Voel me goed vandaag. Wel weer zin in een oliebol bij de thee. Ik denk dat de pillen tegen de misselijkheid me wel helpen. We hebben geen zin in oud-en-nieuw. Een beetje TV kijken en vroeg naar bed. Gisteravond en vanmorgen lag in Driebergen een laagje sneeuw. Zag er mooi uit. Inmiddels is het meeste gedooid en regent het af en toe.
Pimmie heeft het heel zwaar met de knallen van vuurwerk buiten. Hij ligt deels onder het bed en soms slaapt hij op bed. Niet leuk voor alle beesten. Jammer dat al die sneue types nu al vuurwerk moeten afschieten.

Uit vragen van vrienden en blog-lezers merken we dat het behandelschema nogal verwarrend is. Ik zet het hier op een rij voor jullie.

A. De eerste maanden krijg ik een zogenaamde 'milde' kuur (mild is een ziekenhuisterm en nogal betrekkelijk).
B. Daarna een hele zware kuur en autologe stamceltransplantatie (stamcellen van mijzelf, zoals in 2003).
C. Een paar maanden na deze stamceltransplantatie volgt nu ook nog eens de allogene stamceltransplantatie (donor stamcellen).

Ad A.
De milde kuur, waar ik inmiddels mee gestart ben, is een andere behandeling dan die in 2003. Na gesprekken met de specialist hebben we namelijk gekozen voor de Doxil-MMY-3001 studie. Binnen deze studie heb ik geloot voor Velcade (een medicijn) in combinatie met Doxil (chemo). Deze behandeling bestaat uit (in principe) 8 kuren. Allemaal poliklinisch. Iedere kuur duur 21 dagen. Binnen die 21 dagen wordt het medicijn en de chemo toegediend volgens onderstaand schema. Daarna volgt een rustweek.
Dag 1 (dinsdag): Velcade (zoals afgelopen dinsdag)
Dag 4 (vrijdag): Velcade en Doxil (zoals vandaag)
Dag 8 (dinsdag): Velcade
Dag 11 (vrijdag): Velcade

De Velcade-Doxil kuur duurt dus in principe een half jaar. De behandeling kan korter of langer uitvallen, afhankelijk van hoe ik reageer en wat de specialist beslist (zo kan de rust van een kuur verlengt worden met een week). Na zo'n milde behandeling van een paar maanden volgt meestal een maand rust.

Ad. B.
Daarna de zware kuur gevolgd door de stamceltransplantatie met mijn eigen stamcellen (autologe transplantatie). Daarvoor lig ik dan 3 tot 5 weken in het ziekenhuis.

Ad. C.
Twee of drie maanden daarna (ongeveer oktober, november) volgt dan de allogene stamceltransplantatie (met stamcellen van een donor). Daarna volgt een periode van een half jaar met veel medicijnen, waarin ik niet heel actief zal zijn. Hoe dat er uit ziet en hoe lang het duurt weten we nog niet.

Bij elkaar ben ik wel anderhalf jaar zoet met alle behandelingen.

Vandaag van tien tot twee uur in het ziekenhuis geweest voor de Velcade en Doxil. Gelukkig hebben we maar een keer in de drie weken zo'n lange zit. Ik merk nog weinig van de chemo. Thuis meteen preventief iets tegen de misselijkheid genomen. Nu maar afwachten.
Gelukkig heb ik gisteren al een oliebol gegeten. Of ik morgen zin heb in oliebollen weet ik niet. We wachten af.

Morgen dag 4 van de eerste kuur en krijg ik de eerste keer Doxil (chemo). Het is afwachten wat voor effect het heeft bij mij. Ik krijg het één keer in de drie weken, dus de volgende keer duurt weer een tijdje.

Voor ons is dinsdag -4 januari 2006 het nieuwe jaar begonnen met de eerste kuur van de behandeling. Niet echt feestelijk, maar we hebben op 26 december 2005 een goed jaar 2005 afgesloten. Het was een mooi jaar, waarin ik na een jaar reïntegratie part-time ben gaan werken, ben gestart met tennislessen bij de plaatselijke tennisclub Manger Cats en we een paar keer op vakantie zijn geweest, o.a. naar Barcelona. Vandaar een foto van 'De omhelzing' van Miro uit het Miro museum. Het jongetje en het meisje moesten van de juffrouw de titel uitbeelden. Toepasselijk beeld bij het afsluiten van een mooi jaar en de start van een heel moeilijk jaar.

