'zorg' van Ellen van Toor

Vanavond heeft Bas zijn blogtekst geschreven in het ziekenhuis en verstuurd naar huis zodat ik (Sandra) deze op de blog kan zetten. Maar op de een of andere manier loopt het internetten vanuit die kamer nog niet zo soepel. Dus nog even geduld voor de volgende update. Ik kan in ieder geval wel schrijven dat het goed gaat met Bas.

Deze tekst staat onder het kopje 'Kahler' omdat het vandaag de eerste opnamedag is. Maar eigenlijk was het meer een 'dag-in-dag-uit'.

Vanmorgen om 11.00 in het Antonius Ziekenhuis aangekomen. Ik lig nu met Michael op de kamer. Jonger dan ik. Hij krijgt ook een stamceltransplantatie deze week. Woensdag krijgen we allebei een eigen kamer.
Vandaag is alles voorbereid voor de behandeling deze week. Morgenochtend nog twee harttesten in het kader van de behandeling van de afgelopen vier maanden. Daarna krijg ik de eerste kuur. Gelukkig krijg ik nieuwe medicijnenen tegen misselijkheid, dus misschien heb ik daar nu minder last van. Want twee weken in een kamertje verblijven en Sandra veel te weinig zien is nog te doen, maar die misselijkheid is vreselijk.
Nu liggen we in gedeeltelijke isolatie en vanaf a.s. vrijdag, de dag van de stamceltransplantatie, moet ik echt in isolatie. Dat betekent dat ik geen bloemen op de kamer mag, bepaald eten niet mag hebben, iedereen die de kamer inkomt zijn handen moet desinfecteren en geen mensen met ziektes op de kamer mogen komen.

Sandra, Michael en ik hebben vanmiddag Carcassonne gespeeld. Dat was erg leuk. Altijd verrassend om met nieuwe tegenstanders te spelen. Sandra is vanmiddag even gaan wandelen naar de kinderboerderij en park Oude Gein (zie foto's), toen ik dacht te gaan rusten. Maar op dat moment kreeg ik onderzoeken en uitleg over de behandeling. Dus van rusten kwam niet veel.

Qua techniek is er wel wat veranderd t.o.v. drie jaar geleden. Alle kleine kamers op de verpleegafdeling Hematologie zijn voorzien van een telefoonaansluiting voor Internet. Michael en ik hebben zo wat apparaten meegenomen. Een kleine inventarisatie: twee laptops, iPod, iPac en wat oortelefoons. 

Michael had de telefoonverbinding voor internet al getest. Het versturen en ophalen van de eerste e-mails was dan ook snel gebeurd. Deze tekst heb ik ook aan Sandra gestuurd om op de blog te zetten. De foto's heeft ze uiteraard zelf gemaakt.

Gisteren zijn we naar de Toren van BABEL geweest in Utrecht. Dit is het oude kantoorgebouw van de Sociale Dienst; een toren van 13 etages. Tegenwoordig zijn er kunstexposities, theatervoorstellingen en er is een Marokaans-Nederlands restaurant. Kantine Werklust Helaas hadden we de site niet goed gelezen en was bijna het hele gebouw leeg. Verrassend was het werk van Gerard van de Berg, de lift die niet naar de 6e etage wilde komen (en er was geen trap), en de borrel in het restaurant. Al bij al een leuk klein uitje.
Vandaag hebben we nog heerlijk gewandeld in het park van Huis Doorn. Nu verder nog wat spullen klaarleggen voor morgen. Om 11 uur worden we verwacht.

Vandaag de website (en blog-) software verhuisd naar de iMac, zodat Sandra de blog kan bijhouden als ik in het ziekenhuis lig. Want de Powerbook moet mee naar het ziekenhuis om e-mails en blog's te lezen en DVD's te kijken. De blog bijhouden zal ik niet lang volhouden, dus dat kan Sandra beter doen. Dit is het eerste bericht vanaf de iMac

Laatst schreef ik een verhaal over een dagje Utrecht. Leuk om soms te doen. Voor de liefhebbers is er de blog van Miriam Wieland, die in Utrecht woont en sinds maart dit jaar regelmatig schrijft over van alles wat ze om zich heen ziet en hoort. Leuke korte verhalen. www.volkskrantblog.nl/blog/3678.

