Bij mijn gedachten over en jullie reacties op kwaliteit van leven past dit gedicht

Yesterday is history
Tomorrow is a mystery
Today is a gift
That's why they call it the present

De eerste reactie op de vraag "Wat is dan nog je kwaliteit van leven?" was, dat ik mijn kwaliteit van leven onvoldoende vond (zie de 1e blogtekst over kwaliteit van leven).

Na al de overdenkingen (zie voorgaande artikelen) kwam ik al snel tot de conclusie dat ik destijds mijn kwaliteit van leven anders had kunnen beoordelen. Ik had eerst eens mijn zelfbeeld na de laatste stamceltransplantatie kunnen bijstellen. Ik had namelijk verwachtingen, die niet uitkwamen. Daar werd ik niet gelukkig van. Ik ben me meer gaan richten op de dingen die ik wel kon en minder op wat ik niet (meer) kon. Deze omslag in denken hielp al behoorlijk.

Iets anders dat bijdroeg aan een andere beoordeling was het volgende. Sandra en ik zijn niet heel actief in de vorm van werken, sporten en veel fysieke sociale contacten. Maar we zijn wel heel bewust bezig met onze spaarzame activiteiten en contacten met vrienden en familie. We nemen de tijd voor wat we doen, genieten van voor ons interessante radio- (via podcasts) en TV-programma's, nemen de tijd voor een goed gesprek met vrienden en nemen de tijd om ons te verdiepen in voor ons interessante onderwerpen. En we kunnen ons af en toe heerlijk vervelen of we mediteren even. Mensen die 'volop in het leven staan', zoals dat heet, moeten van alles (van zichzelf), omdat ze 'alles' moeten meemaken, anders genieten ze niet.

Nu komt de vraag bij mij op wat ik liever zou willen; het actieve leven of het leven met aandacht. Dat actieve leven heeft een interessante kant, maar leidt ook tot een grote mate van oppervlakkigheid en ontevredenheid over alles wat je eventueel gemist hebt. Ik vind de kwantiteit hoog, maar de kwaliteit matig. Ik verkies nu liever een leven van aandacht en rust. Enerzijds noodgedwongen door mijn ziekte. Anderzijds omdat ik tijd heb gehad hierover na te denken en weet wat ik heb en wat ik mis. Dus liever bewust genieten van de weinige dingen die ik wel kan en proberen wat diepgang te brengen in mijn leven. Dat brengt mij kwaliteit in mijn leven.

Dus ik vind mijn kwaliteit van leven best wel voldoende. De fysieke vitaliteit zou beter kunnen, maar voor de rest ben ik best tevreden. De onzekerheid over mijn toekomst is vervelend, maar heeft een plek gekregen.

Een reactie van Harry en Trudy (bij Landgoedfestival Oostbroek) beschrijft heel mooi de veranderlijkheid van kwaliteit van leven (deze tekst slaat zeker op mij): "je wilt nog heel lang, hoe dan ook, leven, je blijft je grenzen verleggen, het begrip 'kwaliteit van leven' blijft van betekenis veranderen."

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Wat een mooie dag op de Heuvelrug in deze regenachtige week. Dat lieten we niet aan ons voorbij gaan. Vanmorgen meteen naar het Leersumse Veld gereden om te wandelen langs de boskunst op het terrein van Staats Bosbeheer (nog te zien tot 30 september).

Alle kunstwerken waren gemaakt van materialen uit het bos en geïnspireerd op het bos (libelle, spinnenweb, plakken van een boom). Heel grappig, maar niet echt spectaculair. De wandeling was wel erg mooi. Halverwege zijn we van de kunstroute afgeweken en langs de vennen gaan gelopen. Daar zie je dat je geen boskunst hoeft te maken, want het bos bevat genoeg kunst van zichzelf (mossen, paddestoelen, oude bomen). Het water van de vennen is diep zwart en heel helder. Je kunt de bodem makkelijk zien (zie foto 'blad onder water'). Volgens mij is hier turf gestoken. Het zwarte water doet me dan ook denken aan de foto's op de tentoonstelling De Deelen in museum Belvédère (artikel Oranjewoud)

Foto's

Hoe je je kwaliteit van leven beoordeelt hangt ook samen met het zelfbeeld dat je hebt. Het begrip zelfbeeld bij kankerpatiënten heb ik leren kennen bij Herstel en Balans in het kader van het verwerken.


Het beeld dat je hebt van jezelf kan door de diagnose kanker totaal verstoord worden. Je moet jezelf als het ware opnieuw ijken, waarbij het een valkuil is jezelf te willen meten aan je oude ik. Er kunnen allerlei (soms blijvende) veranderingen zijn opgetreden, die vragen om een plek binnen dat nieuwe zelfbeeld. Een negatief zelfbeeld wordt ook gezien als een gebrek aan zelfvertrouwen. Dat zelfvertrouwen heeft door de ziekte vaak ook een deuk opgelopen.