In 2005 hebben we, na een pre-première eind 2004, eindelijk onze film "WAAR" (gaat over 2003) afgemonteerd en met wat extra materiaal op een DVD gebrand. Stukjes van de film zullen wel eens op de website verschijnen. 2005 was ook het jaar dat ik contactpersoon werd bij de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten; www.kahler.nl).

Ook het jaar dat de CODA Update (de e-mail nieuwsbrief van CODA) een succes is geworden, mede door mijn ontwerp-, bouw- en redactiewerk. In 2005 hebben we allebei eindelijk eens onze verjaardagen echt gevierd. En we hebben twee kamers op de 1e verdieping laten opknappen, zodat het huis t/m de eerste verdieping 'klaar' is (klaar is zo'n huis nooit).
In 2005 ben ik weer begonnen met hardlopen op de lopende band bij Fitness Centrum De Hoogstraat. Ik had sinds begin 2003 niet meer hardgelopen en dacht dat dat ook nooit meer ging gebeuren. Ik hoop het komende jaar wel af en toe weer naar fitness te gaan en het ritme een beetje vast te houden. Een mooi jaar vinden wij zelf. (Misschien vullen we dit item nog een paar keer aan met andere mooie herinneringen.)
En het jaar dat ik weer heb gezeild. En wel met vriend Jeroen en zwager Jan-Marten, die weer neven zijn. Hoe zoek je het ook uit. En als bewijs wilde in een foto met het Paard van Marken op de achtergrond. Zie bijgaande foto.
Beatrix kan trots op ons zijn, want wij zijn dankbaar voor wat we hebben, zoals zij zei in haar kersttoespraak van 2005: "... steeds wordt nadruk ... gelegd op wat ons ontbreekt. Dankbaarheid begint bij de erkenning dat er veel goed is, dat hoop zich voortdurend vernieuwt, dat steeds weer wegen opengaan en dat daarin reden ligt om zegeningen te tellen".

Net gebeld door het ziekenhuis. Ik wordt toegelaten tot de studie en heb geloot voor de behandeling met Velcade-Doxil. Dus medicijn met chemo. Vanmiddag om 14.30 uur zijn we in het ziekenhuis voor de eerste behandeling. Later meer over de verwachte tijdsplanning.

Afgelopen nacht om 0.00 uur is de Top 2000 weer begonnen op Radio 2. Niet dat wij op die tijd bij de radio zaten. Nee, wij werden vanmorgen wakker met 1831 Beach Boys - Kokomo (1989). Niet helemaal ideaal wakker worden. Heerlijk om weer de Top 2000 te luisteren en samen herinneringen op te halen. Veel jeugdsentiment komt voorbij op de radio. Jullie moeten beslist luisteren. En elke avonds om 7 uur op Nederland 3 de Top 2000 a Go-Go.





Bijna alle keuzes van ons zijn gedaald in de lijst. Duidelijk dat de ouwe jongeren muziek plaats moet maken voor nieuwere muziek. Pluspuntje van de lijst is dat ColdPlay op 7 staat. Of ik Clocks nu het beste nummer van hen vindt geloof ik niet, maar dat ze als relatief jonge band zo hoog staan tussen al die Gouwe Ouwe is heel knap en terecht. En dat Bohemian Rhapsody van Queen eindelijk eens niet op 1 staat is ook heel goed. Maar Boudewijn de Groot hoeft ook niet van mij. Dat is ook weer van voor mijn tijd.

Op deze mooie kerstochtend gewandeld op langoed Den Treek-Henschoten tengenover de Pyramide van Austerlitz. Hier hadden we nog niet eerder gewandeld. Het is een heel mooi open beukenbos met op een heuvel dit fraaie theehuis genaamd "De koepel van Stoop". En achter de heuvel staan twee huizen. Je verwacht het niet. Een daarvan heeft een prachtig uitzicht over een weiland. Je heb bijna het gevoel je dat in het buitenland bent.
Gisteren kerstbrunch met de Sibbing-Van-Herk-jes. Heel gezellig weer. Dicky had weer allemaal lekkere hapjes gemaakt. Boris even gezien. Hij wilde alleen niet wakker worden, dus we hebben 'm alleen slapend kunnen aanschouwen.
De kerstochtend bestond weer uit ontbijt, wandelen en lunch. Heel aangenaam.
Prettige kerstdag iedereen.

