Vorige week de specialist aan de telefoon gehad over de uitslag van de bloedtest en de PET scan. Het gehalte immunoglobuline in het bloed is nog verder gestegen en dat betekent dat de Kahler toch actief moet zijn. Sluimerend weliswaar, maar ik moet wel behandeld worden. De PET scan liet niets bijzonders zien, dus waar het zit weten we niet. Woensdag hebben de hematologen overleg gehad en besloten dat volledige behandeling plus allogene transplantatie (zie www.kahler.nl) het beste is in mijn geval. Dus net als in 2003 vier maanden lang iedere maand een week chemotherapie en drie weken bijkomen. Daarna (autogene) stamceltransplantatie. En daarna (hoelang weet ik nog niet) de allogene stamceltransplantatie. Dat laatste leidt vaak tot langdurige onderdrukking van de ziekte, maar heeft ook risico's.
De eerste kuur begint al op 19 december en op 15 december hebben we nog een gesprek met de specialist.
Dat was slecht nieuws. We waren na de controle in september gerustgesteld dat er niets te vinden was ondanks de hoge waarde immuunglobuline. En nu krijgen we te horen dat ik toch behandeld moet worden. Rotnieuws. Een grote teleurstelling. Helemaal omschakelen. De eerste dagen waren we alleen bezig met de schilder in huis en schoonmaken. We voelen ons alsof we ons moeten voorbereiden op een lange reis. Alles opruimen, lijstjes maken van wat we nog nodig hebben of willen doen, klusjes doen. Zorgen dat alles in orde is als de behandeling begint. Afgelopen weekend realiseerde ik me dat mijn wereld op zijn kop stond. Eerst ben je nog bezig je werk op te bouwen en het volgende moment ben je weer full-time patiënt.