Hoe je in het leven staat en je zelfbeeld accepteert, bepaalt ook hoe je je kwaliteit van leven waardeert. Als je alleen maar denkt dat je weer wil zijn zoals voordat je kanker kreeg of voor die ene behandeling dan zal je je kwaliteit van leven ook niet hoog waarderen.
Je zelfbeeld en je waardering van je kwaliteit van leven hebben volgens mij ook veel te maken met het volgende: zie je vooral wat je wel kunt of vooral wat je niet kunt. Daarnaast speelt, denk ik, een rol hoe je verbeteringen, stilstand of achteruitgang in je situatie ervaart.

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Een definitie van (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven heb ik gevonden op de site van het RIVM en luidt: Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan (www.rivm.nl/vtv/object_class/kom_gezkwalleven.html).

Op de Engelstalige Wikipedia wordt quality of life in een wat ruimer perspectief beschreven; naast een gezondheids- en/of zorgbegrip ook als economische en filosofisch begrip.

De kwaliteit van leven van bijvoorbeeld een groep mensen kan in economisch en politiek opzicht van belang zijn (kwaliteit van leven in een stad, verschillen tussen straten of buurten). Daarbij wordt vooral aan de hand van kwaliteitskenmerken en vragenlijsten het verschil in kwaliteit van leven tussen bijvoorbeeld twee buurten of twee steden gemeten.

Volgens deze Wikipedia pagina was Aristoteles (384-322 v.Chr.) op filosofisch gebied al eeuwen geleden bezig met kwaliteit van leven. In zijn werk Ethica Nicomachea beschrijft hij dat een mens pas is gelukt als hij is geworden wie hij moet zijn (zoiets als de spreuk van de week van 12-10-06). Daar moet je dan wel wat voor doen. Het geluk komt niet vanzelf. Deze levenskunst (het proces van 'worden wie je moet zijn') volgens Aristoteles wordt meestal aangeduid met deugdenethiek. En deugdelijkheid moet hier gezien worden als betrouwbaarheid en stabiliteit van een persoon.

In de filosofie gaat het bij kwaliteit van leven meer om het jezelf ontwikkelen naar een hogere kwaliteit. Dus diepgang in je leven in plaats van oppervlakkigheid of overgave aan driften.
Overigens waren Socrates (470-399 v.Chr.) en Plato (427-347 v.Chr.) Aristoteles al voorgegaan in het denken over een levenskunst. Op de filosofische kant van kwaliteit van leven of levenskunst kom ik later nog terug.

Op Nederlandstalige websites kom je kwaliteit van leven vooral tegen in relatie tot de (gezondheids-) zorg. En dat is ook het aandachtsgebied dat mij in eerste instantie interesseerde.


Kwaliteit is een subjectief begrip, zoals de definitie van het RIVM al aangeeft. De een vindt een fiets van de Hema geweldig; zit niets aan dat kapot kan, fietst goed en wordt niet zo snel gestolen. Een ander zal zeggen: "Alleen een Batavus vind ik kwaliteit hebben". En dan heb ik het maar niet over auto's. Hoeveel discussies over de kwaliteit(-en) van auto's ik al heb aangehoord. Inderdaad, heel subjectief.

Als kwaliteit een subjectief begrip is, dan is kwaliteit van leven ook een subjectief begrip. Dat betekent dat je niet kunt vragen wat iemands kwaliteit van leven 'is', maar wel 'wat iemand vindt van' zijn/haar kwaliteit van leven. Dat zie je dan ook terug in onderzoeken naar kwaliteit van leven, waarin de mening van mensen wordt gepeild met vragenlijsten. Een cijfer geven aan de kwaliteit van leven is lastig, maar je kunt wel met cijfers uit een onderzoek aantonen dat patiënten die de ene behandeling hebben ondergaan hun kwaliteit van leven hoger waarderen dan de patiënten met de andere behandeling. Je zult als onderzoeker wel duidelijk kwaliteitskenmerken moeten vaststellen waarop je wilt meten. Voorbeelden van kenmerken van kwaliteit van leven in de zorg zijn de gezondheidstoestand, het niveau van vitaliteit, zelfredzaamheid en sociale contacten.

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Mijn filmpje van de trektocht staat nu bij de films.

