Het is de vaste lezers begin vorig jaar vast niet ontgaan dat ik een paar artikelen heb geschreven over De Villa en Fabriek van Jan Jongerius aan het Merwedekanaal in Utrecht (zie artikel van 1 maart '06). Op deze artikelen heb ik een aantal hele leuk reacties gekregen. Vandaag kreeg ik een e-mail met twee interessante links over nieuwe ontwikkelingen rond het complex Jongerius. Er zijn namelijk plannen voor restauratie en hergebruik van de fabriek en villa. En daarover is morgenavond een bijeenkomst. Jammer dat ik daar nog te moe voor ben. Ik volg de ontwikkelingen dan maar virtueel. Grappig wat de fascinatie voor bepaalde architectuur voor een vervolgverhalen oplevert.

Plannen: http://www.fbwarchitecten.nl/flash_content/fbw.html > onderhanden> plan jongerius

Bijeenkomst: Bijeenkomst Jongerius Complex, 31 januari 2007

In Aorta is ook een expositie over het complex Jongerius te zien van 24 januari t/m 17 februari 2007: Expositie Jongeriuscomplex

Als ik een tijdje niets op mijn blog schrijf gaan de lezers zich afvragen wat dat betekent. Gaat het wel goed? Of heb je het druk? Het gaat eigenlijk best aardig. Maar de reden om niet te schrijven is dat er hier niet zo veel gebeurt. Ik heb dus niet zo veel om over te schrijven. En iedere week over het artsenbezoek schrijven gaat ook zo vervelen. Ik ben nog te moe om iets te ondernemen. Volgens de arts zal ik de eerste 3 tot 6 maanden moe zijn en niet veel kunnen ondernemen. Werken aan de conditie is er voorlopig niet bij. Ik slaap veel, ga iedere dag 10 - 15 minuten wandelen en lees niet al te ingewikkeld leesvoer, zoals kranten en tijdschriften. Gelukkig krijg ik weer wat meer bezoek. De eerste maand was ik daar niet aan toe. Veel langer dan een uur duurt een bezoek niet, maar het is wel prettig om weer andere mensen te zien. Anders wordt het zo eenzaam hier met z'n tweeën. Gelukkig zijn er nog internet, e-mail, blog's en telefoon. Dan kun je zelfs als je moe thuis zit nog communiceren met de buitenwereld. Al met al een zeer boeiend leven op het moment.

Gedurende het afgelopen jaar heb ik mijn ervaringen met de ziekte van Kahler/Multiple Myeloom (MM) opgeschreven. Het gaat over de periode voordat ik deze blog begon; de jaren 2003-2005. Ik heb het vooral geschreven voor Kahler/MM patiënten, die mogelijk iets hebben aan de ervaringen van anderen. Daarnaast was het ook prettig om het van me af te schrijven. Maar ik had de ziekte al een heel stuk verwerkt door samen met Sandra onze film te maken en het bijhouden van deze blog.

Ik heb één lang artikel geschreven over de periode 2003-2005. Dat staat als eerste op de pagina 'Kahler/MM 2003-2005'. Dat artikel heb ik ook ingestuurd als artikel voor het blad Merg & Been van de CKP (patiëntenvereniging van Kahlerpatiënten). Ik hoop dat het in de eerstvolgende editie wordt gepubliceerd.
Daaronder staan stukjes aan de hand van een begin van een dagboek, aantekeningen, e-mails en herinneringen, waarin allerlei details over de periode 2003-2005 worden beschreven. Die stukjes zijn nog niet allemaal af en daar komen vermoedelijk nog stukjes bij. Ik heb voor de pagina 'Kahler/MM 2003-2005' de blog-vorm misbruikt. Alleen staan de artikelen in een andere volgorde (je kunt chronologisch van boven naar beneden lezen). Ik houdt wel een RSS-feed bij. Door je te abonneren op de RSS-feed kom je te weten wanneer ik iets heb toegevoegd.

Pagina Kahler/MM 2003-2005

Al was het maar 10 minuten...even uitgewaaid aan de rand van Driebergen.
Verder toch maar snel het bed weer in, maagklachten en moe.

Donderdag voelde ik mij zo moe dat ik het vermoeden had dat mijn Hb ineens heel erg gedaald was. Dat kan gebeuren als gevolg van de bloedgroepwissel door de donorstamcellen. Voor het bezoek aan de poli op vrijdag hadden we voor de zekerheid een overlevingspakket meegenomen (iPod, eten, medicijnen en leesvoer). Voor het geval ik een te laag Hb heb en een bloedtransfusie zou krijgen. Dan lig ik zo maar een paar uur op de dagbehandeling.
Het bleek niet nodig te zijn. In tegendeel. Behalve dat mij leukocyten (nu ruim boven de 1) en trombocyten weer verder zijn gestegen, is ook mijn Hb gestegen. Ik voelde me meteen een stuk minder moe. Zat het toch tussen de oren.

Maar hoe zit dat nu eigenlijk met de kans op bloedarmoede (laag Hb) en de bloedgroepwissel bij mij. En waarom is het Hb niet gedaald. In het artikel "thuis best" had ik al iets geschreven, maar uit reacties merk ik dat het niet helemaal duidelijk is wat er kan gebeuren.