Vandaag zijn we naar de Uithof (Utrecht) geweest om een nieuw gebouw te bekijken. Het Hijmans van den Berg gebouw van het Academisch Biometrisch Centrum. Gebouwd in 2005. Het gebouw staat in een hoek van het UMCU (links van de hoofdingang en tegenover de parkeergarage) en kijkt uit over het Universiteitsterrein. Het gebouw is ontworpen door Erick van Egeraat Associated Architects, die ook de tuinen en meubels hebben ontworpen. In Lucasx apr.mei.jun. 06 staat een artikel over dit gebouw.
Van de entré aan de straatzijde loop je meteen het restaurant in. Gele vloer, rode trappen en wanden en witte tafels en stoelen. Vrijwel helemaal leeg. En dan het licht van een van de lichtkoepels op het dak dat in het trappenhuis schijnt. Hele mooie vlakverdelingen. Het nodigde meteen uit om te gaan fotograferen (zie foto's).
Dr. Abraham Albert Hijmans van den Bergh publiceerde als eerste een leerboek inwendige geneeskunde in Nederland en werd in 1918 benoemd tot hoogleraar inwendige geneeskunde in Utrecht. Vandaar de naam van het gebouw.
De kroonluchter in het restaurant (zie foto's) is onderdeel van een driedelig kunstwerk van Cerith Wyn Evans. Een deel (iets met geluid) is nog niet geïnstalleerd en het derde deel (een neon-tekst) hebben we niet gevonden.

Het is zo gewoon voor internetters om even iets op te zoeken met Google. We denken dan ook dat we alleen informatie opvragen, maar we geven juist ook heel veel informatie. Dat bleek ook toen de CIA een paar jaar geleden informatie van Google opvroeg in het kader van de terrorismebestrijding. Met je interesse in architectuur heb je net wat opgezocht over hoge gebouwen in Amerika, voor je flight simulator hobby iets over vlieglessen en voor een avontuurlijke reis iets over duistere Afrikaanse landen en wordt je ineens van je bed gelicht door de politie.

Volgens Google loopt het niet zo'n vaart. Ze bewaren de zoekgegevens van iedere individuele gebruiker alleen maar om de zoekmachine nog beter te laten aansluiten op hun klanten. De doelstelling van Google is dan ook om alle informatie toegankelijk te maken voor hun bezoekers c.q. klanten. Zo bleek uit een documentaire van VPRO's Tegenlicht over Google. Interessante documentaire. Bijzonder ook dat de VPRO mocht filmen en interviewen binnen de Google campus. Dat gebeurt niet vaak. Deze documentaire is nog te zien op tegenlicht.vpro.nl. Ook vindt je op de Tegelicht site een special over zoekmachines met nog veel meer weetjes en samenzweringstheoriën.
Iets anders dat Google doet met mijn en jullie zoekgegevens is statistieken bijhouden. En die kun je zelf ook opvragen op www.google.com/trends. En dat levert weer leuke weetjes op. In Apeldoorn wordt het meeste van alle Nederlandse gemeenten gezocht op 'Gemeente'. Zegt dat iets over hoe modern de bewoners van Apeldoorn zijn? Dus zoals ik eens eerder schreef: "De statisticus liep in een rivier van gemiddeld een halve meter diep en verdronk". Als je de statistieken van de woorden 'Bosch, Siemens' opvraagt lijkt het alsof ze in 's Hertogenbosch meer interesse in Bosch producten hebben dan in Siemens producten. Drie keer raden waarom. En als je zoekt op CODA (www.coda.nl), omdat ik daar werk, zie je dat in Italië het meest op CODA wordt gezocht. Dat lijk een grote kans voor onze verkopers aldaar. Maar dat heeft meer met de betekenis van het Italiaanse woord 'coda' te maken, dat 'staart' betekend (nl.wikipedia.org/wiki/Coda (muziek)). Dat laatste is misschien weer lastiger uitleggen voor een verkoper van een Financieel pakket. Weet iemand overigens waarom Italianen zoveel op staart zoeken? Ik niet.

