebruikt en ook door sponsoring, zodat meer materiaal ontwikkeld en verspreid kan worden. Lees meer hierover op de website www.e-learningforkids.org en vertel het verder.

Bloggen

Bas Sibbing — 2006-05-07T21:42:26+02:00

Aan dit onderwerp heb ik, toen ik begon met deze blog, ook eens aandacht besteed. Ik vroeg me toen af, waarom ik een weblog zou gaan bijhouden. Inmiddels weet ik het wel. Al was het alleen maar voor de leuke reacties van mijn lezers. En de meeste lezers zijn niet de mensen die meteen op de Reageer link klikken om iets te laten horen. Maar via andere kanalen laten ze wel horen dat ze mijn blog erg leuk vinden. Dan wil je wel blijven schrijven. Daarnaast is het ook gewoon erg leuk en ontspannend om mee bezig te zijn. Hoewel het bloggen voor mij geen verplichte dagelijkse bezigheid is. Dat bleek ook wel de afgelopen weken. Ik had niet veel inspiratie, dus was er ook niet iedere dag iets te lezen. Vandaag wel weer. En aangezien we een paar dagen naar zee gaan zet ik even wat extra's op mijn blog. Overigens kunnen jullie, bij gebrek aan nieuwe artikelen, de 'Get a Mac' filmpjes nog een paar keer bekijken. Ik blijf ze leuk vinden. Ik hoorde vandaag dat ze in de VS op de TV zijn. Ik hoop dat ze ook in Nederland op de TV komen.
De afgelopen weken heb ik wel de pagina met links aangevuld. Niet dat het helpt om iets sneller te vinden, want dat kun je via Google of Wikipedia ook wel. Het is wel aardig om te zien wat ons bezig houdt.

Bloesem vervolgt zijn weg

Bas Sibbing — 2006-05-07T20:52:07+02:00

Ander halve week geleden zagen we de eerste bloesem aan de boom en nu ligt een deel al weer in het gras. Een mooi proces van de natuur. Even de insecten lekker maken met mooie bloemen en dan die franje er weer afschudden (de wind van dit weekend help lekker mee) en gewoon weer verder met bladeren maken en groeien.

Get a Mac

Bas Sibbing — 2006-05-03T20:41:12+02:00

Dat ik een gelukkige gebruiker van de Apple Macintosh ben zal de vaste lezers niet zijn ontgaan, maar ik ben niet zo'n Macfundamentalist die al zijn lezers aan de Mac wil helpen. Toch moeten jullie echt even de net gestarte reclame campagne van Apple in de US zien. Ik vindt de filmpjes erg grappig. www.apple.com/getamac/ads/.

Japanse Kers

Bas Sibbing — 2006-05-03T20:27:44+02:00

Dit is ons uitzicht achter. Tja, wat moet je daar nog aan toevoegen.

Wikipedia-spel

Bas Sibbing — 2006-05-01T16:43:41+02:00

Ik ga veel naar Wikipedia.nl om iets op te zoeken. Vind ik voor veel weetjes veel sneller en directer dan een zoekmachine als Google of Yahoo. Wikipedia is een prachtige gratis (en dat vinden wij Nederlanders fijn) encyclopedie op Internet, die door de bezoekers zelf onderhouden wordt. Op nl.wikipedia.org/wiki/Wiki lees je daar meer over.
En van het ene onderwerp klik je nog wel eens door naar het volgende. En zo ontstond een spelletje: probeer in zo min mogelijk klikken van het ene onderwerp naar het andere te komen. Bijvoorbeeld van 'Neil Young' naar 'Julius Caesar' in 5 stappen (Neil Young-Beatles-John Lennon-Vietnamoorlog-Genève-Julius Caesar). Wie kan dat sneller? Leuk als je even je zinnen wilt verzetten tijdens je werk. En je steekt er weer eens wat van op.
Regels: Je mag alleen op links binnen een artikel klikken, die je brengen naar een ander Wikipedia-artikel en geen toetsenbord gebruiken.

Fase 2

Bas Sibbing — 2006-05-01T16:38:24+02:00

Vanmorgen bij de specialist geweest. De volgende fase in de behandeling, de (autologe) stamceltransplantatie, besproken. Die staat nu gepland op maandag 29 mei. Op die maandag wordt ik dan opgenomen in het ziekenhuis. Op dinsdag en woensdag krijg ik een zware chemokuur en op vrijdag krijg ik mijn eigen stamcellen terug. Die stamcellen zijn drie jaar geleden geoogst en liggen nog in de diepvries bij het UMCU. De weken na de stamceltransplantatie blijf ik in het ziekenhuis tot ik voldoende leukocyten (witte bloedcellen) heb aangemaakt (dus voldoende weerstand heb). Drie jaar geleden mocht ik na 2 1/2 week naar huis. Als zich geen complicaties voordoen zal dat nu hetzelfde zijn. Thuis moet ik dan nog een paar weken herstellen en erg moeten oppassen voor infecties.
Verder hebben we met de specialist allerlei details over de stamceltransplantatie besproken, zodat we weten wat we kunnen verwachten. Wij vinden het wel prettig dat de opname op de 29e is en niet op de 22e (wat wij verwachtte). Nu hebben we een week extra om te ontspannen en kan mijn lichaam langer herstellen.

Bloesem

Bas Sibbing — 2006-04-27T20:41:03+02:00

De natuur herstelt zich snel. De pruimenboom is zijn bloesem al weer bijna kwijt en de Japanse Kers krijgt zijn eerste bloesem vandaag gekregen.

Toetsen in water

Bas Sibbing — 2006-04-27T20:30:15+02:00

Net toen in het vorige artikel wilde publiceren gooide ik water uit mijn glas over mijn toetsenbord. En daar houden toetsenborden niet van. Het was niet veel water en alleen over de numerieke toetsen. Toch heb ik even de toetsen eraf gehaald en alles gedroogd.

Mac Expo

Bas Sibbing — 2006-04-27T17:41:33+02:00

Gistermiddag met vriend Ruud naar de Mac Expo in de RAI geweest. Vorig jaar lukte het ons niet. Dat was maar goed ook want vorig jaar was het helemaal niet zo interessant werd ons verteld. Nu ook al niet zo en zeker niet voor eenvoudige consumenten als wij. Wij gebruiken onze Mac, naast Internet, Mail en Word, vooral voor foto en videobewerking. De Mac Expo is vooral gericht op bedrijven en professionals. Dus op de stands met iets over foto of video zagen we meteen hele professionele camera's en scanners ver buiten ons budget. De andere stands waren niet echt interessant. Wel leuk was de demonstratie van een gitarist, die liet zien en horen hoe je je eigen gitaarspel kunt gebruiken in Garageband. En welke effecten je aan het geluid kunt geven. Het klonk heel goed.
Maar het was toch gezellig om bij te praten. En toen ik thuis kwam voelde ik me niet eens helemaal uitgeteld. Dat viel mee.

Fotosessie

Bas Sibbing — 2006-04-25T22:05:49+02:00

Gisteren was ik even fotomodel. Ik ben gevraagd om als patiënt met de Ziekte van Kahler in een jaarverslag te figureren. Het jaarverslag is van Nefarma. En in mijn geval ging het om een Kahler patiënt die wordt behandeld met Velcade. Het was een leuke fotosessie met fotograaf Bart Versteeg. We zijn naar mijn favoriete beukenbos geweest. Staand, zittend en leunend tegen een boom geposeerd. In de loop van de middag brak de zon ook nog door. Mooie foto's geworden (bekeken op de display van Bart's camera).
Vandaag was een fijne dag voor zieke mensen. Vooral als je goed moet uitrusten. In onze achtertuin waren daarvoor de ideale omstandigheden. Ik moest liggend in de zon even denken aan mijn collega's op een kamertje op kantoor.

Kuur 6, dag 11 (eindelijk klaar)

Bas Sibbing — 2006-04-22T14:50:08+02:00

Gisteren was dan de laatste kuurdag van fase 1. Eindelijk klaar. In een voicemail gistermiddag meldde de specialist nog dat er geen kuren gepland staan hierna. Nu kan ik dus even een paar weken op krachten komen. Op 1 mei spreken we hem nog over het vervolg na deze fase. De immunoglobuline, die dinsdag was getest, is iets gedaald t.o.v. 6 weken geleden. Niet echt spectaculair, maar het ging op het eind van de behandeling dus toch nog de goede kant op. Moe ben ik nog steeds. Ik ga weer eens rustig op bed naar een Podcast luisteren.

Ambulance animatie

Bas Sibbing — 2006-04-20T20:57:35+02:00

Eindelijk is deze animatie klaar voor internet. Het is de eerste animatie die ik heb gemaakt en ook nog met een hele bijzonder reden. Het is de eerste scène uit een film die ik samen met Sandra heb gemaakt. De film gaat over de dingen waar wij tijdens de eerste periode van de ziekte aan terugdachten, wat ons bezig hield en zaken waar je waarde aan gaat hechten. De film bestaat naast deze animatie uit foto's, tekeningen, schilderijen en video's.

Onderstaand de introductietekst van de film:

Op 21 maart 2003 is bij Bas de diagnose
Ziekte van Kahler gesteld.
Sindsdien leven WIJ SAMEN met deze ziekte.
Het eerste half jaar na de diagnose stond
niet alleen in het teken van de bestrijding
van de ziekte. Ook probeerden wij het een
plaats te geven in ons leven.

/

Al snel ontstond het idee om creatief aan
de slag te gaan.

Als tijdverdrijf. Houvast.
Als uiting van emoties.

En om later een mooie herinnering te hebben.

Voor onszelf. En voor familie en vrienden.

/

Wat klein begon werd steeds groter;

het werd een film.

Over wat ons heeft bezig gehouden.

/

De animatie vindt je op de filmpagina. Ik heb een extra grote versie toegevoegd, waar je de animatie veel mooier op kunt zien (voor de gelukkigen met een snelle internetverbinding).

Kuur 6, dag 8

Bas Sibbing — 2006-04-19T17:30:00+02:00

Het eind van fase 1 komt in zicht. Gisteren was dan de een na laatste dag. We hebben een afspraak gemaakt met de specialist op maandag 1 mei. We hopen dan meer te horen over het vervolg. Nog één kuurdag te gaan a.s. vrijdag.

Honds moe

Bas Sibbing — 2006-04-17T19:57:34+02:00

Honds moe zou volgens mij beter 'kats moe' kunnen heten. Onze kat, Pimmie, slaapt namelijk 16 uur per dag, wat normaal schijnt te zijn voor katten. En als hij niet slaapt zit hij een beetje om zich heen te kijken om zijn territorium in de gaten te houden. Of zijn katten daardoor juist niet moe. Ik voelde me het hele paasweekend in ieder geval honds moe en was zo actief als Pimmie. Ik heb gekeken hoe Sandra in de tuin werkte en alleen even meegeholpen met vijf takken van een struik knippen. We hebben ieder dag kort gewandeld. En veel meer kwam er niet uit mijn handen en voeten. Wel heb ik iedere dag even geknutseld aan mijn filmproject, waarvan de eerste opnamen zijn gemaakt in Bommerig. Ik heb iets getekend, een soort van studio ingericht en een proefopname gemaakt. Wat ik daar film heb ik afgedekt. Het zal nog wel even duren voor het klaar is. Erg leuk om aan te werken en dat geeft weer energie.

Vanmiddag Mooiste Plek Voorronde 1

Bas Sibbing — 2006-04-15T14:34:34+02:00

Vandaag kunnen wij Heidestein als Mooiste Plek van Nederland weer steunen door een stem uit te brengen.
Vanavond na de uitzending van 17:05 op Nederland 1 kunnen we telefonisch stemmen. Vanaf vanavond 00.00 uur en de rest van de week kunnen we ook via de website www.demooisteplek.nl stemmen (gewoon iedere dag even doen).
Deze week neemt Henk van Limpt het voor Heidestein op tegen Rheebruggen en de Flevoboulevard. De twee winnaars gaan door naar de grote finale op 13 mei.

Wij hebben vorige week nog vier affiches door vrienden laten ophangen en zelf een affiche opgehangen als onderdeel van de laatste opdracht van Henk voor de Voorrondes. Hij moest er totaal 200 ophangen. Dat is hem wel gelukt.

Vrolijk Pasen

Bas Sibbing — 2006-04-14T20:31:18+02:00

We kregen vandaag een Diddl filmpje opgestuurd. Onze nicht Eline is helemaal gek van Diddl. Dat bracht Sandra op het idee om onze paasgroet in Diddl film te verpakken. Klik hier voor onze paasfilm.

Wat meer uitleg over de wokkie-tokkie-taal van Zaai in dit filmpje vindt je hier. Of kijk op de officiële Zaai-pagina.

Kuur 6, dag 4

Bas Sibbing — 2006-04-14T20:06:56+02:00

Vandaag weer een lange zit, maar wel de laatste keer chemo van deze behandeling. Om half een vertrokken en om zeven uur weer thuis. Maar dan hadden wel al gegeten bij de McDrive. Op de terugweg was het etenstijd dus dat kwam goed uit. Meer overtuigende woorden hadden wij niet nodig om naar Mc Donalds te gaan.
Ik voel me nog niet zo erg moe. Het was rustig op de kamer en ik heb de hele middag naar een Podcast van een radio-uitzending geluisterd. Dat is lekker rustig. En Sandra was meegegaan om terug te rijden.

alsjedenktdatjehetweetweetjenietmeerhoejedachtdathetwas

Bas Sibbing — 2006-04-13T21:19:45+02:00

Een url hoeft niet kort te zijn. De site is nog interessant om te bekijken ook:
www.alsjedenktdatjehetweetweetjenietmeerhoejedachtdathetwas.nl/

Wie weet een langere URL? Of is dit de maximale lengte?

