Kreeg een leuke website door met een spelletje. Het is heel spooky. Probeer het maar eens een paar keer.

Wie weet hoe dat kan?

www.milaadesign.com/wizardy.html

Het was eindelijke weer eens een mooie dag om te fietsen, tussen de buien door. Even een rondje door de bossen gefietst. Twee keer over de Heuvelrug heen. Een van die beklimmingen heet de Maarnse berg. Leuke beklimmingen, maar ik denk niet dat ze in de Tour de France in een catergorie vallen. Wel lekker om de conditie bij te houden. En het bos wordt steeds mooier.

In mijn verslag van de DDW was ik de hussels vergeten te vermelden. Dat was ook een eindexamenproject van een student van de Design Academy. Het zijn gerecyclede speelgoedbeesten; gemaakt van oude speelgoedbeesten. Maar dan iets anders in elkaar gezet. Ik heb er geen foto's van, maar vond wel bijgaande link.

www.hussels.com

Sinds afgelopen vrijdag ben ik 78.000.000 T-cellen rijker. Ik merk er niets van. Geen opgeblazen gevoel. Geen vreemd gevoel. Het klinkt ook wel heel veel, maar als je het zakje ziet waar de cellen inzitten stelt het qua volume niet veel voor. Via het infuus zit het er binnen een kwartier in. Vervelend is wel dat de cellen waren ingevroren in een vloeistof, die een soort slechte tomatensoep-lucht heeft. Die lucht komt vervolgens een dag lang uit je poriën. Zelf rook ik het al snel niet meer, maar Sandra heeft het wel tot zaterdagavond geroken. Niet fijn.

Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Het enige onprettige gevoel hierbij is dat er geen weg terug is. Nu is het nog rustig. Op het moment dat ik veel last ga krijgen van mijn huid kan ik niet zeggen: "haal de cellen er maar weer uit."

Sinds augustus 2005 ben ik contactpersoon voor andere Kahler-patiënten in de regio Utrecht bij de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenstöm Patiënten - www.kahler.nl). Het leek me een mooi moment om na alle behandelingen en revalidatie eens iets te doen voor de medepatiënten. De timing was voor mij helaas niet heel gelukkig. Een half jaar later werd ik opnieuw behandeld. Ik heb dan ook niet veel kunnen doen als contactpersoon. En dat zat me niet lekker. Nu met een zware behandeling achter de rug en nog het een en ander te gaan past het niet bij me om nog contactpersoon te zijn. Een paar maanden geleden heb ik het besluit genomen om te stoppen als contactpersoon en dat besproken met mensen binnen de CKP. Maar dan ben je nog niet gestopt. Eerst overdragen aan de andere contactpersonen. Vandaag, op een bijeenkomst van de CKP, was het zover dat officieel is meegedeeld aan de andere contactpersonen dat ik stop. Binnenkort gaat er een brief uit naar de leden en dan is alles afgerond.

Jammer, want het contactpersonenwerk had hele prettige kanten. Maar ik moet even voor mijzelf kiezen. Even tijd voor mijzelf.

Het is deze week weer Dutch Design Week in Eindhoven. Vandaag hebben we de eindexamententoonstelling van de Design Academy bekeken. Erg verrassende ontwerpen gezien. Zoals zoutvaatjes, zonder vervelende dopjes. Gewoon een opening om te vullen en een om te strooien. Hoe het werkt? Geen idee. Een andere topper vonden we het draad gesponnen van oude kranten. Daarvan had de ontwerper ook weer een mat geweven. Prachtig voorbeeld van recycling. We konden ook stemmen voor de publieksprijs voor deze ontwerpen. Helaas was er een stemapparaat met een rij mensen en iemand die het apparaat niet begreep. Dat hebben we maar gelaten. Jammer. Ben wel benieuwd wie er heeft gewonnen. (www.designacademy.nl).