Gisteren was mijn collega Karen op bezoek. Lekker met z'n drieën zitten praten en koffie leuten. Ze had ook een kerststol en het kerstpakket van CODA meegenomen. Ieder jaar weer verwennerij van CODA. Hebben we weer van alles te snoepen in huis.
Vandaag met Ruud in het bos gelopen. Lekker weer, fijn om weer bij te praten en het vochtige bos rook weer heerlijk. Daarna geluncht in de nieuwe Brasserie 56 in Driebergen. De broodjes zijn goed. Kunnen we nog wel eens gaan eten.
De afgelopen dagen nog geprobeerd de lay-out van de website aan te passen, maar dat vindt ik te ingewikkeld met RapidWeaver. Ik ga mijn energie maar in iets nieuws stoppen. Wie weet zien jullie daar binnenkort iets van.
Vandaag onze kerst CD's ge-ript in iTunes en aan de kerst muzieklijst toegevoegd. Nu hebben we 4 uur kerstmuziek op de iPod. Dat wordt lekker Shuffelen met de kerst voor het betere kerstgevoel.
En af en toe los ik een Sudoku puzzel op. Al met al prettige dagen. En nu nog een paar prettige kerstdagen. Alleen jammer dat we niet weten hoe de volgende week gaat lopen met de behandeling.

Net vijf minuten geleden hadden we het ziekenhuis aan de telefoon over de Velcade/Doxil studie. Ze hebben de hele dag de onderzoekers in Engeland achterna gezeten, maar het mocht niet baten. De onderzoekers zijn nog niet klaar met hun onderzoek. We weten dus niet of ik mag meedoen en al helemaal niet welke kuur in volgende week krijg. Mogelijk horen we dinsdagochtend iets. Dan zouden we eventueel dinsdagmiddag kunnen starten. Zeker als ik de Velcade-Doxil kuur krijg, kan ik alleen op dinsdag starten. En niet komende week, dan weer een week later.

Veel vrienden vragen mij of ze geen stamcellen kunnen doneren voor mij. Dat zou wel kunnen, maar niet rechtstreeks. Anders zou jouw bloed alleen voor mij getest moeten worden en dat wordt niet gedaan. Dat gebeurt wel bij familie uit de eerste lijn, omdat daarbij kans groot is dat de kenmerken van hun bloed overeenkomen.
Het is wel mogelijk om je te laten testen. Namelijk door via de bloedbank bloed te geven en toestemming te geven voor het testen van je bloed voor stamceldonatie. Je HLA (veel verfijnder dan je bloedgroep) wordt dan bepaald en vastgelegd in een wereldwijde database. Als ik een allogene transplantatie wil wordt in deze database gekeken of mijn HLA een match heeft met dat van een donor. En dan moet de donor nog bereid zijn om zijn/haar stamcellen te doneren. En dan moet het nog een beetje snel gaan ook, want hoe sneller je de transplantatie krijgt hoe beter. Zie ook een artikel uit het blad Cicero van het LUMC hierover: Tijdwinst belangrijker dan aantal stamceldonoren

Gisteren ben ik weer eens binnestebuiten gekeerd in het ziekenhuis. Om 12 uur was ik in het ziekenhuis en om 5 uur ging ik weer naar huis. Gelukkig had ik 's morgens de verschillende onderzoeken gepland en besproken en liep de assistente interne met de eerste onderzoeken mee. Daardoor kon ik van de ene poli naar de andere doorlopen. Het paste allemaal net en ik kreeg vaak voorrang, dus het schoot lekker op. Hoef ik niet vandaag nog een keer naar het zoekenhuis. Op het laatst nog een gesprek met een cardioloog, omdat mijn hartslag zo laag is. Maar als ik geen klachten heb, is er geen reden om me zorgen te maken vond de cardiloog. Bij iedere poli moet je wel even wachten en bij het maken van een hartfilmpje lag ik een uur op een bed onder een camera. Dus soms had ik even rust. Toch al met al erg vermoeiend.
De rest van de week uitrusten voor wat hopelijk volgende week staat te gebeuren. Vanmiddag nog naar de fitness.