Bommerig

Bas Sibbing — 2006-04-12T14:28:13+02:00

Afgelopen weekend hebben we eindelijk eens een kort uitstapje gemaakt. 'Eindelijk eens', omdat we eigenlijk wat vaker ziekte en dagelijkse sleur achter ons hadden willen laten door weg te gaan. Maar de planning van de behandeling en het slechte weer maakten dat wat moeilijk. Nu zijn we naar een heel rustig plekje in Zuid-Limburg geweest. Stilteplek Hof van Bommerig tussen Mechelen en Epen. Met uitzicht op het Geuldal. Vier huisjes op een rij, geen huisdieren, geen kinderen. Heerlijk rustig. Zijn we vorig jaar ook geweest.
Op vrijdagavond gegeten bij Herberg Bie de Tantes in Mechelen. Kende we ook van vorig jaar en is een aanrader als je in de buurt bent. Een eenvoudig restaurant met een verrassende menukaart en prettige bediening. Heel prettig vergeleken bij de vele restaurants in deze omgeving met toeristenmenu's en lokale gerechten. Die laatste doen me altijd denken aan wintersport in Oostenrijk.
Rustig was het en gerust hebben we ook veel. Wandelen ging iets minder. Een half uurtje was wel het maximum. Op zaterdag stond er een koude wind. Dat is op de foto's wel te zien. Prachtige blauwe lucht met stapelwolken, maar wel een muts op. We hebben geen ijsberen met muts op gezien, dus echt koud was het niet. Verder wat gelezen en Sudoku's geprobeerd op te lossen. Heel vervelend Sudoku-boekje gekocht. De 3-sterren waren makkelijker dan de 2-sterren en we hebben er bijna geen een opgelost.
Op zaterdag ook nog gefilmd voor een nieuw filmproject. 's Avonds lekker de houtkachel aan en een beetje buizen en lezen.
Op zondag zijn we naar Boscafé 't Hijgend Hert geweest. Ook een aanrader als je in de buurt bent. De enige berghut van Nederland. Als het koud is lekker bij de open haard en met mooi weer op het terras. Met de beperking van een half uur wandelen zijn we eerst gaan wandelen, daarna koffie gedronken in de zon op het terras, gewandeld, geluncht en weer gewandeld. Bij elkaar zo'n anderhalf uur gelopen. En ook de traditionele zelfontspanfoto gemaakt (dat doen we op iedere vakantie). Zie ook het fotoverslag. 's Avond weer de houtkachel aan. Op maandag naar huis.
Het was een fijn weekend en goed om even te bepalen wat we eventueel met vakantie aankunnen tussen deze kuur en de stamceltransplantatie. Vorige week hadden we nog plannen om een week naar Frankrijk te gaan, maar dat gaat het niet worden. Het wordt een rustige week aan het strand in Nederland. We hebben al vast een suite geboekt in een hotel in Bergen aan Zee. Die ene week vakantie dit jaar mag wel een beetje comfortabel zijn.

Kuur 6, dag 1

Bas Sibbing — 2006-04-11T21:08:35+02:00

Dan nu de laatste kuur ingegaan. Als de specialist tenminste niet straks de plannen aanpast. Afgelopen weken was ik erg moe en nu nog. Zoals jullie hebben gemerkt kwam er niet veel van bloggen (dit werkwoord ken de spellingscorrectie niet. Vreemd). Het begint lichamelijk wat zwaarder te worden. Dus maar goed dat dit de laatste kuur is.

Links

Bas Sibbing — 2006-04-05T21:30:49+02:00

Ik heb een pagina gemaakt met links naar een aantal websites die wij handig en leuk vinden. De kunstlinks pagina heb ik nu maar weggehaald.

Een van de links die al bij de Blog-links stond is de tekenblog van Marcel van Eeden. Iedere dag tekent hij een zwart-wit tekening in de vorm van een zwart-wit foto. Hij tekent allerlei gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden voor zijn geboorte in 1963. De tekeningen van zijn blog worden ook geëxposeerd (zie www.marcelvaneeden.nl).

Hoe gaat het

Bas Sibbing — 2006-04-05T17:37:18+02:00

Het gaat inmiddels wat beter. Nog wel moe. Vandaag naar fitness gegaan, maar ik moest me wel inhouden. Iets te weinig energie. Een goed gevoel dat ik ben gegaan.

Gisteren naar Ikea geweest en op de terugweg naar een van onze favoriete plekjes geweest: Theehuis Rhijnauwen tussen Bunnik en Utrecht. Helaas geen fototoestel bij ons en op internet geen foto te vinden. Die foto houden jullie nog tegoed. Wel lekker een pannenkoek gegeten. Het Theehuis is echt een aanrader. Je kunt in het bos van Rhijnauwen wandelen en daarna iets eten of drinken bij het Theehuis. Ze hebben veel meer dan alleen pannenkoeken op de kaart staan. En vooral met kinderen is het leuk, omdat rond het Theehuis een aantal dieren rondlopen en ze een mooi speeltuin hebben.

Kuur 5, dag 11

Bas Sibbing — 2006-04-03T21:13:01+02:00

Het kwam er niet van, maar voor de volledigheid moet deze dag ook vermeld worden op de blog. Vermeldens waard: andere verpleegkundige en ik was binnen ander half uur weer buiten.
Vanaf eind vorige week tot nu heel erg moe. Nog wel iets gedaan dit weekend, zoals zaterdag opzitten terwijl een klusjesman bezig was. En zondag bij de buren kijken naar hun verbouwde zolder en in het bos wandelen. Dat was het dan wel. Gelukkig is dit de rustweek en zal het woensdag wel weer beter gaan.

Kuur 5, dag 8

Bas Sibbing — 2006-03-29T10:42:07+02:00

Gisteren al weer de achtste dag van kuur 5. Ging gelukkig redelijk snel. Deze keer ontbraken alleen de buisjes voor het lab. De verpleegkundige heeft ze toen zelf maar opgehaald. Met nog wat ander oponthoud hadden we slechts een uur vertraging. Het gaat gewoon worden.
Zondag en maandag moesten we wel bijkomen van de drukke week. Gisteren ging het wel weer. Vandaag voel ik me ook wel redelijk.

Culturele week

Bas Sibbing — 2006-03-28T20:52:00+02:00

Het was vorige week alsof we ineens iets hadden in te halen. Twee keer naar het museum en naar het theater.

Museum voor Moderne Kunst Arnhem

Het begon vorige week zondag toen we besloten eindelijk eens naar het Museum voor Moderne Kunst Arnhem te gaan. Voor de kunst, maar ook voor het mooie uitzicht over de Rijn. Een aantal exposities vonden we erg leuk met hele verrassende kunstwerken ("Uit 60 jaar vriendschap", "What's New" en de vaste collectie in het torentje). Andere exposities spraken ons weer helemaal niet aan (Franz Radziwill – Blick nach Holland). De foto's en video's van Lida Abdul vonden we niet heel interessant om naar te kijken, maar de de statements, die ze in haar geboorteland Afghanistan heeft gemaakt, zijn wel weer bijzonder, zoals alles wit schilderen dat door religieuze en politieke twisten kapot is gemaakt. (zie ook foto's).
In de tuin van het museum kregen we al een beetje voorjaarsgevoel. Op de terugweg werd dat gevoel sterker toen we in Arnhem een weiland met lammeren tegenkwamen. (zie ook foto's)
Daarna was het tijd voor rust, Fitness (maandag) en kuur (dinsdag).

Het Mauritshuis - De Droom van Italië

Op woensdag zijn we naar het Mauritshuis gegaan. Mijn zus Bibian werkt in het Mauritshuis en nu wilden we wel eens zien wat zij daar doet. Wel bijzonder om in de catacomben van het museum in het kantoor van je zus koffie te drinken (met bijna uitzicht op het torentje van de minister president).
De tentoonstelling "De Droom van Italië" gaat over de periode van de 16e t/m de 19e eeuw, waarin allerlei kunstenaars Italië verwerkte in hun kunstwerken. Eerst ter plekke, maar later vanuit hun atelier thuis ('fantasie-Italië'). Het verhaal rond de hang naar Italië en over de schilderijen vonden we wel leuk om te horen (d.m.v. de audiotour). Ieder schilderij is net een foto, waarvoor het destijds ook diende. Heel knap geschilderd. Maar heel inspirerend en spannend vinden wij die oude schilderkunst niet. Dan hebben we liever de moderne kunst, zoals we in Arnhem zagen. Maar wel leuk om te zien waar Bibian werkt en alle schilderijen te zien die zij heeft opgehangen. En hier weer eens te zijn. De laatste keer was toen ik een jaar of 9 was. We hebben ook nog even de topstukken uit de vaste collectie bekeken (Stier van Potter, Meisje met de Parel, De anatomische les).
Grappig detail hoorde we over het Meisje met de Parel van Vermeer. Zo'n portret wordt een 'tronie' genoemd, omdat het een portret van een niet bestaande persoon is; een fantasieportret. Voor die tijd vrij bijzonder. Dat is wel vreemd voor de kijkers van de film uit 2003 "The girl with a pearl earring". In die film speelt dat meisje een belangrijke rol, terwijl ze niet heeft bestaan. En het woord tronie kende ik alleen uit het Amsterdams als "die heb een boeventronie" of "z'n tronie staat me niet an".
Het mauritshuis heeft een mooie website. Je kunt de hele collectie bekijken en van een groot deel krijg je ook uitleg.

Brel 2 door Jeroen Willems

En dan zaterdagavond nog naar het theater. Brel 2 van Theatergroep Oostpool hadden we ook al een tijd op de agenda staan, maar eigenlijk niet meer verwacht dat we zouden gaan. Eén uitvoering in Utrecht en anders een eind rijden. Dus een goede actie van Sandra om maar te bellen. Uitverkocht, maar zaterdagochtend zouden eventueel nog extra kaarten vrijkomen. En die hadden we. Prachtige voorstelling. We zijn ondanks vermoeidheid en hoofdpijn toch gegaan en we hebben een hele fijne avond gehad. Jeroen Willems zet Jacques Brel op een prachtige en ingetogen manier en met veel respect neer. Hij is duidelijk een theatermaker en minder een zanger. De monoloog vooraf is gebaseerd op interviews met Brel en geeft het leven van Brel mooi weer. Zeer emotioneel. En de liedjes, allemaal in het Nederlands vertaald, zingt Willems ook prachtig. Alles op zijn eigen Brel-achtige manier, zonder Brel te willen imiteren. "Laat me niet alleen" (Ne me quitte pas) is prachtig gezongen, alsof Willems de geschiedenis achter het lied zelf heeft meegemaakt. Heel ontroerend en een uitvoering op zich. De uitvoering van Brel zelf, met die timing bij het inzetten van ieder couplet, is natuurlijk onnavolgbaar. En knap ook dat Willems dat niet heeft geprobeerd na te doen. Goede muzikanten erbij. Ze zetten de echte Brel-sound neer. Na de voorstelling ook meteen de CD van de eerste voorstelling gekocht om thuis na te genieten.

Kuur 5, dag 4

Bas Sibbing — 2006-03-27T16:03:06+02:00

Het is alweer drie dagen gelden dat ik in het ziekenhuis was voor dag 4 van deze kuur. Het was een drukke week en een druk weekend en van bloggen kwam het even niet. Zoals de fabrikant had beloofd en de arts vertelde, maar de verpleegkundige blijkbaar niet wist, is de chemo (Doxil) veel minder gemeen dan andere chemo's. Dus (alweer) zonder pillen tegen de misselijkheid ben ik heel goed het weekend doorgekomen. Zaterdag kregen we hulp van de buurman bij het snoeien van de bolacacias (maart is daarvoor dé maand, zie ook nl.wikipedia.org/wiki/Tuinkalender). Het snoeien is voor mij wat te zwaar (vandaar de hulp), maar ik heb wel de takken opgeruimd. Tijdens de koffie (werkmannen moeten altijd koffie; "de koffie ruikt lekker mevrouw" roep ik altijd ruim van tevoren) had Sandra even kaartjes besteld voor de uitverkochte voorstelling "Brel 2" van Oostpool (daarover later meer). Daar zijn we 's avonds naartoe gegaan. Dat was heel leuk en heel verrassend; overburen op het werk en de koffie en naar het theater. De andere kant was dat de rest van het weekend bestond uit slapen en slap rondhangen. Maar dat had ik er wel voor over.

Voorjaar op de Home page

Bas Sibbing — 2006-03-23T21:42:03+01:00

Het is voorjaar, hoewel je dat niet zou denken bij de buitentemperatuur en de aanblik van de Keukenhof. Toch valt het me op dat deze week 's morgens en 's avonds steeds meer vogels (met name Merels) te horen zijn. Heerlijk om 's morgens vroeg als je wakker wordt de Merels te horen fluiten. En wij hebben toch al een paar keer in de zon gezeten in de achtertuin. Ook kwamen we deze lammetjes tegen in Arnhem. De tulpen staan binnen maar hebben we toegevoegd voor het voorjaarsgevoel. Nu nog even wachten tot de tulpen buiten ook uitkomen. Met deze foto's hebben we nu de home page opgesierd.