Van 17 september t/m 7 oktober trekt een kudde schapen met herder en hond over de Heuvelrug van de Rijn bij Rhenen naar het Gooimeer bij Naarden. Het doel van deze trektocht met schapen is om een breed publiek op indringende wijze duidelijk te maken welke enorme barrières er anno 2007 genomen moeten worden door dieren en mensen om zich over de Heuvelrug te kunnen verplaatsen. Het is een project van de natuurorganisaties Utrechts Landschap en Goois Natuurreservaat (GNR).


Gisteren kwam de kudde langs Driebergen en wij waren natuurlijk daarbij. Het passeren van de A12 bij Driebergen illustreert heel duidelijk hoe moeilijk het is voor dieren om zich over de Heuvelrug te verplaatsen. De schapen moesten over de weg door de tunnel onder de A12 door. Daarvoor moest de weg worden afgezet voor het verkeer. Na een incident met een agressieve automobilist eerder op de tocht werd nu assistentie verleend door de politie. De kudde was te vroeg aangekomen en moest een tijd wachten op de politie. Dat gaf ons de unieke gelegenheid om met herders Johan en Mirjam en andere betrokkenen te praten en de schapen te fotograferen. Op onze foto's is te zien dat ook de filmploeg soms moet rennen en dan weer geduld moet hebben om de trektocht te filmen. Hun films staan op de website van GNR (zie onderstaande links). De goed oplettende kijker zal mij op de film van gisteren herkennen.

We hebben erg genoten van de 54 schapen en hond Flo. Leuk om te zien hoe puberschaap Teun van 2,5 (met zwarte vlek op de kont) iedere keer de kudde verlaat om zijn eigen weg te gaan. En hoe oude Teus van 13 gewoon met een hoorn nog lekker meedoet. Heerlijk om je handen door 54 vette vachten te laten gaan en naar de herkauwende bekkies te kijken.

De film van gisteren door de filmploeg staat al op de site van GNR. Mijn film komt later op mijn blog.

Foto's
Promofilm
Volg de kudde van dag tot dag met filmpjes
Stichting Het Utrechts Landschap
Het Goois Natuurreservaat

Het Utrechts Landschap bestaat 80 jaar. Om dat te vieren heeft het Landschap een festival georganiseerd op landgoed Oostbroek. Heel goed georganiseerd met straattheater, muziek, biologische catering en de landschapswinkel. Eerst even een wandeling gemaakt over het landgoed. Erg mooi. Zo dicht bij de Uithof zo'n mooie natuur. We hebben geluisterd naar de band Caramba met Joris Linssen (presentator van TV-programma Taxi); Mexicaanse muziek met Nederlandse teksten en Argentijnse dans. Bij de band PentaBrass zijn we ook een tijd blijven staan. Stilstaan lukte niet bij de swingende muziek. De biologische muffins met thee waren heerlijk. Het straattheater vind ik altijd heel knap. Vooral hoe de Alchemisten met bezoekers spelen en in iedere situatie in hun rol blijven. Zie verder de foto's.

De eerste keer dat voor mij het onderwerp kwaliteit van leven ter sprake kwam was toen ik kort na de diagnose van mijn ziekte met mijn arts in gesprek was over de mogelijke behandelingen. Van iedere alternatieve behandeling gaf mijn arts (naast o.a. de overlevingskansen) aan wat het verschil in kwaliteit van leven bij de ene of de andere behandeling zou zijn. Natuurlijk pakt voor iedere patiënt een behandeling anders uit en iedereen beleeft de bijwerkingen en gevolgen anders. Maar toch geeft zo'n indicatie van een arts een gevoel van hoe ingrijpend de ene of de andere behandeling is voor je verdere leven. Achteraf weet je pas wat hij bedoeld heeft.

Later kwam ik in artikelen over mijn ziekte en over andere vormen van kanker ook regelmatig het begrip kwaliteit van leven tegen. En vooral dat die slechter wordt na een behandeling of dat uit onderzoek is gebleken dat er verschil is in de kwaliteit van leven als patiënten de ene of de andere behandeling krijgen.

In de afgelopen jaren ging ik me steeds vaker afvragen wat ik nu moest met die term 'kwaliteit van leven'. Kun je daar een cijfer aan geven?Kun je dan ook uitdrukken hoeveel minder de kwaliteit van leven wordt? Het bleef een nogal vaag begrip. Een arts kan er iets mee uitdrukken maar wel behoorlijk globaal. De kwaliteit van leven verandert, maar wat en hoe? En wat vind ik dan van mijn kwaliteit van leven?

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Sander is een heel oplettende lezer of beter gezegd kijker. Hij vroeg wat het plaatje van de schommel betekende (blogtekst zeeland).

De schommel slaat op de schommels, die langs het strand van Domburg stonden opgesteld. Bij een wandeling op het strand konden we het niet laten om even te schommelen. Kinderen van het strand, dus wij hadden alle ruimte.