In mijn geval ga ik van mijn oude bloedgroep A+ naar B- van de donor. En van A naar B is extra lastig, omdat bloedgroep A anti-B stoffen bevat en B heeft weer anti-A stoffen. Anti-B stoffen breken de rode bloedcellen (veelal gemeten door middel van het Hb in het bloed) van bloedgroep A af en andersom. Dus in dit geval worden van beide bloedgroepen de rode bloedcellen afgebroken. Van mijn oude bloedgroep A wordt niet of nauwelijks rode bloedcellen aangemaakt en vermoedelijk wel afgebroken. En zolang het anti-B van mijn oude bloed nog aanwezig is, is de kans groot dat de nieuwe rode bloedcellen die door de donorstamcellen worden aangemaakt, worden afgebroken. Bij elkaar levert dat dus kans op bloedarmoede.

Maar waarom is dat toch (nog) niet gebeurd? Ten eerste was al bekend dat ik weinig anti-B in mijn bloed heb. Die hoeveelheid is bij iedereen anders. Ten tweede hoorde ik vrijdag, dat niet alleen de kwantiteit van het anti-B, maar ook de kwaliteit een rol speelt. Misschien hechten de anti-B cellen niet zo goed op de nieuwe rode bloedcellen, zodat er minder wordt afgebroken.
Het kan dus nog meevallen met de bloedarmoede. Maar laten we niet te vroeg juichen. Ik heb al meer verrassingen meegemaakt. We gaan het maar eens afwachten de komende weken.

Meer over bloedgroepen en anti-stoffen: nl.wikipedia.org/wiki/Bloedgroep

Ik kreeg van een trouwe lezer een link opgestuurd van een Stop-Motion filmpje (zie Peter en de Wolf) op YouTube. Heel knap gemaakt. Hierin figureren geen poppetjes, maar echte mensen. Dus zo kan het ook.

http://youtube.com/watch?v=AJzU3NjDikY

Uit reacties merkte ik dat ik in het artikel over medicijnen de indruk had gewekt dat ik liever in ziekenhuis zou liggen met mijn huidige gezondheid. Dat is zeker niet het geval. Ik ben blij dat ik thuis ben. Ik was vast nooit zover opgeknapt als ik nog in het ziekenhuis had gelegen. De reden dat de patiënt zo snel mogelijk naar huis wordt gestuurd is niet alleen een financiële reden, maar ook dat patiënten (en vooral ikzelf) zich in het ziekenhuis niet beter gaan voelen. Ik kom in een vierpersoons kamer in het ziekenhuis helemaal niet tot rust. 's Nachts slapen is onrustig en ik krijg geen frisse lucht. Overdag is er constant drukte van verpleging en later bezoek. Even een uurtje slapen 's middags is er niet bij voor mij.
Thuis wel. Rust. Mijn eigen bed. Mijn eigen eten op de tijdstippen dat ik het wil; binnen de grenzen van de voorraadkast en van Sandra. Toen ik eenmaal thuis was ging het snel beter met me. Dus ik blijf thuis.
Terug naar de verpleegafdeling hoeft gelukkig ook niet. Vandaag weer op de poli geweest. Ik maak al weer nieuw bloed aan. De leukocyten en trombocyten nemen toe. Het Hb blijft stabiel. Vermoedelijk wordt het wel aangemaakt, maar mijn oude bloedgroep A heeft anti B, waardoor het nieuwe Hb van de donorcellen (bloedgroep B) wordt afgebroken. Dat wordt nog spannend hoe het Hb zich ontwikkeld in de komende weken.

Sandra had gisteren een leuk idee. Opschrijven wat de mooie momenten zijn van het afgelopen jaar. Erg leuk om te doen. Agenda en iPhoto erbij. Heel verrassend. Ik ga niet al mijn mooie momenten van 2006 op internet zetten, maar een paar bijzonderheden wil ik wel delen.

Vooral...
• 2006 was het jaar van het bloggen
• de behandeling van mijn ziekte
• de 750 miljoen donorcellen in december
• een nieuwe favoriete website: Wikipedia

Mooiste...
Moderne muziek
• Lunático van Gotan Project

Klassieke muziek
• Petite Messe Solennelle van Gioachino Rossini in de uitvoering van Orchestra e coro del Teatro Comunale di Bologna o.l.v. Ricchardo Chailly (Decca, 1995)

Boeken
• “De schaduw van de wind” van Carlos Ruiz Zafón
• “Alle mensen zijn sterfelijk” van Simone de Beauvoir

Film
• “Peter en de Wolf”. Animatiefilm van Suzie Templeton uitgebracht door Break Thru Films

Dier
• De vos die de weg overstak in het bos Moersbergen

Wandelplek
• Bos Moersbergen, tussen Driebergen en Doorn

Meest indrukwekkende...

Theaterstuk
• Kamp door Hotel Modern

We wensen iedereen een stralend 2007

met puntjes van licht, hoop en geluk