Kuur 5, dag 1 en drie jaar Kahler

Bas Sibbing — 2006-03-21T21:10:53+01:00

Vandaag begonnen met de een na laatste kuur. Ik kan gaan aftellen tot de stamceltransplantatie. Hoewel. Je weet nooit. Niets zo onvoorspelbaar als de behandeling van de Ziekte van Kahler. En vandaag was ook al weer zo'n vreemde dag in het ziekenhuis. De specialist had vorige week wel besloten om door te gaan met de behandeling, maar had het alleen aan de coördinator van het onderzoek verteld. Zij had het toevallig ook nog aan de afdelingsarts verteld, maar hij had geen recepten geschreven. Dus geen Velcade. Verpleegkundige in rep en roer. De zaalarts moest dan maar een recept schrijven en de apotheker heel vriendelijk vragen om de Velcade op dezelfde ochtend klaar te maken. De coördinatie van het onderzoek, waar ik aan mee doe, liep ook niet. Een medewerkster die net twee weken op de afdeling werkt moest invallen en kwam met een pakket buisjes, formulieren en een grote map, maar wist ook niet wat ze er mee moest. Gelukkig weet de patiënt zelf inmiddels heel goed wat op welke dag moet gebeuren, dus we kwamen er met z'n allen wel uit. Het was een chaotisch begin en een lange zit. Van 11 tot 15 uur. En dat is voor mij heel vermoeiend. Echt rusten of ontspannen lukt me niet met alle drukte om me heen.

Het was om een andere reden ook nog een vreemde dag. Vandaag drie jaar geleden is bij mij de diagnose Ziekte van Kahler gesteld. Niet iets om te vieren, maar wel om even bij stil te staan. Ik leef nu dus drie jaar met de wetenschap dat ik deze ziekte heb. En een week na die diagnose werd ons wat meer over de ziekte verteld. Een ding was dat de prognose gemiddelde drie jaar is. Inmiddels ligt de prognose hoger, maar die drie jaar heb ik alvast. En ik ben toch van plan deze statistiek behoorlijk naar boven bij te gaan stellen.

Godfried Bomans (www.bomans.demon.nl) heeft eens gezegd: "een statisticus liep door een rivier van gemiddeld een halve meter diep en verdronk".

Broertje van Pimmie

Bas Sibbing — 2006-03-21T19:19:38+01:00

Via de blog van Hanneke Groenteman kwam ik net op een site met hoge aaibaarheidsfactor (Cute Overload). En daar vond ik een foto van ene Pimmetje, die een tweelingbroer of -zus lijkt van onze Pimmie (mfrost.typepad.com/cute_overload/2006/03/thursday_mornin.html). Leuk voor Pimmie dat hij relatives heeft in Engeland (gok ik zo).

Rustweek

Bas Sibbing — 2006-03-17T19:20:54+01:00

Lichamelijk goed uitgerust deze week. Geestelijk niet helemaal. Afgelopen weekend was ik nog heel moe en dinsdag stond ik al weer bij de fitness op de lopende band (langste hardloopinterval was 8 minuten en dat had ik sinds januari 2003 niet meer gepresteerd). Woensdag, donderdag en vrijdag voelde ik me ook goed. Vermoeidheid blijft, maar het is acceptabel.
Donderdag bij de specialist geweest. Na het gesprek waren we niet echt blij, maar ook niet teleurgesteld. De ziekte breidt zich niet uit, maar het wordt ook niet minder. De kuur heeft tot nu toe dus niet veel effect. Maar een andere kuur beginnen is ook weer niet aan te raden. De waarde van het afweereiwit (immunoglobuline of paraproteïne) in mijn bloed is ook niet heel erg hoog. Dus we hebben besloten door te gaan met nog twee kuren (5 en 6, ieder drie weken) en drie weken na kuur 6 de stamceltransplantatie.
Vandaag was mijn collega Karen op bezoek. Ze had weer een door alle collega's volgeschreven kaart bij zich en een groot paasei met bonbons. Dat was weer een grote verrassing en fijn om alle opbeurende woorden van mijn collega's te lezen. Heel gezellig om weer bij te praten en te horen hoe het gaat op kantoor. Morgen op bezoek bij mijn tante Gien. Een mooie afsluiting van de week.

The woman and the horse

Bas Sibbing — 2006-03-15T14:48:41+01:00

We hebben weer een (stukje van een) TV uitzending op de filmpagina gezet. Deze wilden we jullie niet onthouden. Het is "The Englishwoman and the Horse", BBC, 1981. Bij Zomergasten met Alex van Warmerdam in 1998 uitgezonden (zie ook zomergasten.vpro.nl). Sinds die tijd staat het al op een videoband. Nu eindelijk omgezet naar QuickTime.

Erg grappig en heel Engels. Kijk maar.

Landgoed Heidestein - De mooiste plek van Nederland

Bas Sibbing — 2006-03-13T20:22:11+01:00

Gisteren was het een mooie dag voor een wandeling. En een van onze lievelingplekken daarvoor is landgoed Heidestein en met name de schaapskooi (op de grens van Driebergen en Zeist). Wel heel kort gewandeld want het was heel koud. En dat is voor gezonde mensen niet fijn, maar voor zieke mensen al helemaal niet. Maar het was wel de moeite waard. Zie onze impressie van de wandeling op de filmpagina.
Landgoed Heidestein strijdt mee in De verkiezing van de mooiste plek van Nederland. En Heidestein moet wat ons betreft ook gaan winnen. Met het hoofdprijs kunnen de historische waterlopen (sprengen) op Heidestein hersteld worden, waardoor de bosvijver verbonden wordt met het heideven en weer iets hersteld wordt van het oude landgoed.
Iedere plek in de verkiezing heeft een ambassadeur en voor Heidestein is dat Henk van Limpt. En toen we ons gingen opwarmen in de schaapskooi spraken we hem nog even. Een hele enthousiaste man, die alles inzet om Heidestein de verkiezing te laten winnen. De ambassadeurs krijgen allemaal opdrachten (nu nog drie te gaan tot 15 april) en voor zondagmiddag was de opdracht een yell van maximaal 7 woorden. Voor Heidestein is de yell "Schapen Scheppen Schoonheid". Voor 17 maart op zijn weblog (www.demooisteplek.nl/) te zien in een videoverslag. De videoverslagen op zijn weblog zijn erg mooi. Bovenstaande foto heb ik gepikt van Henk's weblog.
Van 7 tot 15 april moeten er 200 verkiezingsposters van Heidestein hangen. We gaan Henk helpen met het verspreiden van 10 posters.
Op 15 april (17.05 Ned. 1) is Henk van Limpt op TV om Heidestein te promoten en dan is er een televote. Vanaf die uitzending kan ook weer via de website worden gestemd. Dan moeten jullie allemaal ons en Henk helpen en voor Heidestein stemmen.
Je moet ook zeker een keer gaan wandelen op Heidestein. Langs de ijskelder, het oude theehuis of door de tunnel. De schaapskooi is elke zondag open van 13.30-16.00 uur. Je kunt er warme chocolademelk, fris en glühwein kopen en informatie krijgen. Bij de schaapskooi lopen 81 Drentse heideschapen rond (zie ons filmpje). Zie ook www.utrechtslandschap.nl/.

Wie Is De Mol

Bas Sibbing — 2006-03-11T17:14:22+01:00

Gisteravond is "Wie is de Mol" weer begonnen. Dit vindt ik nog steeds het beste en spannendste spelprogramma van de Nederlandse televisie. Het is al weer de zesde serie, waarin 10 deelnemers allerlei spannende, angstaanjagende en intelligente opdrachten moeten uitvoeren in een ver vreemd land. Met de opdrachten verdient de groep en daarmee de winnaar geld. Er is echter een deelnemer, die de mol speelt en probeert om overal te saboteren en verdeeldheid te saaien. Een hele interessante en spannende afvalrace. Aan het eind van iedere aflevering moeten de kandidaten door middel van vragen hun kennis over de mol tonen. Wie het slechts scoort moet direct naar huis.
Wij vinden het erg leuk om te achterhalen wie de mol is, maar we zitten er meestal tot de laatste aflevering naast. Op de officiële en officieuze websites van Wie is de Mol kun je ook laten weten wie jij denkt dat de mol is. De vele alternatieve sites van trouwe Wie-is-de-mol-fans hebben forums, nieuws, pools, e.d (www.wieisdemol.com, www.wieisdemol.org en Google maar eens op "Wie is de mol").
De vorige vijf afleveringen hebben we ook gezien. De laatste en deze aflevering zijn met bekende Nederlanders. Dat voegt wat mij betreft niet veel toe. Alle afleveringen tot nu toe waren prachtig en spannend.
De vorige afleveringen werden gepresenteerd door Angela Groothuis, maar die werkt nu bij Talpa. Deze aflevering wordt gepresenteerd door Karel van de Graaf. Het is even wennen na Angela, maar hij doet het heel goed. Angela figureert nog even in de eerste aflevering.
De serie "Wie is de Mol" is iedere vrijdag om 20.35 uur op Nederland 2 te zien. De herhalingen van de afleveringen zijn op zaterdag om 22.40 uur. Dus vanavond kun je nog 'instappen' of de aflevering vanaf de website kijken (www.wieisdemol.nl).

Kuur 4, dag 11

Bas Sibbing — 2006-03-11T17:05:45+01:00

Gisteren was weer de laatste dag in het ziekenhuis voor kuur 4. Nog een rustweek en ik heb er vier kuren opzitten. Volgens de omschrijving van de test, waar ik aan meedoe, ben ik halverwege. Maar volgende week donderdag hebben we een afspraak met de hematoloog en horen we misschien iets meer over de voortgang. Maar meestal worden sommige vragen beantwoord en krijg je er weer andere voor terug. Dus of we eind volgende week meer kunnen zeggen over het verdere verloop van de behandeling is maar de vraag.
Gisteren en vandaag was ik weer heel erg moe. Gisteravond wilde ik nog de eerste aflevering van Wie Is De Mol zien (zie volgend artikel). Daarna was ik helemaal op.

Wallace & Gromit

Bas Sibbing — 2006-03-10T11:20:26+01:00

Voor Sandra had ik de nieuwe Wallace & Gromit film "Wallace & Gromit: The Curse of the Were-Rabbit" op DVD gekocht. En deze week ook meteen gekeken. Het is weer een hele sterke animatiefilm met typische Wallace & Gromit grappen en in deze film zitten verwijzingen naar klassieke verhalen, zoals de Red baron en de onbeantwoorde liefde van de Baron. De uitvindingen van Wallace & Gromit zijn weer meesterlijk en de Engelse taalgrappen ook. De Nederlandse of Vlaamse nasynchronisatie gaan we niet proberen. En recensie van de DVD staat op Cinema.nl (www.cinema.nl/27097197).
De film is van Aardman Animations, die ook Chicken Run hebben gemaakt en een paar andere W & G films. De website van Aardman is ook de moeite waard om te bezoeken (www.aardman.com).

Home page

Bas Sibbing — 2006-03-10T11:12:55+01:00

Dit is een detail van een jack (een kledingstuk dus) van stof en knijpers. Gezien tijdens de Dutch Design Week in Eindhoven in 2005.

Kuur 4, dag 8

Bas Sibbing — 2006-03-07T20:14:41+01:00

Vandaag weer in het ziekenhuis geweest. Ik was daar tegelijk met mijn vriend Gerrit. We zijn in 2003 vrijwel gelijk behandeld voor Kahler en worden nu weer vrijwel gelijk behandeld. Het kan raar lopen. Toch komen we elkaar niet veel tegen in het ziekenhuis. Wel prettig om elkaar weer te zien en bij te praten. Echter niet de meest aangename omgeving.
Na thuiskomst ben ik wel erg moe. Vooral, omdat ik te lang heb zitten praten met Gerrit en zijn vrouw. Tot vanmiddag voelde ik mij nog steeds goed. Dat betekent dat de vermoeidheid niet storend is, zolang ik maar geen wilde dingen doe en me niet te lang moet concentreren.

Sandra gefeliciteerd

Bas Sibbing — 2006-03-05T11:16:06+01:00

Sandra is jarig vandaag (sandra@sibbing.com; tip: www.gotya.nl of www.hallmark.com). Bij deze van harte gefeliciteerd. We vieren het niet uitgebreid. De gewone dingen: familie, buren, taart, cadeaux. En gelukkig voel ik me goed, zodat ik er gewoon bij ben (geen Primperan tegen de misselijkheid genomen en ik voel me een stuk beter).

Kuur 4, dag 4

Bas Sibbing — 2006-03-03T19:14:39+01:00

Vandaag alweer de tweede kuurdag van de vierde kuur. Vandaag weer chemo gekregen. Deze keer zijn ook weer een paar uur in het ziekenhuis geweest. Maar minder vermoeid. Het was rustig op de behandelkamer en ik heb wat meer rust genomen in het ziekenhuis. Komend weekend maar lekker uitrusten.

Sneeuw op de Heuvelrug

Bas Sibbing — 2006-03-02T11:32:34+01:00

Villa Jongerius (weer een vervolg)

Bas Sibbing — 2006-03-01T12:50:57+01:00

Vandaag kwam ik weer wat nieuwe informatie over Villa Jongerius tegen (zie ook artikel 20-02-06). Ik vond een site van Ton Jongerius die met zijn vader stamboomonderzoek van het geslacht Jongerius heeft gedaan. Daar staat een heel verhaal over Jan Jongerius, alias Jan Ford (hij was de eerste Ford dealer in Nederland) alias Jan de Sok (hij was nogal gul in Katholieke kring), die zijn imperium heeft gebouwd aan het Merwedekanaal (zie foto).
En ik vond een pagina die meer over de Villa vertelt (www.maarwatishet.com/wonen5.html). Het blijkt dat de krakers er uit zijn en de TV opnames waren van ID-TV voor de ziekenhuisserie Hartslag (NCRV in 2002) met wie anders dan Marc Klein Essink. Op de NCRV site vindt je niets meer over deze serie.
Nu heb ik wel genoeg gelezen over de Villa en de familie Jongerius. Wat het zien van een Villa in het voorbijrijden al niet teweeg brengt.

Kuur 4, dag 1

Bas Sibbing — 2006-02-28T21:38:54+01:00

Vandaag met kuur vier begonnen. Het duurde weer lang in het ziekenhuis; van elf tot bijna twee uur. Deze keer ging ik redelijk wakker naar het ziekenhuis, maar kwam heel moe thuis. 's Middags even geslapen. Voel me nu wel redelijk.