Gooise Vrouwen was weer geweldig lachen. Lekker overdreven. Jammer dat ik de aflevering morgen op kantoor niet met Martijn kan nalachen. We zijn allebei fan van Monique Malherbe. Volgens de VPRO gids was het de laatste uitzending, maar er komt vast een vervolg.
Vuurzee (op zaterdagavond) is iets heel anders. Hele spannende Nederlandse serie. Zit goed in elkaar.
Dat is het dan ook met de TV in het weekend.
Kerstkaarten geschreven en e-mails gestuurd. Vooral omdat we al een aantal mensen hadden verteld hoe wij dachten dat ik behandeld zou worden. En dat wordt nu anders (zie eerdere Posts); dus geen behandeling deze week, maar wel controles morgen. Mijn schoonouders zijn eindelijk weer eens op bezoek geweest. Dat was veel te lang geleden. Was goed om ze weer te zien.
En weer veel gebeld, ge-sms-d, ge-chat via Skype, ge-Skype-d, ge-e-mail-d en nu de blog bijwerken. We communiceren er lustig op los. Een rustig weekend? Een beetje.

Het gebeurt niet veel dat er hier sneeuw valt, dus we hebben het maar even vastgelegd. Je moet wel je best doen om de sneeuw op de foto te krijgen.

Bij een kerstgroet horen Moose. Deze vilten Moose staan in de keuken.

We zijn er klaar voor. Studeerkamer ingericht, gesprek met de specialist gehad, afspraken gemaakt over de behandeling en de kerstboom is gezet. Door het gesprek met de specialist viel er veel onrust en onzekerheid van me af, maar door de keuzes die we moesten maken kwam er ook weer wat terug.
Vanmorgen aan de telefoon gesproken met de arbodienst, omdat ik gestopt ben met werken door mijn ziekte. Dat ik niet werk behoefde niet veel uitleg. Daarna telefoongesprek met de specialist om te bespreken welke behandeling ik wil. Daarna naar Bussum voor de begrafenis van de vrouw die zondag is overleden. Mooie afscheidsceremonie in de kerk zonder kerkdienst. Weer snel terug naar huis, want het ziekenhuis kan bellen over de afspraken voor volgende week. Op weg naar Bussum bespraken we de keuze voor de behandeling en voelde ik weer twijfel. Gedurende de middag voelde ik me langzaam zekerder over mijn beslissing. Nu voelt de beslissing goed. Uiteindelijk belde het ziekenhuis pas aan het eind van de middag. Dus even de tijd om op adem te komen en heel rustig de kerstboom in de kamer te zetten. De kerstmuziekmix op de iPod aangezet voor de algehele kerstsfeer. Sandra heeft de kerstboom versierd. Is weer een mooie rustige kerstboom geworden. Hopelijk gaan we een rustig weekend in. Daar zijn we wel aan toe.

Gisteren met de specialist gesproken. De onderzoeken wezen uit dat de Ziekte van Kahler inderdaad actief is. Nog in een beginstadium, maar het is wel nodig om het te behandelen. We waren daar nog niet helemaal van overtuigd, maar nu wel. En dat gaf weer rust. Wat de behandeling betreft hadden we hetzelfde verwacht als twee jaar geleden (VAD-kuur). Maar zo eenvoudig is dat niet. Het kan namelijk ook anders. Nieuwe medicijnen, nieuwe ervaringen. Niet dat het anders moet, maar je kunt kiezen. De keuze is tussen de bekende VAD-kuur of een kuur met Velcade binnen een studie (DOXIL-MMY-3001). Voor de keuze hadden we gistermiddag en -avond de tijd. Pak papier mee over de studie en proberen een keuze te maken. Studie op internet opgezocht. Veel ziekenhuizen in de wereld stellen deze studie voor bij recidive van Kahler. Dat gaf een goed gevoel. Om daaraan mee te mogen doen moeten allerlei onderzoeken gedaan worden. Als je dan mee mag doen wordt er geloot voor een van de twee vormen van behandeling: Alleen Velcade of Velcade met chemo (Doxil). Omdat ik Velcade wil proberen hebben we gekozen voor de studie. Mocht dat niet werken of er tegenvallen, dan kunnen we altijd terugvallen op de VAD-kuur. Vanmorgen met de specialist gebeld en de keuze besproken. Vanmiddag hebben we de assistente van de specialist gesproken voor de planning. Maandag de onderzoeken en mogelijk vrijdag de loting. Dan zou ik de dinsdag na de kerst kunnen starten. Dus een week later dan verwacht. 
Blij dat we weten welke kant het opgaat, maar precies weten we het nog steeds niet. En het neemt niet weg dat we een rottijd tegemoet gaan. Nog maar even genieten van de rust die we nu hebben tussen de voorbereidingen door.