Foto's

Vandaag van de hematoloog gehoord wat de allogene (mini-) stamceltransplantatie (SCT) en de rest van de behandeling van de afgelopen 9 maanden ons tot nu toe heeft gebracht. Samenvattend worden wij er noch vrolijk, noch verdrietig van. Het heeft prettige en onprettige kanten. Mooi en vervelend. We verlieten enigszins mat het ziekenhuis.
De beenmergpunctie en het bloedonderzoek gaven geen eenduidig uitsluitsel over de activiteit van de ziekte van Kahler. En in mijn huid is geen graft versus host vastgesteld. Bij graft versus host is er vrijwel altijd graft versus myeloom (afstoting van de Kahler) en dat is nu dus vermoedelijk niet of nauwelijks aanwezig. Dus de Kahler zit er misschien nog en het lichaam stoot de Kahler-cellen vermoedelijk niet af. Conclusie is dat ik het vervolg op de behandeling krijg. En dat is dat ik T-cellen (de afweercellen of ook wel killer-cellen) van de donor krijg, om de graft versus myeloom (en graft versus host) op te wekken. De T-cellen krijg ik volgende week vrijdag en de resultaten zien we in de 3 maanden daarna. Helaas is weer niet te voorspellen of de graft versus myeloom gaat plaatsvinden en hoe heftig de graft versus host wordt. Zonder risico's is het wederom niet. Maar het streven van mij en van de hematologen is om te komen tot een volledige remissie van de ziekte (geen Kahler meer). Zover zijn we niet, dus wil ik verder gaan.


Hieronder nog wat details voor de liefhebbers.

In het bloed zat nog een klein beetje eiwitten of immunoglobuline (in mijn geval het eiwit G_IgG_K of wel IgG-Kappa); een klein bandje eiwitten noemen ze dat in het UMC-U. En wel hetzelfde kleine bandje (dezelfde hoeveelheid van hetzelfde eiwit) als ik had voor de allogene SCT. Op grond hiervan zou je zeggen dat de SCT niets heeft gedaan.

In het beenmerg werden geen Kahler-cellen (kwaadaardige plasmacellen) gevonden. Op grond hiervan zou je spreken van een volledige remissie of 'weg Kahler'. Helaas is dat niet per definitie zo. De kwaadaardige plasmacellen komen namelijk in wolkjes voor in het beenmerg. De kans is altijd aanwezig dat tijdens de punctie tussen twee wolkjes in geprikt wordt en dus weinig kwaadaardige plasmacellen opgezogen worden. Pas als je meerdere keren geen Kahler-cellen in het beenmerg vindt en geen immunoglobuline in het bloed, zou ik van een volledige remissie willen spreken. En zover is het nog niet.

De dermatoloog kon geen graft versus host vaststellen in mijn huid. Hij zag aan mijn huid dat er niets actief was en heeft dan ook geen biopt afgenomen. Geen graft versus host betekent meestal ook geen graft versus myeloom (afstoting tegen de ziekte van Kahler). Op grond hiervan zou je zeggen dat ik geen blijvende afstoting heb van kahler-cellen. Dat is dus pech.

De hematologen van het UMC-U hebben geen eenduidige mening over de staat van de ziekte van Kahler bij mij. De afstoting als gevolg van de SCT lijkt iets te hebben gedaan (geen Kahler-cellen in het beenmerg), maar niet genoeg want er zit nog een bandje immunoglobuline in het bloed. De hematologen stellen voor toch een DLI (Donor Lymfocyten Infusie) te geven (Donor Lymfocyten zijn T-cellen of afweercellen van de donor). Daardoor kan afstoting van de Kahler-cellen (door de T-cellen) plaatsvinden. De keerzijde is, dat ook graft versus host ontstaat en het nooit vooraf duidelijk is in welke mate.

Het is mooi dat verdere behandeling mogelijk is, maar deze is ook weer niet zonder gevaar.

Nu ik wil schrijven over deze mooie zondag, zie ik dat mijn vorige stuk ook al over een mooie zondag ging. Het lijkt ook wel of vooral de weekeinden erg mooi zijn de laatste tijd. Tussen de weekeinden regent het geregeld en heb ik ook niet veel om over te schrijven.