Meten is niet altijd weten

Bas Sibbing — 2006-02-27T20:27:07+01:00

Dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, is mij inmiddels wel duidelijk. Maar dat neemt niet weg dat onzekerheid over het verloop van de behandeling en de ziekte een van de vervelende aspecten van mijn ziekte blijft. Een paar weken geleden hadden we een waarde van een afweereiwit (immunoglobuline) in mijn bloed te horen gekregen. Hieraan kun je zien wat de activiteit van de ziekte is. Maar we wisten niet wat we daarmee moesten. Vandaag eindelijk de specialist gesproken aan de telefoon. Hij vindt de waardedaling t.o.v. december niet spectaculair en twijfelt aan de effectiviteit van de kuur. Morgen wordt weer bloed afgenomen om het eiwitgehalte in het bloed te bepalen, dus kunnen we beter daarna proberen conclusies te trekken. We hebben dan ook een afspraak met de specialist voor over twee en een halve week. Dan praten we jullie wel weer bij. Voorlopig ga ik gewoon door met deze kuur.

Animaties

Bas Sibbing — 2006-02-26T22:19:23+01:00

Ik heb zelf een keer een animatie gemaakt voor mijn film uit 2003 (t/m 2005 eigenlijk). En inmiddels broed ik weer op een nieuw idee. Maar op internet staan ook prachtige animaties en dat geeft me weer inspiratie. Op Flip Flop Flyin (zie ook mijn blog links) stond in een recente blog entry een verwijzing naar Craig's animatie van Valley Of The Cnuties. Hele eenvoudige figuurtjes en bewegingen, maar daardoor laat het weer veel aan de fantasie over en daar hou ik wel van. Heel grappig.
Valley of the Cnuties staat op Submarine Channel, een site met allerlei films, documentaires, animaties, e.d. Rechts bovenin de homepage zie je al allerlei voorbeelden voorbij komen. In sub.animation kwam ik Hotel tegen van ene Han Hogerbrugge. Dat gaat over Flip, die meedoet aan een raar experiment. Het is een interactieve animatie. Je moet namelijk zelf zorgen voor de voortgang.
En ik kwam een animatie tegen, die is getekend in de stijl van stripverhalen. Deze had ik eens eerder gezien. Inmidddels zijn er weer nieuwe afleveringen. Deze heet The Killer. Voor stripverhalenlezers zeker een aanrader.

Carnavalsoptocht in Sparrenrijk

Bas Sibbing — 2006-02-25T16:08:48+01:00

Ja, wij hebben ook carnaval. Als erfenis van het katholieke Rijsenburg. En daarbij hoort een carnavalsvereniging, een carnavalsnaam voor het dorp en een optocht. Volgens Sandra waar een groot dorp klein in is. Ja je leest het goed.
Thuis de Twee Pinten (Wa'n Lekker Ding Bende Gij) gedraaid om in de stemming te komen en dan naar de optocht. Een swingende band, een enkel politiek statement, carnavalsmaskers, een paar karren met house muziek (?) en een prinsenwagen. Binnen een kwartier is het voorbij. Prachtig weer vandaag, maar ijskoud in de wind. Jammer dat er zo weinig mensen komen kijken en zij die komen kijken tonen weinig enthousiasme. Maar wel een klein beetje carnavalsgevoel voor de Brabanders alhier. Kijk hier voor de fotoimpressie.

Rustweek doet goed

Bas Sibbing — 2006-02-23T16:12:24+01:00

De rustweek doet mij goed. Sinds gisteren gaat het weer redelijk. Duidelijk minder moe.

Vanmorgen naar fitness geweest en nog niet eerder zo lekker hardgelopen op de lopende band. En dat na twee weken zonder fitness. Dat was wel weer een opsteker. Iets minder prettig is dat de belastingaangifte weer opgesteld moet worden. En dat moet maar als ik me wat minder moe voel (deze week dus). Gelukkig is er nu ook een aangifteprogramma voor de Macintosh, zodat ik dit jaar ook electronische aangifte kan doen. En ik heb nog een maand de tijd.

Op de kunstlinkspagina heb ik twee nieuwe links toegevoegd. Van The Art Book en van Trina Dalziel.

Villa Jongerius (vervolg)

Bas Sibbing — 2006-02-20T13:33:05+01:00

Inmiddels ben ik in de Driebergse bibliotheek geweest op zoek naar informatie over de villa (zie artikel d.d. 7-02-06). Daar kwam ik 'Gids voor architectuur en stedenbouw in Utrecht 1900-2005' (Uitgeverij Thoth) tegen. Heel leuk boek voor mij. Dat inspireert me om nog eens een paar bijzondere gebouwen te gaan fotograferen. Een recent boek en dus inclusief o.a. Leidsche Rijn. En vooral inclusief Villa Jongerius.
De villa blijkt rond 1920 te zijn gebouwd in opdracht van (je raadt het al) de familie Jongerius. De familie ging van het kweken van planten over naar transport. Jan Jongerius maakte o.a. motoren voor auto's, bussen en vliegtuigen.
Het huis is vermoedelijk door Jongerius zelf ontworpen. Inspiratie heeft hij waarschijnlijk opgedaan tijdens zijn Amerikaanse reizen. Wat mij tijdens het fotograferen niet is opgevallen, is dat het huis met een pergola is verbonden met de hal/fabriek. De villa, de tuin en de fabriek vormen samen één ontwerp.
Volgens het boek wordt de villa en het terrein "momenteel" (lees 2005) gebruikt voor televisieseries (laat even weten of je de villa (hebt) herkend in een televisieserie). Zouden de krakers er uit zijn?

Hoe gaat het?

Bas Sibbing — 2006-02-18T21:25:55+01:00

Het was de reden om deze blog te beginnen. Om voor alle vrienden en familie deze vraag te beantwoorden. Na een paar maanden schrijven lijkt dit een onderbelicht onderwerp. Soms schrijf ik hier over en tussen de regels van de andere artikelen kun je ook wel lezen hoe ik me voel. Maar beschrijven hoe ik me voel valt niet mee. Niet omdat ik het moeilijk vindt om hierover te schrijven. Dat doe ik soms in individuele e-mail heel uitgebreid. Maar meer omdat ik me telkens afvraag of de lezer wel zit te wachten op al die details. Dit dilemma is heel mooi beschreven door Marina San Giorgi in een van haar gedichten, die ze schreef in de vijf jaar dat zij kanker had. Het gedicht vindt je in het menu onder Gedicht.

Kuur 3, dag 11

Bas Sibbing — 2006-02-18T11:33:31+01:00

Gisteren weer de laatste kuurdag van kuur 3. Komende week een rustweek en dan kuur 4. De rustweek ben ik wel aan toe. Ben erg moe en de misselijkheid is wat meer aanwezig. Slecht geslapen ook de afgelopen week. Voel me dus niet fijn vandaag. Ik denk dat ik de komende week wel weer opknap. Dit weekend rustig aan. Wel gewandeld vanmorgen en vanmiddag met een boek en tijdschrift in bed.
Afgelopen maandag kregen we nog een belangrijk bloedwaarde door. De hoeveelheid van een afweereiwit (het G_IgG_K) in het bloed, waarvoor vorige week bloed was afgenomen. De hoeveelheid van dat eiwit in het bloed is een indicatie voor de activiteit van de Ziekte van Kahler. Als de waarde stijgt en boven een bepaalde waarde komt duidt dat op activiteit van Kahler. De waarde was nu iets gedaald ten opzichte van december. Dat lijkt dus positief. Maar toch weten we niet hoe we dat moeten interpreteren. Had het veel meer gedaald moeten zijn of moet je nog een maand verder zijn om iets te kunnen zeggen. De afdelingsarts en verpleegkundige konden daar gisteren ook niet veel over zeggen. Nu hebben we een telefonische afspraak gemaakt met de specialist voor maandag over een week. We houden jullie op de hoogte.

Een uurtje surfen

Bas Sibbing — 2006-02-15T14:36:16+01:00

Bij een aantal artikelen heeft de Volkskrant tegenwoordig video's. De krant wil multimedia en vooral in TV. En dat doen ze niet slecht. Vanmorgen kwam ik bij een artikel over Borsele een verwijzing naar een video tegen. Van de krant naar de Mac is twee stappen ("That's one small step for a man, one giant step for mankind"), dus meteen even gekeken. Mooie impressie van Holland op zijn smalst.
Via de video kwam ik op een bewegende foto of was het video. In het ieder geval iets moois met foto's die bewegen in een Flash filmpje: Fata Morgana van Jeroen Kooijmans (let vooral op de kerk rechts in beeld).

Zo kwam ik in het archief van volkskrant.nl/oog en klikte daar op Robinsonia van Craig Robinson. Een knap in elkaar gezette advertentiepagina voor een nieuw land; komt allen wonen in Robinsonia. Zeker even kijken. Mooier dan Zweden of België. Je zou zo verhuizen.
En van daar klikte ik weer verder naar de site van Craig Robinson (www.flipflopflying.com). En die heb ik nu toegevoegd aan mijn blog links. Het eerste wat ik zag van Craig was Robinsonia en daarna las ik op zijn blog "Introducing Phyllis". Eerst dacht ik dat het over een geslachtsziekte ging, maar Phyllis blijkt te kunnen zingen. En als je dan de muziek luistert, die Craig heeft gemaakt met Phyllis, was mijn eerste gedachte nog niet zo slecht. Daarna heb ik de sonates van Rossini weer aangezet om even bij te komen. De rest van zijn blog en site zitten ook vol flauwe Engelse humor, bijzondere creaties en foto's, zoals in zijn blog-artikel "Shopping photos" (02 February 2006). En daar hou ik wel van.
Wat een uurtje klikken al weer opbrengt. Nog een blog te volgen. Èh nee, nog meer lees- en kijkplezier. En ook voor jou.

Kuur 3, dag 8

Bas Sibbing — 2006-02-15T14:24:41+01:00

Gisteren was het weer dag 8 van de derde kuur. De verpleging was snel, zodat ik al weer om een uur 's middagds buiten stond. Voor het eerst niet gelunched tijdens de kuur. Ben nog steeds heel moe en daarbij, als ik me even inspan, heel licht misselijk. Zodra ik dan weer even rust neem ,voel ik me weer redelijk.

Hoe laat ik een bericht achter op Bas' Blog

Bas Sibbing — 2006-02-12T21:34:50+01:00

Sommige trouwe lezers laten weten dat ze wel graag willen reageren op een bericht op mijn blog, maar niet weten hoe. Sommigen klikken wel op de 'Comment' link, maar dan verschijnt dat vreemde scherm, zoals hierboven. Wat moet je daarmee? Misschien is enige uitleg wel handig. Ik ben begonnen met de "Comment" link te vertalen in het Nederlands. Nu staat er "Reageer..." onder een bericht. Dat nodigt misschien meer uit. Tussen de eventuele haken staat het aantal reacties op het bericht. In het Reactie-scherm heb ik de titel vertaald.

Hoe reageer je op een bericht:
Als je op de link "Reageer..." klikt kom je in een scherm dat er uitziet zoals hierboven. Je ziet niet op welk blog-bericht je reageert (dat kan ik (nog) niet veranderen), maar je schrijft hier wel voor het bericht, waarbij je op "Reageer..." klikte. Als er al gereageerd is, zie je bovenaan de eerdere reacties. Voer je naam, e-mailadres en eventueel je website- of blog-adres in en schrijf in het vak "Comment" je bericht. Als je op het ? achter het woord "Comment" klikt krijg je een scherm met wat uitleg en een paar smilies, die je kunt toevoegen aan je tekst. Klik op "Preview" en je ziet bovenin hoe je bericht er uitziet. Ben je klaar dan klik je op "Publish" en klaar ben je. Als je de pagina met Bas' Blog opnieuw laad (Laad opnieuw, Refresh, F5 in Windows), dan zie je achter "Reageer" het aantal reacties op het bericht.

Olympische spelen

Bas Sibbing — 2006-02-11T14:02:09+01:00

Vandaag dus een pak watten in mijn hoofd. Toch even boodschappen gedaan. Even snel bij de natuurwinkel wat spullen gehaald voor het weekend. Gelukkig is de diepvries nog goed gevuld, dus veel hoefde ik niet te halen. Zag Paul Rosenmöller weer rondlopen in de natuurwinkel. Had ik net vanmorgen op de radio een interview met Frans Bromet gehoord, waarin hij vertelde dat Rosenmöller hem een keer had "Kalt gesteld" in Den Haag tijdens een serie interviews over lijsttrekkers, door in Den Haag iedereen te vertellen dat je moest oppassen voor Bromet. Stond ik naast Rosenmöller bij de kaas en brood en had ik toch heel even zin om hem te vragen waarom. Maar ja, toch niet zo'n zinvol gesprek denk ik. Het valt me op dat Paul Rosenmöller een echte Groenen-man is. Hij woont hiet iets verderop in het dorp en ik heb hem nog nooit in een auto gezien. Wel fietsend en hardlopend en bij de natuurwinkel. Maar wel meestal met een telefoon aan zijn oor. Een druk man nog steeds.
Zoals ik al eerder schreef voel ik net zo lekker om Olympische Spelen te kijken op TV en half op internet (NOS of www.torino2006.org/). Vandaag hele mooie sporten van echte bikkels; Noordse Nummers ('s morgens schansspringen en 's middags langlaufen) en de biathlon voor mannen. Vooral voor de biathlon atleten heb ik veel respect. Langlaufen en dan na ieder rondje even schieten op vijf schijfjes van 4 cm. En ieder keer als je mist krijg je een minuut bij je tijd. Beren van kerels, die ondanks de inspanning nog kunnen schieten en over de finish gestrekt in de sneeuw liggen van uitputting. Geen flauwekul met pootje haken of duwen, maar pure kracht en tactiek. Prachtig.
Straks komen de Nederlanders in beeld bij het schaatsen (5 km heren).
Gisteren heb ik nog een groot deel van de opening van de spelen gezien. Hebben de Italianen mooi gedaan. Heel stijlvol. Ik vond het prettig om naar te kijken. Nadat ik Sofia Loren had gezien met de Olympische vlag kon de TV uit. Toen waren alle Italiaanse toppers wel in beeld geweest; Ferrari, Ducatti, Sofia Loren en nog wat). En nu in de herhaling, zie ik de langlaufer van Etipoië voorbij komen. Nooit geweten dat ze daar sneeuw hadden. Prachtig spectakel.