Zondag moest maar een rustdag zijn vond ik. Na alle onrust van de afgelopen week was ik daar wel aan toe. Wel even op de thee bij een oud collega. Heel gezellig, maar wel vermoeiend. Het uitrusten was daardoor niet helemaal gelukt. Ook al niet omdat een vriend van mij belde en vertelde dat zijn zus 's morgens was overleden. Ze was al lange tijd ernstig ziek, maar toch was ik erg geschrokken. Dat hield me erg bezig.
Op die zondag deed mijn nichtje op haar verjaardag auditie voor een dansschool en werd als enige uit Hilversum toegelaten. Iedereen heel blij. Heel knap van haar. Gisteren kregen we een MMSje met een foto van kleine Boris (de zoon van Eric en Irma), die geboren is op zondag. In Breda en België ook iedereen blij. Wat een wonderlijk dag werd mijn rustdag.
Maandag naar fitness geweest. Eigenlijk te moe, maar toch mijn oefeningen gedaan. Vanmorgen een beenmergpunctie gehad en daarna even naar Ikea. Kwam weer uitput thuis.

Een weblog. Ik heb me lange tijd afgevraagd waarom eigenlijk. Een keer vertelde iemand dat ze een weblog had omdat ze geen tijd had om met haar vrienden te bellen en op deze manier toch contact onderhield met haar vrienden. Maar als haar vrienden het ook zo druk hebben en daarom een weblog bijhouden, hebben ze geen van allen tijd om de weblog's van de anderen te lezen. Dus dat lijkt me niet echt zinvol. Maar toch ook weer wel. Toen ik in 2003 voor de Ziekte van Kahler werd behandeld wilde ik ook via internet mijn vrienden op de hoogte houden via mijn website. Ik was niet fit genoeg om zoiets te maken en weblog's waren in 2003 nog geen algemeen goed. Destijds hebben we de vrienden geïnformeerd met e-mails.
Nu zit ik weer thuis vanwege mijn ziekte en word ik binnenkort weer behandeld. Nu weer behoefte om iedereen te informeren en dus het oude idee weer opgepakt. Nu heet dat een weblog.
De Volkskrant belt iedere week lezers over hun weblog (Volkskrant Magazine): www.volkskrant.com/weblog. En links naar weblog's van vrienden ga ik ook bijhouden.

Gisteren en vandaag druk bezig geweest. Ik heb blinderingsgordijnen gemaakt voor de slaapkamerdeuren. Kun je dat dan? Nee, maar met een beetje nadenken en vallen en opstaan lukt dat wel. Kun je dat niet beter een ander laten doen? Ja, maar dat vindt ik weer zo makkelijk. Die stukjes blinderingsstof hingen al jaren over een deur. We hadden namelijk glas laten zetten in de binnendeuren van de slaapkamer en logeerkamer, zodat je overdag zo mooi licht hebt in de gang. Maar als 's nachts iemand het licht op de gang aandoet lig je ook in het licht. Vandaar de gordijntjes. Met de oude naaimachine van mijn moeder aan de slag en veel nadenken, passen en meten. Wel mooi geworden en vooral functioneel. Ze houden namelijk het licht tegen. Was erg vermoeiend. Gisteravond en vanavond weer helemaal uitgeteld. De verkoudheid is ook nog steeds niet helemaal weg. Ik blijf snotteren. Dat is ook vermoeiend.
We hebben ook zo'n enorme drang om alles ineens opgeruimd en klaar te hebben. Sandra heeft gisteren een aantal extra lakens gekocht. Maakt het iets relaxter met schoonmaken straks. Ik heb de televisie in de slaapkamer aangesloten. Allemaal klusjes.