Wederom waren we gaan fietsen en zijn we met de fietsen op de auto naar een ander stuk van de Heuvelrug gereden. Nu tussen Doorn en Leersum. Zo zien we steeds weer andere en wonderschone stukjes van Nederland; zo dicht bij huis. Op een overvol terras gezetten. Daar moesten we even warm worden in de zon. Fietsend tussen de bomen was het best fris. Er stond een heel koud briesje. Terug hebben we langs de weilanden gefietst. Lekker warm in de zon. Vorige week zondag hadden we 15 kilometer gefietst. Vandaag al weer 20. We gaan vooruit.



Dit kerkje staat in Nederlangbroek. Dat is aan het begin van de Langbroekerdijk, vlak bij de Nederrijn. Je waant je in het buitenland. Zoals op meer plaatsen langs de route die we vandaag hebben gefietst.

Het was een mooie dag om er opuit te trekken. Wij hebben gefietst in de omgeving van Doorn. Weer iets van de Utrechtse Heuvelrug gezien, dat we nog niet kenden. En we waren niet de enigen. Veel fietsers en wandelaars en alle terrassen onderweg vol. Morgen is het waarschijnlijk weer zo'n dag en gaan we weer fietsen. Het zal dan wel een stuk rustiger zijn.


Blijft mooi: grazende koeien. Hier gelukkig nog regelmatig te zien.


Je zou denken dat dit in Duitsland of Oostenrijk is. Maar dit is bij Huis Doorn. Vermoedelijk de invloed van Keizer Wilhelm.

Pimmie op zijn vaste spotplaatsen...


Op de tuintafel om het achterterritorium te verdedigen


In de vensterbank om het voorterritorium te verdedigen

Je kunt aan zijn blik zien dat hij van camera's niet vrolijk wordt. En dat op dierendag.

Nu dan de filosofische kant van kwaliteit van leven (eerder aangehaald in kwaliteit van leven - wat is het). Die ontdekte ik in een interview in maart j.l. met de filosoof Joep Dohmen in het radioprogramma Kunststof. Het interview ging over zijn nieuwste boek "Tegen de onverschilligheid; Een pleidooi voor een moderne levenskunst". Joep Dohmen is universitair docent Filosofie en Humanisme in Utrecht. Hij kan zich ondertussen dé Nederlands specialist op het gebied van levenskunst noemen. In zijn nieuwe boek laat hij aan de hand van thema's als authenticiteit en autonomie zien hoe levenskunst in de praktijk gebracht kan worden. Het gaat over de echtheid van het leven. Hij gaat in het boek in op de kwaliteit van leven en komt tot een moderne levenskunst.

Joep Dohmen gaat in het interview ter illustratie ook in op het hedonisme. Volgens Van Dale "de leer dat genot het hoogste goed is". Hedonisme is volgens Joep Dohmen: "laten we ons leven vooral gemakkelijk en genotzuchtig maken". In het programma Kunststof wordt Joep Dohmen gevraagd of hedonisme staat voor oppervlakkigheid. Zijn antwoord: "Ja, in zekere zin wel. Als het doel van het leven is het verzamelen van een hele reeks van aangename ervaringen, zoals na een dag werken 's avonds de schouwburg inrennen, om daar een paar uur te lachen en dan in bed te vallen dan lijkt mij inderdaad dat de kwaliteit van het leven behoorlijk uitgehold wordt." En zo kwam ik kwaliteit van leven weer tegen. Maar nu vanuit de filosofie bezien.


In zijn boek beschrijft hij eerst de geschiedenis van de levenskunst, waarbij natuurlijk Socrates, Plato en Aristoteles niet ontbreken (zie kwaliteit van leven - wat is het). Hij haalt allerlei levenswijsheden aan, zoals Boeddhisme, positivisme en hedonisme. En hij wil aantonen dat al deze levensstijlen niet leiden tot een moderne levenskunst. Met name doordat je daarbij veel authenticiteit en autonomie verliest. Joep Dohmen stelt ook dat levenskunst niet zo zeer kunst is in de vorm die wij kennen; iets dat je maakt buiten jezelf. Levenskunst is iets dat je maakt binnen jezelf. En het is geen eindig, maar een continu proces. Je bent nooit klaar met jezelf te verbeteren. Aristoteles schreef al: "een mens is pas gelukt als hij is geworden wie hij moet zijn".