Kuur 3, dag 4

Bas Sibbing — 2006-02-11T13:58:24+01:00

Gisteren weer de chemo gehad. Was weer een lang zit/lig in het ziekenhuis; 3,5 uur. Voelde me goed genoeg om zef te rijden. Sandra voelde zich niet lekker en heeft even rust genomen. Wel heel erg geslapen toen ik thuis kwam. Vandaag weer een pak watten in mijn hoofd. Het gevoel waarbij je niet veel onderneemt, maar wel de olympische spelen kunt kijken.

Makaken opnieuw in het nieuws

Bas Sibbing — 2006-02-09T21:46:12+01:00

In de rubriek 'Beesten in het nieuws' van mijn blog heb ik al eens een badende Japanse Makaak laten zien. Afgelopen weekend werden we getipt over een documentaire op TV met o.a. deze Makaken. We hebben de uitzending op de ZDF opgenomen en het stukje met de apen omgezet naar een QuickTime filmpje. Het is erg grappig. Het Duitse commentaar moet je maar voor lief nemen. Het commentaar is overigens wel erg informatief en ik ga de inhoud hier ook niet herhalen. Met dit filmpje zijn we nu ook onze filmpagina begonnen. We hebben nog een paar filmpjes klaar staan.

Villa Jongerius

Bas Sibbing — 2006-02-07T21:44:13+01:00

Soms heb ik een fijne neus voor bijzondere gebouwen. Je kunt een paar keer ongemerkt een gebouw voorbijrijden of denken dat je iets bijzonders ziet. Dat laatste had ik met deze moderne villa met bijbehorende fabriek. Wat me vooral aantrekt is het verval van een gebouw dat zoveel moderns en voorspoed uitstraalt. En de combinatie van heel modern met heel oud. Die combinatie van een villa met een fabriek erachter is ook al bijzonder. De locatie al helemaal. De villa en fabriek liggen aan de Kanaalweg 64 in Utrecht en dus aan het Merwedekanaal. Dat is aan de rand van Kanaleneiland tegen de parkeerplaatsen van het Congresgebouw aan. Geen idyllische plek met uitzicht. Op een aparte fotopagina staan meer fotos'.
De bouwstijl lijkt me van voor of net na de oorlog te zijn. De stalen kozijnen waren in die tijd erg modern. Wat vooral opvalt zijn de stenen pilaren met de leeuwen ervoor. Zouden die geplaatst zijn bij de bouw van de villa of heeft hier voor die tijd een veel oudere villa gestaan, waar die leeuwen iets beter bij pasten.
Ik kwam in het Utrecht Documentatie Systeem een verwijzing tegen naar een boekje met de titel "Villa Jongerius, Dynastie aan het Merwedekanaal". Het boekje gaat over "Villa en fabriekscomplex Jongerius" aan de Kanaalweg 64.
In het fotoarchief van de provincie Utrecht (http://www.fotodienstutrecht.nl/) vond ik bovenstaande zwart/wit-foto uit 1987. De foto staat in de rubriek "Gebouwen Monument Gevel". Dat de villa als monument wordt gekenmerkt komt vermoedelijk omdat De Rijksdienst voor de Monumentenzorg de Villa begin 2001 heeft aangewezen als beschermd monument.
Het pand wordt nu wel bewoond, maar het zijn duidelijk krakers of anti-krakers. Een vaste bestemming heeft de villa duidelijk nog niet. Op de websites van krakers is te lezen dat de villa op 17 juli 1999 is gekraakt, omdat het al sinds mei 1998 leeg staat. De villa en de gebouwen eromheen waren toen in bezit en gebruik door Defensie. Ik heb niet kunnen vinden of ze nu een andere eigenaar hebben. Wel heb ik een bedrijf gevonden die aan dit adres is gevestigd. Of dat ik de fabriek of in de villa is kan ik niet zien.
Zo kun je via Internet toch veel te weten komen over een villa aan het Merwedekanaal. Ik ben wel erg benieuwd naar het boekje over Villa Jongerius. Misschien komt er nog een vervolg op dit artikel.

Kuur 3, dag 1

Bas Sibbing — 2006-02-07T15:58:07+01:00

Weer een kort bericht voor de volledigheid. Ben net terug uit het ziekenhuis voor dag 1 van de 3e kuur. Weinig bijzonders te melden. Nog niet bekend hoe de ziekte op de behandeling reageert. Mogelijk volgende week. Ik ben moe maar voel me wel goed. Nog even naar Utrecht geweest, maar daarover later meer. Nu eerst even slapen.

Fit?

Bas Sibbing — 2006-02-06T20:27:27+01:00

Vanmiddag weer naar fitness geweest. de verkoudheid is al een paar dagen over (goed teken dat mijn lichaam dat eronder heeft gekregen). Alle oefeningen op alle toestellen gedaan en even hardgelopen. En dat ging goed. Ik was wel fit vandaag.
Bijna ging het niet door, want de oude Scenic was niet zo fit vandaag. Volgens het controlelampje 'een fout in het systeem', 'maar je hoeft niet in paniek langs de weg te gaan staan en de dealer te bellen' concludeerde ik. Veel heb je niet aan zo'n vermelding in het instructieboekje. Met horten en stoten naar de snelweg gereden en daar gewoon vol gas. In Utrecht brandde het lampje nog steeds, maar zij reed weer als een zonnetje. Op de terugweg was ze nog warm en reed dus nog steeds goed. Volgens onze plaatselijke garagist Van Dijk is er iets met de labda-zonde. Maar hij heeft pas in maart tijd om het te repareren. Ben benieuwd of de Scenic ons zo lang blijft vervoeren of dat er een ochtend komt dat we de Wegenwacht moeten bellen. Ik moet morgenochtend wel naar het ziekenhuis, dus maar duimen dat ik morgenochtend de snelweg weer haal.

Nieuwe publieke zender op internet

Bas Sibbing — 2006-02-05T21:35:14+01:00

Televisie op internet is niet echt nieuw meer. Maar vandaag zag ik toch weer een aardig nieuw initiatief. Je hebt al digitale TV, die speciaal gemaakt wordt voor digitaal en niet voor de ether; o.a. van de omroepen (www.omroep.nl/geschiedenis of www.hollanddoc.nl). Die programma's kun je via internet bekijken of via je digitale abonnement. En je hebt videoboodschappen op internet (vaak ook geschikt voor je Video iPod), zoals van de inmiddels beroemde Newyorkse Rocketboom.com. Zij brengen iedere dag een videoboodschap van 3 minuten en hebben inmiddels de New York Times en het RTL Nieuws gehaald. En iedereen kan het. Technisch gezien dan. Je neemt een videocamera en draaien maar. Je zet het via je computer om naar een internet formaat. Even uploaden naar je site en je bent je eigen zendbaas. Het resultaat zal wel soortgelijk zijn aan de vele blog's. Het merendeel is niet om aan te kijken/te lezen. Maar wel ultieme vrijheid; geen tweede kamer die allemaal beperkingen oplegt aan jouw programma's.
Vandaag zag ik dus iets (relatief) nieuws. Een publieke zender op internet. Maurice Hirschhaut (50) was reclamemaker en had laatst een programma gemaakt voor de AVRO. En dat smaakte naar meer. Alleen hoe krijg je een programma op de TV. Dat viel niet mee, dus is hij voor zichzelf begonnen. Hij heeft een lifestyle-zender opgericht met o.a. kook- en architectuurprogramma's en zelfs een thriller. Het deed me even denken aan de TV-piraten van vroeger, maar het is wel beter en de onderwerpen vindt ik wel goed. Als je het op groot formaat in QuickTime bekijkt lijkt het redelijk op TV kijken (niet zo'n mini-schermpje als bij Rochetbloom). Maurice Hirschhaut zendt uit op interned1.nl.
Meer informatie over de nieuwe media vindt je o.a. op www.vpro.nl/detoekomst. En de komende week ook op www.omroep.nl/geschiedenis of www.hollanddoc.nl.

Inspiratie

Bas Sibbing — 2006-02-02T15:41:49+01:00

Van een van mijn vaste lezers ontving ik deze postkaart, gemaakt van foto's van onze blog. In navolging van de Poema-story. Wat een enkele foto al niet voor een plezier kan bezorgen. Ik hoop dat meer mensen zo veel plezier beleven aan mijn blog en het hen aanzet tot het maken van zulke creaties.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-31T22:02:37+01:00

Nieuwe foto.

RSS feed probleem opgelost

Bas Sibbing — 2006-01-31T21:36:28+01:00

De RSS feed van mijn blog bevatte wat fouten (de links in de feed klopte niet en in Safari op de Mac werkte de RSS knop in de adresbalk niet). Nu kun je je afvragen wat je aan een RSS feed hebt, maar daarover straks meer. Vanavond had ik zo'n avond dat ik in de stemming was om de support pagina's van het sotware pakket te lezen en vond de oplossingen. Dus nu moet het weer c.q. beter werken.

Wat heb je aan een RSS feed. Vooral dat je op de hoogte wordt gehouden van wijzigingen in een blog, bijvoorbeeld mijn blog. De details hoef ik gelukkig niet zelf uit te leggen. Op de volgende site wordt dat o.a. gedaan: http://www.flabber.nl/rss/. Daar vindt je ook een paar RSS-programma's. In een programma, waar je dan de RSS feeds wilt bijhouden vul je voor mijn blog het volgende adres is: http://www.xs4all.nl/~bsibbing/blog/files/bas-blog-feed.xml

Toch even in de duinen

Bas Sibbing — 2006-01-30T14:54:42+01:00

Gisteren lag ik ook weer veel in bed. De verkoudheid heeft mij behoorlijk plat gelegd. 's Middags ging Sandra in het bos wandelen met een vriendin. Gelukkig kon ik even van de Koepelduinen (tussen Noordwijk en Katwijk) genieten via de telefoon terwijl ik met mijn zus Bibian belde. De zeewind was duidelijk te horen en haar beschrijving van hoge duinen en uitzicht van Hoofddorp tot zee en van Noordwijk tot Katwijk klonk goed. Toen ik daarna via MMS een paar foto's kreeg was mijn beeld van de Koepelduinen compleet. Je hoeft je bed niet meer uit om even in de natuur te zijn.
Vandaag ben ik iets minder slap.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-28T16:38:18+01:00

Genoeg puzzelstukjes gezien. Eindelijk compleet. Goh, wat een verrassing.

Kuur 2, dag 11

Bas Sibbing — 2006-01-28T16:19:24+01:00

Gisteren weer de laatste dag van kuur 2 in het ziekenhuis. Nu nog een week rust en kuur 2 zit er weer op. Jammer dat ik nu verkouden ben met bijbehorende vermoeidheid. Gisteravond begon het al. Gelukkig wel goed geslapen, maar vandaag was het niet veel. Hele dag op bed. Lig nu op bed mijn blog bij te werken met Mozart op de TV(het is namelijk Mozartjaar, voor wie dat was ontgaan en daar hoort een website bij www.mozartjaar.nl). Via de website van Nederland Een volg ik wat hun Mozartprogramma vandaag is. De techniek staat weer voor niets.
Gisteren in het ziekenhuis iemand gesproken, die ik al een paar keer eerder had gesproken aldaar. Ongeveer dezelfde leeftijd. Een andere ziekte, maar over alle ellende eromheen hadden we veel overeenkomsten. Het ging niet lekker met 'm. Hij was verkouden, zoals velen. En vertelde dat hij nog probeerde te werken. Hij is financieel directeur bij een beleggingsbedrijf. En hij kende CODA (www.coda.nl) niet eens. Hij gebruikt nu Exact. Heb hem meteen bijgepraat. Ik was er toch. Heb hem ook mijn visitekaartje gegeven. Heren sales: hij zal niet direct met CODA bellen voor een offerte, want hij maakte de indruk dat hij eerst een paar weken rust nodig had. En ik ook.

Kuur 2, dag 8

Bas Sibbing — 2006-01-25T20:14:33+01:00

Ik was het bijna vergeten te schrijven, maar ik was gisteren weer in het ziekenhuis voor dag 8 van de tweede kuur (cyclus). Alleen Velcade gekregen. Geen bijzonderheden. Wel een beetje moe nog steeds. Vooral aan het eind van de dag.

Aanhoudende kou drijft Poema woning binnen

Bas Sibbing — 2006-01-24T17:12:02+01:00

Vandaag is de Heuvelrugse Poema een woning binnengedrongen op zoek naar voedsel. Ook de Poema blijkt niet voldoende voedsel meer te kunnen vinden in de natuur en gaat net als de vogels op zoek naar alternatieven. De geschrokken bewoner vertelde: "Ik wist niet wat ik zag toen ik de keuken inliep. Een enorm katachtig beest. Mijn vrouw, die op het geschreeuw afkwam, herkende direct de Poema". De bewoners waren gelukkig nog zo allert om een foto te maken toen de Poema zich uit de voeten maakte. De politie van district Utrechtse Heuvelrug stelt een onderzoek in. De bewoners zijn opgevangen door slachtofferhulp. Hun eigen poes is sinds het voorval niet meer gezien. Zou de Poema ...