Het is wel vreemd dat zo'n 90% van de Nederlanders één zoekmachine gebruikt om te zoeken, namelijk Google. Terwijl vorig jaar uit een onderzoek in Nederland bleek dat proefpersonen de zoekresultaten van Yahoo als beter kwalificeerden dan die van Google. Op zich niet vreemd, want iets soortgelijks hebben we met de voorkeur voor videosystemen ook gehad. Om zelf het verschil tussen Yahoo en Google te onderzoeken kun je een vergelijk-website bezoeken: www.googleguy.de/google-yahoo/ of GahooYoogle.com - Search. Als je verder zoekt op de woorden 'google yahoo' zie je meer van dit soort vergelijk sites en onderzoeken. En die onderzoeken geven allemaal elkaar tegensprekende resultaten. Dus de waarheid zal wel in het midden liggen.

Vandaag waren we in Utrecht om wat kleren te kopen. En ondanks het slechte was het heel druk in de binnenstad. Vooral veel gezinnen waren vandaag op pad voor kleding. In de eerste winkel stond een vader verveelt rond te kijken, terwijl zijn vrouw en zoon zich bogen over een paar extreme zwarte sneakers. Even later lopen ze langs een soort Schoenenreus en vader zegt: "Kijk, hier kunnen we ook kijken voor schoenen". Ik kon zien wat moeder en zoon toen dachten: "Nee pa, hier dus niet". De vaders hadden het moeilijk vandaag. Sommige kinderen ook. Bij een volgende winkel was een Marokkaanse familie neergestreken. Ik dacht nog: "Leuk. Een paar sneakers onder de lange jurk van mevrouw". Maar toen zag ik het rek met mini-sportschoentjes. De dochter werd met de buik op een bank geworpen en ontdaan van haar schoenen. Een sportschoentje aantrekken leek iets minder makkelijk. En een geschikt model vinden ook niet. Wat later liep ik weer langs het gezin. Dochtertje lag nog op de bank en boven haar hoofd ontbrande een heftige discussie in het Marokkaans. Ik weet niet of het sportschoenen zijn geworden voor het meisje.
De mannen hadden het zwaar. Duwend met buggy's door winkel en restaurant. Vermoei ploffen ze neer bij een tafeltje. Dochtertje lief dat vader vijf rondjes mee laat lopen door het restaurant. En vader had er nog lol in ook. Dan de vaders op de afdeling dameskleding. Wat hadden sommigen het moeilijk. Groepen verveelde mannen verstoppen de toegang tot de paskamer. En dan moesten ze ook nog iets zeggen van wat hun vrouw of vriendin had aangetrokken. Dat viel duidelijk niet mee.
Bij een volgende paskamer waren twee gelukkige vrouwen, die hun mannen hadden thuisgelaten: "Staat je heel leuk. Heel anders dan wat je hebt". "Ja vindt ik ook. Maar ik koop het niet want ik heb nu geen geld". "Geeft niet, want het is wel leuk om te kijken wat je erbij wilt hebben". "Ja, dat is ook zo". "Hiermee heb je wat afwisseling in je garderobe. Snap je". "Ja maar ik doe het niet want ik heb nu geen geld".
Het was weer een zware dag voor iedereen. Wij waren ook blij dat weer thuis waren.

We zijn nog niet echt bezig met de voorbereiding van de opname in het ziekenhuis op 29 mei a.s. In ons hoofd is van een aantal dingen wel duidelijk wat ik mee zal nemen. Zoals de iPod, de Powerbook, gewonen boeken en nog wat spullen. Wat betreft eten krijg ik natuurlijk eten en drinken van het ziekenhuis, maar er zal een moment aanbreken dat dat niet echt meer smaakt. Dus hebben we al een kleine waterkoker aangeschaft om zelf kruidenthee te kunnen zetten (de kruidenthee is nog niet doorgedrongen tot de keuken van het ziekenhuis). En koekjes meenemen. Maar die moeten dan wel individueel verpakt zijn in verband met de bacteriën. Daarvoor had onze overbuurman wel een oplossing (zie bijgaande foto van de Lotus Energie Box). Hij werkt bij Lotus Bakeries en vandaag kreeg ik van hem een doos met individueel verpakte koekjes. De meeste kantoorklerken kennen de Lotus-koekjes wel. Zoals de Speculoos (Belgische variant op Speculaas), de Galette en de Glacé koeken. Heel fijn dat ik straks niet afhankelijk ben van de koffiemevrouw voor de koekjes. Sterker nog. Ik denk dat het verplegend personeel veelvuldig koekjes komt bietsen. Daarmee kan ik weer extra zorg inkopen (zoals dat in moderne zorg-taal heet). En nu maar veel Lotus koekjes eten. Ook jullie op kantoor.