P.s. op de homepage staan ook nog twee Zeelandfoto's.

Tijdens een dip in maart/april van dit jaar (zie blogteksten van april, zoals blogstilte) vertelde ik weer eens iemand over mijn vermoeidheid en de Graft versus host die ik had. Daarop kreeg ik als vraag: "Wat is dan nog je kwaliteit van leven?" Interessante vraag. Daar had ik ook snel een antwoord op. Namelijk, dat ik op dat moment mijn kwaliteit van leven onvoldoende vond.

Die vraag heeft me vervolgens aan het denken gezet. Want wat is nu je kwaliteit van leven. En 'is' je kwaliteit van leven of 'vind je iets van' je kwaliteit van leven. En wat beïnvloedt je kwaliteit van leven? Wat accepteer je wel en wat niet? Ik kan me voorstellen dat als je vol in het leven staat met werk, gezin, sport en hobby's en je hoort van iemand dat hij bijna niets meer kan door vermoeidheid, dat je dan denkt: "Ik was er allang mee gestopt. Als ik zoveel moet inleveren hoeft het niet meer voor mij".
Maar als je uit een diep dal komt en nog behoorlijk vermoeid bent, maar veel minder dan daarvoor, en je voor je gevoel een interessante invulling kunt geven aan je leven, waardeer je dat heel anders.

Mijn gedachten en ontdekkingen over kwaliteit van leven heb ik opgeschreven en publiceer ik de komende tijd op mijn blog.

Tijdens monumentendag (zaterdag 8 september j.l.) was de villa Jongerius te bezichtigen. En dat liet ik niet voorbijgaan. We hadden ons ingeschreven voor een rondleiding. Het was heel interessant. Vier personen, waaronder twee nazaten van Jan Jongerius, vertelden over de architectuur en de geschiedenis van het complex en over Jan Jongerius. Want hij is onlosmakelijk verbonden met de villa en fabriek. Inmiddels gaat iedereen er ook vanuit dat de villa is ontworpen door Jan Jongerius zelf. De villa laat ook zien wat voor hem belangrijk was. Behalve de ruime woonvertrekken beschikt de villa namelijk over een enorme kelder voor de voorraden eten, drinken en de sigaren. Ik moet zeggen dat de kelder inderdaad indrukwekkend groot is. Leuk om de villa een keer van binnen te kunnen zien.

Over het Jongeriuscomplex is inmiddels veel informatie bekend geworden. Zie daarvoor de website: www.jongeriuscomplex.nl

Voorgaande bloktekst van mij hierover: het complex Jongerius


Strakke vormen


Glas in lood boven de hal

Vorige week zijn we een paar dagen in Domburg geweest. Zee, strand en wolken. We hebben ons wel vermaakt. Strandwandeling gemaakt, zomersprookjes geluisterd (www.zomersprookjes.nl), gefietst in het bos, lekker gegeten,enzo.


Zomersprookjes uit de glazen schelpen


Zeeuws strand


Hert in het bos


Tja, het weer...

Vanmorgen even in de tuin gewerkt. Ik heb een beukenhaag gesnoeid en was benieuwd of dat nu beter ging dan een maand geleden. Het viel niet tegen. Niet te veel last van mijn rug en weinig last van mijn keel (maagzuur dat opkomt als ik vermoeid raak). Lekker rustig met de handschaar geknipt en met de bezem geveegd. Geen herrie van elektrische apparaten, want alleen daarvan word ik al moe. Het gebruik van handapparaten is ook beter voor de spieren. Scheelt weer een bezoek aan de fitness.

Maandag weer eens bij de specialist in het UMC geweest. De vorige keer was alweer 5 weken geleden. Bloedwaarden zien er nog steeds goed uit. De huid is niet veel van te zeggen. Daarvoor moet ik naar de dermatoloog.

Ik ben klaar met de Neoral, dus de vraag rees: "Wat nu?". Een paar onderzoeken. Namelijk in de komende maand een beenmergpunctie (niet heel prettig, want pijnlijk), een bloedonderzoek en een huidbioptie bij de dermatoloog (uitsluitsel over graft versus host in de huid). Over een maand horen we de uitslagen. Als ik het goed onthouden heb, zijn de volgende scenario's mogelijk. Is de ziekte niet meer actief, dan gebeurt er voorlopig niets. Is de ziekte nog actief, maar heb ik Graft versus host (GVH) dan moeten we denk ik afwachten of die effectief genoeg is om de ziekte te stoppen. Is de ziekte actief en ik heb geen GvH dan krijg ik T-cellen (afweercellen) van de donor ingespoten om de GvH op te wekken. Die T-cellen liggen bij het UMC nog in de diepvries. Daarna zien we wel weer verder.