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-23T21:01:22+01:00

De Poema van de Veluwe is nu gesignaleerd in nationaal park de Utrechtse Heuvelrug.

Duits op wintersport

Bas Sibbing — 2006-01-22T11:32:54+01:00

Voor wie nog op wintersport gaat, hierbij een gedichtje van Lévi Weemoedt, een meester in nonsensrijm.

DUITS OP WINTERSPORT

Hals und Beinbruch, Alpenkreuzer!
Servus! Bergheil! Wiedersehn!

Tschüs! Gröss Gott! Auf Wienerschnitzel!
Danke Schön. Auf Winterpehn!

Kuur 2, dag 4

Bas Sibbing — 2006-01-21T16:23:25+01:00

Gisteren weer in het ziekenhuis geweest voor kuur 2 (of cyclus 2) van de behandeling. Voor de tweede keer tijdens de behandeling chemo (Doxil) gekregen. Vandaag ben ik wel weer moe. Het lijkt wel aan de chemo te liggen. Even een paar dagen rustig aan doen. Vandaag een paar uur in bed gelegen. Heb ik weer tijd om naar muziek te luisteren. Gisterochtend meteen de pillen tegen de misselijkheid genomen en gelukkig ook nog niet misselijk. Dat is al een hele winst.

Vogels in het nieuws

Bas Sibbing — 2006-01-19T20:54:30+01:00

Sinds eergisteren hebben we Goudvinken in de tuin. En die hadden we nog niet eerder gezien en al helemaal niet in onze tuin. Het is een in Nederland voorkomende vogel, maar je ziet ze niet veel. Gewone Vinken wel. Eerst zagen we twee vrouwtjes (linker foto) en na lang kijken in ons vogelboek bleek het de Goudvink te zijn. Later zagen we twee mannetjes (rechter zelfgemaakte foto) en dachten dat de buurman de volière open had laten staan. Mannetjes hebben zo'n knal rode borst dat je denkt dat het een tropische vogel is.
Na wat Googlen (staat dat werkwoord al in de Van Dale?) kwamen we op www.waarneming.nl. Daar hebben we meteen onze waarneming van de Goudvink vastgelegd. En dat hadden meerdere mensen gedaan. We hadden ook gehoord dat de Goudvink in de omgeving van Zeist was waargenomen en dat bleek ook op waarneming.nl. Ook kwamen we op de site plompdigitalvideo.nl met prachtige foto's van vogels in Nederland.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-19T20:49:43+01:00

Vandaag zijn de vogels in het nieuws en daar hebben we een passende home page foto bij. Dit is een recente creatie van Sandra.
Hierna gaan we weer verder met de puzzel van Pimmie.

Best wel actief

Bas Sibbing — 2006-01-17T21:29:52+01:00

Sinds vorige week woensdag of donderdag voel ik me wel goed en ben best wel actief. Waar het vandaan komt is mij een raadsel. De verpleegkundige had vanmorgen ook niet echt een antwoord. Iedere middag ben ik wel moe en ga ik meestal ook even ontspannen of slapen. Maar een algehele vermoeidheid, zoals de weken daarvoor voel ik niet.
Vorige week naar het museum. Maandag naar fitness. 15 minuten intervalloop op de lopende band en alle apparaten met gewichten gedaan. Ging heel goed. Vanmiddag na het ziekenhuis nog even naar Utrecht geweest voor wat spullen die we in Driebergen niet kunnen krijgen. In de tussentijd blijf ik natuurlijk wel bezig met patiënt zijn. Voldoende water drinken de hele dag, van alles noteren voor het onderzoek en vooral de medicijnen niet vergeten. Maar al me al valt het tot nu toe erg mee. Maar zien hoe kuur 2 gaat verlopen.

Kuur 2, dag 1

Bas Sibbing — 2006-01-17T21:28:47+01:00

Vandaag is kuur 2 begonnen. Vanmorgen Velcade gekregen. Vandaag nog geen last van de Velcade.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-15T19:43:01+01:00

Het werd tijd voor een paar oren van Pimmie.

Rectificatie

Bas Sibbing — 2006-01-13T20:04:44+01:00

Uit het vorige item moet ik even iets rectificeren: Sandra vindt fotografie namelijk "niet haar kunst" i.p.v. "geen kunst" en ze had gisteren "andere dingen te doen" i.p.v. "geen zin". Dat moest ik even aan de blog en de lezers vertellen.

Museum

Bas Sibbing — 2006-01-13T12:34:37+01:00

Nu eens wat anders. Ik ben gisteren naar het Stedelijk Museum in Amsterdam geweest. 's Morgens bedacht en 's middags was ik in het museum. Handig als je toch niets te doen hebt. Ik voelde me goed. Ik wil al heel lang de tentoonstelling van Rineke Dijkstra zien in het Stedelijk. Sandra had geen zin ("fotografie is geen kunst"; een vriendin liet dat ook nog even weten via de telefoon). En ik weet niet of het mij in de komende maand nog gaat lukken. Ik ben blij dat ik ben gegaan. Op televisie en in de krant had ik al een aantal foto's gezien, maar op het formaat 1,5x1 meter is haar werk heel indrukwekkend. Vooral de foto's waar de modellen van top tot teen op staan, zoals de strandfoto's. De belichting en scherpte-diepte is heel bijzonder. Alsof de modellen voor de lijst staan. Ook een video van Dijkstra bekeken over discobezoekers in Engeland en in Nederland. Opgenomen in een aparte studio in de disco. Tegen een witte wand staan jongeren alleen, onhandig te staan, roken wat of gaan dansen op de muziek. Getoond op twee schermen naast elkaar met keiharde dance (UK) en house (NL) muziek (stukjes van de video zie je in de impressievideo van de tentoonstelling op de site van SMCS). Heel typerend. De Engelsen waren heel herkenbaar (dronken en slecht gekleed) uit de tijd dat ik voor CODA wel eens naar Harrogate ging en daar 's avonds in de nachtpub belande met collega's. Rineke Dijkstra - Portretten VERLENGD! (nog tot 26 februari www.stedelijkmuseum.nl). En voor kinderen heeft het SMCS nu workshops door Nederlandse fotografen, zoals Rineke Dijkstra. Als ik 14 was wist ik het wel; dan ging ik daar leren fotograferen. Maar helaas ik word niet toegelaten, dus heb ik mijn geluk buiten het SMCS beproeft (zie fotopagina).
Ook in het Stedelijk nog een andere fototentoonstelling gezien. En een maffe film gezien, die Nederland heeft getoond op de Biënnale in 2005: Mandarin Ducks (De Rijke / De Rooij - Mandarin Ducks (Nederlands Paviljoen Biënnale 2005).
Het was leuk en inspirerend om weer in Amsterdam te zijn.

Laptop

Bas Sibbing — 2006-01-11T17:34:41+01:00

Vandaag via internet gekeken naar de Keynote speech van Steve Jobs, die hij gisteren gaf op de Macworld. Weer veel nieuwe producten. Een add-on met een FM-ontvanger voor de iPod, nieuwe iMacs en MacBooks met Intel-processor, nieuwe versie van iLife, waarmee je nog meer nog mooiere creaties kunt maken (www.apple.com). Allemaal leuke dingen om naar uit te kijken.
We hebben een foto uit de Volkskrant ingelijst en opgehangen. De foto was net als een paar anderen te koop bij de Volkskrant, maar dat vond ik een beetje veel geld voor een foto. De originele afdruk is natuurlijk veel mooier dan een krantenpagina, maar het gaat me om het beeld.

Fitness

Bas Sibbing — 2006-01-10T18:10:07+01:00

Gisteren ben ik nog naar de fitness geweest. Toch proberen de conditie en spierkracht op peil te houden. Hardlopen op de lopende band heb ik maar niet gedaan, maar alle spieroefeningen wel in een rustig tempo. Het viel niet tegen. Volgende week maandag, net voor kuur 2, hopelijk weer.
Alle dagen nog steeds moe. Meer dan voor de start van de kuur. Maar ik kan toch nog wel wat doen. We proberen iedere dag een half uur te wandelen.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-10T18:08:35+01:00

Die snuit was wel om op te vreten. Nu even iets anders.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-07T21:48:46+01:00

De drie koningen konden er wel weer vanaf. Nu is het de beurt aan Pimmie.

Heel moe

Bas Sibbing — 2006-01-07T21:26:09+01:00

Vandaag ben ik heel moe. Vanmorgen voelde ik nog de kruidenslaappil van gisteravond, maar het werd de rest van de dag niet beter. Wel lekker geslapen gisteravond. Vanmiddag kwam Peep nog op de thee. Heel gezellig. Verder niet veel gedaan vandaag.

iMac in de kast

Bas Sibbing — 2006-01-07T21:07:52+01:00

Vorige week via TweedehandsMac.nl een Airport kaartje gekocht voor onze iMac. Helemaal uit België. Even in de iMac geklikt en de iMac kan draadloos netwerken (lekker makkelijk bij zo'n Mac). En dan kan hij in de woonkamer staan. Want daar was het om te doen. Daar staat ie veel beter en mooier dan een laptop op een houten kastje. De iMac heeft iets huiselijks. Een laptop is toch meer voor de studeerkamer. Deze kast hadden we tijdens de verbouwing 6 jaar geleden bedacht en stukje bij beetje vorm gegeven inclusief de aanpassingen die we bedachten toen ik ziek thuis was in 2003. Het enige dat nog ontbrak was een mooie computer.

Kuur 1, dag 11

Bas Sibbing — 2006-01-06T17:38:07+01:00

De laatste dag van de eerste kuur. Vandaag in het ziekenhuis geweest voor Velcade.
Het valt me tot nu toe niet tegen. Geen bijwerkingen gehad en niet ziek gevoeld. Vermoeidheid valt mee.
Nu een week rust en daarna de tweede kuur.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-06T17:36:11+01:00

Het is vandaag Drie Koningen en daar willen we wel een passende foto bij.

Reparaties

Bas Sibbing — 2006-01-05T12:18:12+01:00

Even wat kleine reparaties uitgevoerd aan de oude website. Sommige links deden niet wat ik wilde. Toch weer met DreamWeaver bezig geweest. Ik kan het nog. De twee home buttons verwijzen nu respectievelijk naar de home page van de nieuwe en de oude site. Dat maakt het navigeren binnen de oude site wat makkelijker. Het Zuid-Amerika dagboek heb ik verwijderd. Dat is inmiddels zo uit de tijd; dat kon niet meer.

Beesten in het nieuws

Bas Sibbing — 2006-01-04T10:34:10+01:00

In stond een paar weken geleden deze Japanse Makaak in het nieuws. We vinden de foto zo leuk dat we jullie ook wilden laten meegenieten.
Deze Makaak ontvlucht in de warmwaterbron van Jigokudani-Onsen de winterse kou. Dit voor apen misschien wonderlijke gedrag werd voor het eerst in 1963 waargenomen. Een vrouwelijk makaak sprong in het warme water om enig voedsel veilig te stellen. In plaats van op het droge te klimmen, bleef de aap in het water. Haar gedrag werd door de rest van de groep gekopieerd. Alleen deze makakensoort ontvlucht zo de kou.

Jonathan Ive

Bas Sibbing — 2006-01-03T16:16:23+01:00

Apple's chief designer, Jonathan Ive, kreeg afgelopen week de koninklijke onderscheiding BCE van de Britse koningin. BCO staat voor Commander of the Most Excellent Order of the British Empire. Een terechte onderscheiding vinden wij. Hij heeft prachtige producten ontworpen met groot bedieningsgemak. Hij is de ontwerper van veel Apple producten zoals de iMacs, iBooks, Powerbooks en de iPods.
Producten: www.apple.nl.
Biografie: Jonathan Ive, Apple - Designer Biography (Design Museum, London)
Website: Jonathan Ive

Kuur 1, dag 8

Bas Sibbing — 2006-01-03T15:48:49+01:00

Vandaag de derde dag van de kuur (Kuur 1, dag 8). Vanmorgen anderhalf uur in het ziekehuis geweest. Velcade gekregen. Geen bijzonderheden.

Kunstlink pagina toegevoegd

Bas Sibbing — 2006-01-02T21:26:00+01:00

Websites over kunst en cultuur en websites van kunstenaar. Niet de websites van grote musea, die kent iedereen wel.
Sommige kunst websites zijn kunstwerken op zich. Je hoef niet eens de deur uit om kunst te kijken.
[Klik hier]

Dierenvoer

Bas Sibbing — 2006-01-02T14:58:01+01:00

Er is voor mij en mijn collega Evert ook buiten de IT nog en toekomst zo te zien in de dierenwinkel (foto vandaag ontvangen van een zeer attente collega).

Nieuwjaarswandeling

Bas Sibbing — 2006-01-02T14:21:09+01:00

Gisterochtend gewandeld. Heel rustig. Nog net voordat heel Nederland zijn roes ging wegwandelen.
In het begin waren wij ook niet zo helder.

Later werd het beter.

Kerstboom opgeruimd

Bas Sibbing — 2006-01-02T14:17:16+01:00

Vandaag de kerstboom al weer opgeruimd. We hadden er geen zin meer in.

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-02T11:56:43+01:00

Het vuurwerk op de Home page was weer even leuk voor twee dagen. Nu zie je daar de deur van een oude bollenschuur in De Zilk.

Amsterdam Klezmer Band

Bas Sibbing — 2006-01-01T15:15:00+01:00

Vandaag deze band gezien op TV bij de Joods Omroep. Leuke mix van joodse muziek met balkan invloed en moderne invloeden als jazz, hip hop, R&B, e.d. Bestaande liedjes en eigen composities. De ene keer heel vrolijk, dan weer treurig. Prachtige muziek. Zie www.joodseomroep.nl.

Gemeente Utrechtse Heuvelrug

Bas Sibbing — 2006-01-01T14:42:25+01:00

Driebergen is vanaf vandaag een deel van de Gemeente Utrechtse Heuvelrug (www.heuvelrug.nl).