Tussen de oude Griekse en Romeinse levenskunst waren grote verschillen. Maar een belangrijke overeenkomst was, dat de gehele klassieke zorg voor zichzelf was gericht op vrijheid, autarkie en autonomie. "Noch Griek, noch Romein wilde slaaf zijn van zijn driften, verlangens en emoties. De vrije man - het ging hier voornamelijk om mannen - is degene die zichzelf beheerst en die dankzij continue strijd en oefening telkens opnieuw bewijst dat hij gezag over zichzelf uitoefent" (uit "Tegen de onverschilligheid; Een pleidooi voor een moderne levenskunst"). Voor mij geeft dit de essentie van de levenskunst weer.

Ik ben het boek van Joep Dohmen aan 't lezen. Nu ben ik bezig met de geschiedenis van de levenskunst. Heel interessant hoe de oude Grieken en Romeinen, maar ook de modernere Fransen, Duitsers en Engelsen, dachten over levenskunst en kwaliteit van leven. Heel benieuwd hoe de moderne levenskunst van Joep Dohmen eruit ziet. Het boek zet de hersens weer aan het werk.

NPS Kunststof - uitzending met Joep Dohmen
Video met lezing van Joep Dohmen

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Gisteren moest ik er weer eens aan geloven: de beenmergpunctie. Ik zag er niet erg tegenop en vond Dormicum (een lichte pijnstiller) niet nodig. En terecht, want mijn hematoloog bleek wederom zeer kundig met de beenmergpunctie. Ik heb er weinig van gevoeld. Noch van het geven van de verdoving, noch van het opzuigen van het beenmerg.

Sandra was weer eens meegegaan, de behandelkamer in, om te kijken, maar gaf dat al snel op. Ze vond het niet fijn om te zien hoe een arts met een soort appelboor (van 2 mm dik) in mijn bot stond te boren. Ik ben blij dat ik dat als patiënt niet kan zien.

Ik sprak het afgelopen weekend nog met iemand over de psychologie van de pijn bij zo'n behandeling. Dingen die daarbij een rol spelen (volgens ons): (ont)spanning van de patiënt, (ont)spanning van de arts, enige gespannenheid of juist luchtigheid in de gesprekken, (on)rust in de ruimte, de juiste mix van kordaat en toch voorzichtig werken van de arts. Misschien heb ik ook wel een lage pijngrens. Al met al waren de omstandigheden gisteren gunstig voor mij.

Na een beenmergpunctie heb ik altijd het gevoel van een enorme blauwe plek op mijn heup. Daarbij kwam nu een behoorlijk bult (omvang van een halve tennisbal). Dat is bij het zitten en vooral bij het liggen erg vervelend. Inmiddels is de bult geslonken en het beurse gevoel minder. Maar van mijn dagelijkse grondoefeningen heb ik er een paar overgeslagen omdat ik niet op mijn heup kon liggen.

Gisteren was de laatste dag om het kunstproject Roman te bekijken. Het is een combinatie van kunst en cultuurhistorie. Roman is opgezet op de plek waar in de Romeinse tijd de Romeinse nederzetting Fectio was (zie ook de beschrijving hiernaast; klik erop voor een vergroting). Op deze plek, vlak naast Fort bij Vechten bij Bunnik, ligt nu een boomgaard.

Het bleek dat bekijken niet zo zeer de hoofdactiviteit was bij deze kunst. Het werd vooral zoeken in het bijna doolhof van appel- en perenbomen (lekkere sappige appels overigens). Op verschillende plaatsten in de boomgaard waren opgravingen gesymboliseerd met rood-witte linten. Op sommige plaatsen stonden of lagen plastic objecten en daarbij vond je dan een hoofdstuk uit de roman. Erg grappig; vooral als je twee even enthousiaste speurders tegenkomt, die net dat hoofdstuk hadden dat wij niet hadden gevonden en andersom. Het leek meer op een adventure game dan op een kunstproject. Hoewel je wel een creatieve geest moet hebben om dit te bedenken.

Daarna hebben we in Fort Vechten een kopje thee gedronken met fortkoek. Het Fort is erg mooi gerestaureerd, maar na een uur boomgaard hadden we geen energie meer om het fort te bekijken.

Foto's
CBK Utrecht over Roman