Gisteren de website, die ik met RapidWeaver (www.realmacsoftware.com) heb gemaakt, op www.xs4all.nl/~bsibbing geïnstalleerd. Gewoon testen in de live omgeving, zoals professionals dat ook doen. Nu nog aan de inhoud van de site werken. De lay-out ga ik ook nog aanpassen. Deze lay-out is een standaard, die bij het pakket wordt geleverd. RapidWeaver werkt zoals ik me had voorgesteld: iets wijzigen of een event toevoegen aan de blog, op publish klikken en je ziet het op de site. Super eenvoudig.
De links om comments te schrijven heb ik via Haloscan toegevoegd. Daar werkt RapidWeaver mee samen en was snel aan elkaar gekoppeld. Nog niet eerder zo snel een website gemaakt.
Nog wel even met DreamWeaver aan het werk geweest om de oude site erbij te zetten voor het sentiment (http://www.xs4all.nl/~bsibbing/oud). Die site hebben we in 2001 gemaakt en daarna vrijwel niet meer gewijzigd. Een link van nieuw naar oud en weer terug gemaakt en wat tekst op de oude site aangepast.
Ik ga ook eens op zoek of ik de site van daarvoor nog ergens heb. Grappig om de ontwikkeling in de tijd te zien.

Nu al het stof is neergedaald en weggeveegd kunnen we genieten van de twee 'nieuwe' kamers. Op deze foto zie je hoe deze kamer er uit zag toen we het huis net hadden gekocht. Let op het mooie schroothoutwand vlak onder het plafond.
Het bruin en groen is van het plafond en het schroothout is nu white washed. Het is net een Piet Hein Eek wand geworden. Nu nog verder inrichten.

Vorige week de specialist aan de telefoon gehad over de uitslag van de bloedtest en de PET scan. Het gehalte immunoglobuline in het bloed is nog verder gestegen en dat betekent dat de Kahler toch actief moet zijn. Sluimerend weliswaar, maar ik moet wel behandeld worden. De PET scan liet niets bijzonders zien, dus waar het zit weten we niet. Woensdag hebben de hematologen overleg gehad en besloten dat volledige behandeling plus allogene transplantatie (zie www.kahler.nl) het beste is in mijn geval. Dus net als in 2003 vier maanden lang iedere maand een week chemotherapie en drie weken bijkomen. Daarna (autogene) stamceltransplantatie. En daarna (hoelang weet ik nog niet) de allogene stamceltransplantatie. Dat laatste leidt vaak tot langdurige onderdrukking van de ziekte, maar heeft ook risico's.
De eerste kuur begint al op 19 december en op 15 december hebben we nog een gesprek met de specialist.
Dat was slecht nieuws. We waren na de controle in september gerustgesteld dat er niets te vinden was ondanks de hoge waarde immuunglobuline. En nu krijgen we te horen dat ik toch behandeld moet worden. Rotnieuws. Een grote teleurstelling. Helemaal omschakelen. De eerste dagen waren we alleen bezig met de schilder in huis en schoonmaken. We voelen ons alsof we ons moeten voorbereiden op een lange reis. Alles opruimen, lijstjes maken van wat we nog nodig hebben of willen doen, klusjes doen. Zorgen dat alles in orde is als de behandeling begint. Afgelopen weekend realiseerde ik me dat mijn wereld op zijn kop stond. Eerst ben je nog bezig je werk op te bouwen en het volgende moment ben je weer full-time patiënt.

Vandaag was de schilder eindelijk klaar. Twee kamers opgeknapt, maar wel vier weken in de verflucht en het stof. Je vraagt je af hoe dat goed kan gaan; stof en schilderen. Volgens ons moet je eerst stof maken en dan gaan schilderen, maar hier ging alles door elkaar. Het resultaat is toch prachtig.
Vanmiddag meteen de werkster door het huis heen. De belangrijkste dingen schoongemaakt. Het is zo'n stoep door dat verbouwen, dat we morgen verdergaan met schoonmaken.

Met het programma Rapidweaver heb ik een nieuwe site gemaakt. Dat is een stuk simpeler dan met Macromedia Dreamweaver. Voor een goedwillende hobbyist zoals ik heeft Dreamweaver veel te veel opties en mogelijkheden. Was leuk voor een keer, maar nu houden we het op de inhoud en geen ge-freek met html.