Home page

Bas Sibbing — 2006-01-01T12:42:32+01:00

De Afrikaanse beeldjes op de Home page zijn vervangen door vuurwerk. Doet het altijd goed bij een nieuwjaarsgroet..

Oudjaarsdag

Bas Sibbing — 2005-12-31T14:27:50+01:00

Voel me goed vandaag. Wel weer zin in een oliebol bij de thee. Ik denk dat de pillen tegen de misselijkheid me wel helpen. We hebben geen zin in oud-en-nieuw. Een beetje TV kijken en vroeg naar bed. Gisteravond en vanmorgen lag in Driebergen een laagje sneeuw. Zag er mooi uit. Inmiddels is het meeste gedooid en regent het af en toe.
Pimmie heeft het heel zwaar met de knallen van vuurwerk buiten. Hij ligt deels onder het bed en soms slaapt hij op bed. Niet leuk voor alle beesten. Jammer dat al die sneue types nu al vuurwerk moeten afschieten.

Behandelschema

Bas Sibbing — 2005-12-30T17:37:41+01:00

Uit vragen van vrienden en blog-lezers merken we dat het behandelschema nogal verwarrend is. Ik zet het hier op een rij voor jullie.

A. De eerste maanden krijg ik een zogenaamde 'milde' kuur (mild is een ziekenhuisterm en nogal betrekkelijk).
B. Daarna een hele zware kuur en autologe stamceltransplantatie (stamcellen van mijzelf, zoals in 2003).
C. Een paar maanden na deze stamceltransplantatie volgt nu ook nog eens de allogene stamceltransplantatie (donor stamcellen).

Ad A.
De milde kuur, waar ik inmiddels mee gestart ben, is een andere behandeling dan die in 2003. Na gesprekken met de specialist hebben we namelijk gekozen voor de Doxil-MMY-3001 studie. Binnen deze studie heb ik geloot voor Velcade (een medicijn) in combinatie met Doxil (chemo). Deze behandeling bestaat uit (in principe) 8 kuren. Allemaal poliklinisch. Iedere kuur duur 21 dagen. Binnen die 21 dagen wordt het medicijn en de chemo toegediend volgens onderstaand schema. Daarna volgt een rustweek.
Dag 1 (dinsdag): Velcade (zoals afgelopen dinsdag)
Dag 4 (vrijdag): Velcade en Doxil (zoals vandaag)
Dag 8 (dinsdag): Velcade
Dag 11 (vrijdag): Velcade

De Velcade-Doxil kuur duurt dus in principe een half jaar. De behandeling kan korter of langer uitvallen, afhankelijk van hoe ik reageer en wat de specialist beslist (zo kan de rust van een kuur verlengt worden met een week). Na zo'n milde behandeling van een paar maanden volgt meestal een maand rust.

Ad. B.
Daarna de zware kuur gevolgd door de stamceltransplantatie met mijn eigen stamcellen (autologe transplantatie). Daarvoor lig ik dan 3 tot 5 weken in het ziekenhuis.

Ad. C.
Twee of drie maanden daarna (ongeveer oktober, november) volgt dan de allogene stamceltransplantatie (met stamcellen van een donor). Daarna volgt een periode van een half jaar met veel medicijnen, waarin ik niet heel actief zal zijn. Hoe dat er uit ziet en hoe lang het duurt weten we nog niet.

Bij elkaar ben ik wel anderhalf jaar zoet met alle behandelingen.

Lange zit

Bas Sibbing — 2005-12-30T17:23:20+01:00

Vandaag van tien tot twee uur in het ziekenhuis geweest voor de Velcade en Doxil. Gelukkig hebben we maar een keer in de drie weken zo'n lange zit. Ik merk nog weinig van de chemo. Thuis meteen preventief iets tegen de misselijkheid genomen. Nu maar afwachten.
Gelukkig heb ik gisteren al een oliebol gegeten. Of ik morgen zin heb in oliebollen weet ik niet. We wachten af.

Morgen dag 4

Bas Sibbing — 2005-12-29T20:15:12+01:00

Morgen dag 4 van de eerste kuur en krijg ik de eerste keer Doxil (chemo). Het is afwachten wat voor effect het heeft bij mij. Ik krijg het één keer in de drie weken, dus de volgende keer duurt weer een tijdje.

Oudjaar

Bas Sibbing — 2005-12-28T13:21:08+01:00

Voor ons is dinsdag -4 januari 2006 het nieuwe jaar begonnen met de eerste kuur van de behandeling. Niet echt feestelijk, maar we hebben op 26 december 2005 een goed jaar 2005 afgesloten. Het was een mooi jaar, waarin ik na een jaar reïntegratie part-time ben gaan werken, ben gestart met tennislessen bij de plaatselijke tennisclub Manger Cats en we een paar keer op vakantie zijn geweest, o.a. naar Barcelona. Vandaar een foto van 'De omhelzing' van Miro uit het Miro museum. Het jongetje en het meisje moesten van de juffrouw de titel uitbeelden. Toepasselijk beeld bij het afsluiten van een mooi jaar en de start van een heel moeilijk jaar.

In 2005 hebben we, na een pre-première eind 2004, eindelijk onze film "WAAR" (gaat over 2003) afgemonteerd en met wat extra materiaal op een DVD gebrand. Stukjes van de film zullen wel eens op de website verschijnen. 2005 was ook het jaar dat ik contactpersoon werd bij de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten; www.kahler.nl).

Ook het jaar dat de CODA Update (de e-mail nieuwsbrief van CODA) een succes is geworden, mede door mijn ontwerp-, bouw- en redactiewerk. In 2005 hebben we allebei eindelijk eens onze verjaardagen echt gevierd. En we hebben twee kamers op de 1e verdieping laten opknappen, zodat het huis t/m de eerste verdieping 'klaar' is (klaar is zo'n huis nooit).

In 2005 ben ik weer begonnen met hardlopen op de lopende band bij Fitness Centrum De Hoogstraat. Ik had sinds begin 2003 niet meer hardgelopen en dacht dat dat ook nooit meer ging gebeuren. Ik hoop het komende jaar wel af en toe weer naar fitness te gaan en het ritme een beetje vast te houden. Een mooi jaar vinden wij zelf. (Misschien vullen we dit item nog een paar keer aan met andere mooie herinneringen.)
En het jaar dat ik weer heb gezeild. En wel met vriend Jeroen en zwager Jan-Marten, die weer neven zijn. Hoe zoek je het ook uit. En als bewijs wilde in een foto met het Paard van Marken op de achtergrond. Zie bijgaande foto.
Beatrix kan trots op ons zijn, want wij zijn dankbaar voor wat we hebben, zoals zij zei in haar kersttoespraak van 2005: "... steeds wordt nadruk ... gelegd op wat ons ontbreekt. Dankbaarheid begint bij de erkenning dat er veel goed is, dat hoop zich voortdurend vernieuwt, dat steeds weer wegen opengaan en dat daarin reden ligt om zegeningen te tellen".

De behandeling gaat vandaag beginnen

Bas Sibbing — 2005-12-27T11:12:50+01:00

Net gebeld door het ziekenhuis. Ik wordt toegelaten tot de studie en heb geloot voor de behandeling met Velcade-Doxil. Dus medicijn met chemo. Vanmiddag om 14.30 uur zijn we in het ziekenhuis voor de eerste behandeling. Later meer over de verwachte tijdsplanning.

Radio 2 Top 2000

Bas Sibbing — 2005-12-26T20:33:49+01:00

Afgelopen nacht om 0.00 uur is de Top 2000 weer begonnen op Radio 2. Niet dat wij op die tijd bij de radio zaten. Nee, wij werden vanmorgen wakker met 1831 Beach Boys - Kokomo (1989). Niet helemaal ideaal wakker worden. Heerlijk om weer de Top 2000 te luisteren en samen herinneringen op te halen. Veel jeugdsentiment komt voorbij op de radio. Jullie moeten beslist luisteren. En elke avonds om 7 uur op Nederland 3 de Top 2000 a Go-Go.

Bijna alle keuzes van ons zijn gedaald in de lijst. Duidelijk dat de ouwe jongeren muziek plaats moet maken voor nieuwere muziek. Pluspuntje van de lijst is dat ColdPlay op 7 staat. Of ik Clocks nu het beste nummer van hen vindt geloof ik niet, maar dat ze als relatief jonge band zo hoog staan tussen al die Gouwe Ouwe is heel knap en terecht. En dat Bohemian Rhapsody van Queen eindelijk eens niet op 1 staat is ook heel goed. Maar Boudewijn de Groot hoeft ook niet van mij. Dat is ook weer van voor mijn tijd.

Wandeling

Bas Sibbing — 2005-12-25T14:08:34+01:00

Op deze mooie kerstochtend gewandeld op langoed Den Treek-Henschoten tengenover de Pyramide van Austerlitz. Hier hadden we nog niet eerder gewandeld. Het is een heel mooi open beukenbos met op een heuvel dit fraaie theehuis genaamd "De koepel van Stoop". En achter de heuvel staan twee huizen. Je verwacht het niet. Een daarvan heeft een prachtig uitzicht over een weiland. Je heb bijna het gevoel je dat in het buitenland bent.
Gisteren kerstbrunch met de Sibbing-Van-Herk-jes. Heel gezellig weer. Dicky had weer allemaal lekkere hapjes gemaakt. Boris even gezien. Hij wilde alleen niet wakker worden, dus we hebben 'm alleen slapend kunnen aanschouwen.
De kerstochtend bestond weer uit ontbijt, wandelen en lunch. Heel aangenaam.
Prettige kerstdag iedereen.

Prettig

Bas Sibbing — 2005-12-23T19:14:52+01:00

Gisteren was mijn collega Karen op bezoek. Lekker met z'n drieën zitten praten en koffie leuten. Ze had ook een kerststol en het kerstpakket van CODA meegenomen. Ieder jaar weer verwennerij van CODA. Hebben we weer van alles te snoepen in huis.
Vandaag met Ruud in het bos gelopen. Lekker weer, fijn om weer bij te praten en het vochtige bos rook weer heerlijk. Daarna geluncht in de nieuwe Brasserie 56 in Driebergen. De broodjes zijn goed. Kunnen we nog wel eens gaan eten.
De afgelopen dagen nog geprobeerd de lay-out van de website aan te passen, maar dat vindt ik te ingewikkeld met RapidWeaver. Ik ga mijn energie maar in iets nieuws stoppen. Wie weet zien jullie daar binnenkort iets van.
Vandaag onze kerst CD's ge-ript in iTunes en aan de kerst muzieklijst toegevoegd. Nu hebben we 4 uur kerstmuziek op de iPod. Dat wordt lekker Shuffelen met de kerst voor het betere kerstgevoel.
En af en toe los ik een Sudoku puzzel op. Al met al prettige dagen. En nu nog een paar prettige kerstdagen. Alleen jammer dat we niet weten hoe de volgende week gaat lopen met de behandeling.

Geen bericht over studie

Bas Sibbing — 2005-12-23T19:06:44+01:00

Net vijf minuten geleden hadden we het ziekenhuis aan de telefoon over de Velcade/Doxil studie. Ze hebben de hele dag de onderzoekers in Engeland achterna gezeten, maar het mocht niet baten. De onderzoekers zijn nog niet klaar met hun onderzoek. We weten dus niet of ik mag meedoen en al helemaal niet welke kuur in volgende week krijg. Mogelijk horen we dinsdagochtend iets. Dan zouden we eventueel dinsdagmiddag kunnen starten. Zeker als ik de Velcade-Doxil kuur krijg, kan ik alleen op dinsdag starten. En niet komende week, dan weer een week later.

Doneren

Bas Sibbing — 2005-12-22T23:50:38+01:00

Veel vrienden vragen mij of ze geen stamcellen kunnen doneren voor mij. Dat zou wel kunnen, maar niet rechtstreeks. Anders zou jouw bloed alleen voor mij getest moeten worden en dat wordt niet gedaan. Dat gebeurt wel bij familie uit de eerste lijn, omdat daarbij kans groot is dat de kenmerken van hun bloed overeenkomen.
Het is wel mogelijk om je te laten testen. Namelijk door via de bloedbank bloed te geven en toestemming te geven voor het testen van je bloed voor stamceldonatie. Je HLA (veel verfijnder dan je bloedgroep) wordt dan bepaald en vastgelegd in een wereldwijde database. Als ik een allogene transplantatie wil wordt in deze database gekeken of mijn HLA een match heeft met dat van een donor. En dan moet de donor nog bereid zijn om zijn/haar stamcellen te doneren. En dan moet het nog een beetje snel gaan ook, want hoe sneller je de transplantatie krijgt hoe beter. Zie ook een artikel uit het blad Cicero van het LUMC hierover: Tijdwinst belangrijker dan aantal stamceldonoren

Onderzocht

Bas Sibbing — 2005-12-20T10:16:14+01:00

Gisteren ben ik weer eens binnestebuiten gekeerd in het ziekenhuis. Om 12 uur was ik in het ziekenhuis en om 5 uur ging ik weer naar huis. Gelukkig had ik 's morgens de verschillende onderzoeken gepland en besproken en liep de assistente interne met de eerste onderzoeken mee. Daardoor kon ik van de ene poli naar de andere doorlopen. Het paste allemaal net en ik kreeg vaak voorrang, dus het schoot lekker op. Hoef ik niet vandaag nog een keer naar het zoekenhuis. Op het laatst nog een gesprek met een cardioloog, omdat mijn hartslag zo laag is. Maar als ik geen klachten heb, is er geen reden om me zorgen te maken vond de cardiloog. Bij iedere poli moet je wel even wachten en bij het maken van een hartfilmpje lag ik een uur op een bed onder een camera. Dus soms had ik even rust. Toch al met al erg vermoeiend.
De rest van de week uitrusten voor wat hopelijk volgende week staat te gebeuren. Vanmiddag nog naar de fitness.

Weekend

Bas Sibbing — 2005-12-18T22:03:33+01:00

Gooise Vrouwen was weer geweldig lachen. Lekker overdreven. Jammer dat ik de aflevering morgen op kantoor niet met Martijn kan nalachen. We zijn allebei fan van Monique Malherbe. Volgens de VPRO gids was het de laatste uitzending, maar er komt vast een vervolg.
Vuurzee (op zaterdagavond) is iets heel anders. Hele spannende Nederlandse serie. Zit goed in elkaar.
Dat is het dan ook met de TV in het weekend.
Kerstkaarten geschreven en e-mails gestuurd. Vooral omdat we al een aantal mensen hadden verteld hoe wij dachten dat ik behandeld zou worden. En dat wordt nu anders (zie eerdere Posts); dus geen behandeling deze week, maar wel controles morgen. Mijn schoonouders zijn eindelijk weer eens op bezoek geweest. Dat was veel te lang geleden. Was goed om ze weer te zien.
En weer veel gebeld, ge-sms-d, ge-chat via Skype, ge-Skype-d, ge-e-mail-d en nu de blog bijwerken. We communiceren er lustig op los. Een rustig weekend? Een beetje.

Sneeuw in Driebergen

Bas Sibbing — 2005-12-17T11:38:04+01:00

Het gebeurt niet veel dat er hier sneeuw valt, dus we hebben het maar even vastgelegd. Je moet wel je best doen om de sneeuw op de foto te krijgen.

Home page

Bas Sibbing — 2005-12-16T21:00:03+01:00

Bij een kerstgroet horen Moose. Deze vilten Moose staan in de keuken.

Opgeruimd

Bas Sibbing — 2005-12-16T20:03:18+01:00

We zijn er klaar voor. Studeerkamer ingericht, gesprek met de specialist gehad, afspraken gemaakt over de behandeling en de kerstboom is gezet. Door het gesprek met de specialist viel er veel onrust en onzekerheid van me af, maar door de keuzes die we moesten maken kwam er ook weer wat terug.
Vanmorgen aan de telefoon gesproken met de arbodienst, omdat ik gestopt ben met werken door mijn ziekte. Dat ik niet werk behoefde niet veel uitleg. Daarna telefoongesprek met de specialist om te bespreken welke behandeling ik wil. Daarna naar Bussum voor de begrafenis van de vrouw die zondag is overleden. Mooie afscheidsceremonie in de kerk zonder kerkdienst. Weer snel terug naar huis, want het ziekenhuis kan bellen over de afspraken voor volgende week. Op weg naar Bussum bespraken we de keuze voor de behandeling en voelde ik weer twijfel. Gedurende de middag voelde ik me langzaam zekerder over mijn beslissing. Nu voelt de beslissing goed. Uiteindelijk belde het ziekenhuis pas aan het eind van de middag. Dus even de tijd om op adem te komen en heel rustig de kerstboom in de kamer te zetten. De kerstmuziekmix op de iPod aangezet voor de algehele kerstsfeer. Sandra heeft de kerstboom versierd. Is weer een mooie rustige kerstboom geworden. Hopelijk gaan we een rustig weekend in. Daar zijn we wel aan toe.

Iederekeer anders

Bas Sibbing — 2005-12-16T19:53:50+01:00

Gisteren met de specialist gesproken. De onderzoeken wezen uit dat de Ziekte van Kahler inderdaad actief is. Nog in een beginstadium, maar het is wel nodig om het te behandelen. We waren daar nog niet helemaal van overtuigd, maar nu wel. En dat gaf weer rust. Wat de behandeling betreft hadden we hetzelfde verwacht als twee jaar geleden (VAD-kuur). Maar zo eenvoudig is dat niet. Het kan namelijk ook anders. Nieuwe medicijnen, nieuwe ervaringen. Niet dat het anders moet, maar je kunt kiezen. De keuze is tussen de bekende VAD-kuur of een kuur met Velcade binnen een studie (DOXIL-MMY-3001). Voor de keuze hadden we gistermiddag en -avond de tijd. Pak papier mee over de studie en proberen een keuze te maken. Studie op internet opgezocht. Veel ziekenhuizen in de wereld stellen deze studie voor bij recidive van Kahler. Dat gaf een goed gevoel. Om daaraan mee te mogen doen moeten allerlei onderzoeken gedaan worden. Als je dan mee mag doen wordt er geloot voor een van de twee vormen van behandeling: Alleen Velcade of Velcade met chemo (Doxil). Omdat ik Velcade wil proberen hebben we gekozen voor de studie. Mocht dat niet werken of er tegenvallen, dan kunnen we altijd terugvallen op de VAD-kuur. Vanmorgen met de specialist gebeld en de keuze besproken. Vanmiddag hebben we de assistente van de specialist gesproken voor de planning. Maandag de onderzoeken en mogelijk vrijdag de loting. Dan zou ik de dinsdag na de kerst kunnen starten. Dus een week later dan verwacht.
Blij dat we weten welke kant het opgaat, maar precies weten we het nog steeds niet. En het neemt niet weg dat we een rottijd tegemoet gaan. Nog maar even genieten van de rust die we nu hebben tussen de voorbereidingen door.

Rust en onrust

Bas Sibbing — 2005-12-13T19:59:59+01:00

Zondag moest maar een rustdag zijn vond ik. Na alle onrust van de afgelopen week was ik daar wel aan toe. Wel even op de thee bij een oud collega. Heel gezellig, maar wel vermoeiend. Het uitrusten was daardoor niet helemaal gelukt. Ook al niet omdat een vriend van mij belde en vertelde dat zijn zus 's morgens was overleden. Ze was al lange tijd ernstig ziek, maar toch was ik erg geschrokken. Dat hield me erg bezig.
Op die zondag deed mijn nichtje op haar verjaardag auditie voor een dansschool en werd als enige uit Hilversum toegelaten. Iedereen heel blij. Heel knap van haar. Gisteren kregen we een MMSje met een foto van kleine Boris (de zoon van Eric en Irma), die geboren is op zondag. In Breda en België ook iedereen blij. Wat een wonderlijk dag werd mijn rustdag.
Maandag naar fitness geweest. Eigenlijk te moe, maar toch mijn oefeningen gedaan. Vanmorgen een beenmergpunctie gehad en daarna even naar Ikea. Kwam weer uitput thuis.

Weblog

Bas Sibbing — 2005-12-11T13:15:42+01:00

Een weblog. Ik heb me lange tijd afgevraagd waarom eigenlijk. Een keer vertelde iemand dat ze een weblog had omdat ze geen tijd had om met haar vrienden te bellen en op deze manier toch contact onderhield met haar vrienden. Maar als haar vrienden het ook zo druk hebben en daarom een weblog bijhouden, hebben ze geen van allen tijd om de weblog's van de anderen te lezen. Dus dat lijkt me niet echt zinvol. Maar toch ook weer wel. Toen ik in 2003 voor de Ziekte van Kahler werd behandeld wilde ik ook via internet mijn vrienden op de hoogte houden via mijn website. Ik was niet fit genoeg om zoiets te maken en weblog's waren in 2003 nog geen algemeen goed. Destijds hebben we de vrienden geïnformeerd met e-mails.
Nu zit ik weer thuis vanwege mijn ziekte en word ik binnenkort weer behandeld. Nu weer behoefte om iedereen te informeren en dus het oude idee weer opgepakt. Nu heet dat een weblog.
De Volkskrant belt iedere week lezers over hun weblog (Volkskrant Magazine): www.volkskrant.com/weblog. En links naar weblog's van vrienden ga ik ook bijhouden.

Hard gewerkt

Bas Sibbing — 2005-12-08T17:57:54+01:00

Gisteren en vandaag druk bezig geweest. Ik heb blinderingsgordijnen gemaakt voor de slaapkamerdeuren. Kun je dat dan? Nee, maar met een beetje nadenken en vallen en opstaan lukt dat wel. Kun je dat niet beter een ander laten doen? Ja, maar dat vindt ik weer zo makkelijk. Die stukjes blinderingsstof hingen al jaren over een deur. We hadden namelijk glas laten zetten in de binnendeuren van de slaapkamer en logeerkamer, zodat je overdag zo mooi licht hebt in de gang. Maar als 's nachts iemand het licht op de gang aandoet lig je ook in het licht. Vandaar de gordijntjes. Met de oude naaimachine van mijn moeder aan de slag en veel nadenken, passen en meten. Wel mooi geworden en vooral functioneel. Ze houden namelijk het licht tegen. Was erg vermoeiend. Gisteravond en vanavond weer helemaal uitgeteld. De verkoudheid is ook nog steeds niet helemaal weg. Ik blijf snotteren. Dat is ook vermoeiend.
We hebben ook zo'n enorme drang om alles ineens opgeruimd en klaar te hebben. Sandra heeft gisteren een aantal extra lakens gekocht. Maakt het iets relaxter met schoonmaken straks. Ik heb de televisie in de slaapkamer aangesloten. Allemaal klusjes.

Nieuwe website in ontwikkeling

Bas Sibbing — 2005-12-07T20:55:57+01:00

Gisteren de website, die ik met RapidWeaver (www.realmacsoftware.com) heb gemaakt, op www.xs4all.nl/~bsibbing geïnstalleerd. Gewoon testen in de live omgeving, zoals professionals dat ook doen. Nu nog aan de inhoud van de site werken. De lay-out ga ik ook nog aanpassen. Deze lay-out is een standaard, die bij het pakket wordt geleverd. RapidWeaver werkt zoals ik me had voorgesteld: iets wijzigen of een event toevoegen aan de blog, op publish klikken en je ziet het op de site. Super eenvoudig.
De links om comments te schrijven heb ik via Haloscan toegevoegd. Daar werkt RapidWeaver mee samen en was snel aan elkaar gekoppeld. Nog niet eerder zo snel een website gemaakt.
Nog wel even met DreamWeaver aan het werk geweest om de oude site erbij te zetten voor het sentiment (http://www.xs4all.nl/~bsibbing/oud). Die site hebben we in 2001 gemaakt en daarna vrijwel niet meer gewijzigd. Een link van nieuw naar oud en weer terug gemaakt en wat tekst op de oude site aangepast.
Ik ga ook eens op zoek of ik de site van daarvoor nog ergens heb. Grappig om de ontwikkeling in de tijd te zien.

Studeerkamer is mooi geworden

Bas Sibbing — 2005-12-07T20:12:25+01:00

Nu al het stof is neergedaald en weggeveegd kunnen we genieten van de twee 'nieuwe' kamers. Op deze foto zie je hoe deze kamer er uit zag toen we het huis net hadden gekocht. Let op het mooie schroothoutwand vlak onder het plafond.

Het bruin en groen is van het plafond en het schroothout is nu white washed. Het is net een Piet Hein Eek wand geworden. Nu nog verder inrichten.

Rotnieuws

Bas Sibbing — 2005-12-05T18:22:19+01:00

Vorige week de specialist aan de telefoon gehad over de uitslag van de bloedtest en de PET scan. Het gehalte immunoglobuline in het bloed is nog verder gestegen en dat betekent dat de Kahler toch actief moet zijn. Sluimerend weliswaar, maar ik moet wel behandeld worden. De PET scan liet niets bijzonders zien, dus waar het zit weten we niet. Woensdag hebben de hematologen overleg gehad en besloten dat volledige behandeling plus allogene transplantatie (zie www.kahler.nl) het beste is in mijn geval. Dus net als in 2003 vier maanden lang iedere maand een week chemotherapie en drie weken bijkomen. Daarna (autogene) stamceltransplantatie. En daarna (hoelang weet ik nog niet) de allogene stamceltransplantatie. Dat laatste leidt vaak tot langdurige onderdrukking van de ziekte, maar heeft ook risico's.
De eerste kuur begint al op 19 december en op 15 december hebben we nog een gesprek met de specialist.
Dat was slecht nieuws. We waren na de controle in september gerustgesteld dat er niets te vinden was ondanks de hoge waarde immuunglobuline. En nu krijgen we te horen dat ik toch behandeld moet worden. Rotnieuws. Een grote teleurstelling. Helemaal omschakelen. De eerste dagen waren we alleen bezig met de schilder in huis en schoonmaken. We voelen ons alsof we ons moeten voorbereiden op een lange reis. Alles opruimen, lijstjes maken van wat we nog nodig hebben of willen doen, klusjes doen. Zorgen dat alles in orde is als de behandeling begint. Afgelopen weekend realiseerde ik me dat mijn wereld op zijn kop stond. Eerst ben je nog bezig je werk op te bouwen en het volgende moment ben je weer full-time patiënt.

Eindelijk rust in huis

Bas Sibbing — 2005-12-02T17:37:51+01:00

Vandaag was de schilder eindelijk klaar. Twee kamers opgeknapt, maar wel vier weken in de verflucht en het stof. Je vraagt je af hoe dat goed kan gaan; stof en schilderen. Volgens ons moet je eerst stof maken en dan gaan schilderen, maar hier ging alles door elkaar. Het resultaat is toch prachtig.
Vanmiddag meteen de werkster door het huis heen. De belangrijkste dingen schoongemaakt. Het is zo'n stoep door dat verbouwen, dat we morgen verdergaan met schoonmaken.

Nieuwe website

Bas Sibbing — 2005-12-02T17:22:01+01:00

Met het programma Rapidweaver heb ik een nieuwe site gemaakt. Dat is een stuk simpeler dan met Macromedia Dreamweaver. Voor een goedwillende hobbyist zoals ik heeft Dreamweaver veel te veel opties en mogelijkheden. Was leuk voor een keer, maar nu houden we het op de inhoud en geen ge-freek met html.