Van maandag tot en met vrijdag zijn wij in Bergen aan Zee geweest. Gelogeerd in hotel Nassau-Bergen. Een hotel in het duin, direct aan zee en in een kamer met uitzicht op zee. Lekker gewandeld op het strand en in de bossen. Op terrasjes gezeten in Bergen (vooral bij Fabels; DINÉE VARIÉE is een aanrader) en bij strandtenten. En ook nog op het strand gelegen. Ter illustratie kun je een paar foto's bekijken.

e-Learning for Kids is een heel mooi initiatief om kinderen gratis onderwijs aan te bieden via internet. Op deze wereld zijn nog veel te veel kinderen die geen toegang hebben tot regulier onderwijs. Deze stichting probeert daar wat aan te doen door gratis onderwijs aan te bieden. Dat verdient steun. En steunen kun je door te zorgen dat het materiaal van e-Learning for Kids meer wordt gebruikt en ook door sponsoring, zodat meer materiaal ontwikkeld en verspreid kan worden. Lees meer hierover op de website www.e-learningforkids.org en vertel het verder.

Aan dit onderwerp heb ik, toen ik begon met deze blog, ook eens aandacht besteed. Ik vroeg me toen af, waarom ik een weblog zou gaan bijhouden. Inmiddels weet ik het wel. Al was het alleen maar voor de leuke reacties van mijn lezers. En de meeste lezers zijn niet de mensen die meteen op de Reageer link klikken om iets te laten horen. Maar via andere kanalen laten ze wel horen dat ze mijn blog erg leuk vinden. Dan wil je wel blijven schrijven. Daarnaast is het ook gewoon erg leuk en ontspannend om mee bezig te zijn. Hoewel het bloggen voor mij geen verplichte dagelijkse bezigheid is. Dat bleek ook wel de afgelopen weken. Ik had niet veel inspiratie, dus was er ook niet iedere dag iets te lezen. Vandaag wel weer. En aangezien we een paar dagen naar zee gaan zet ik even wat extra's op mijn blog. Overigens kunnen jullie, bij gebrek aan nieuwe artikelen, de 'Get a Mac' filmpjes nog een paar keer bekijken. Ik blijf ze leuk vinden. Ik hoorde vandaag dat ze in de VS op de TV zijn. Ik hoop dat ze ook in Nederland op de TV komen.
De afgelopen weken heb ik wel de pagina met links aangevuld. Niet dat het helpt om iets sneller te vinden, want dat kun je via Google of Wikipedia ook wel. Het is wel aardig om te zien wat ons bezig houdt.

Ander halve week geleden zagen we de eerste bloesem aan de boom en nu ligt een deel al weer in het gras. Een mooi proces van de natuur. Even de insecten lekker maken met mooie bloemen en dan die franje er weer afschudden (de wind van dit weekend help lekker mee) en gewoon weer verder met bladeren maken en groeien.

Dat ik een gelukkige gebruiker van de Apple Macintosh ben zal de vaste lezers niet zijn ontgaan, maar ik ben niet zo'n Macfundamentalist die al zijn lezers aan de Mac wil helpen. Toch moeten jullie echt even de net gestarte reclame campagne van Apple in de US zien. Ik vindt de filmpjes erg grappig. www.apple.com/getamac/ads/.

Dit is ons uitzicht achter. Tja, wat moet je daar nog aan toevoegen.

Ik ga veel naar Wikipedia.nl om iets op te zoeken. Vind ik voor veel weetjes veel sneller en directer dan een zoekmachine als Google of Yahoo. Wikipedia is een prachtige gratis (en dat vinden wij Nederlanders fijn) encyclopedie op Internet, die door de bezoekers zelf onderhouden wordt. Op nl.wikipedia.org/wiki/Wiki lees je daar meer over.
En van het ene onderwerp klik je nog wel eens door naar het volgende. En zo ontstond een spelletje: probeer in zo min mogelijk klikken van het ene onderwerp naar het andere te komen. Bijvoorbeeld van 'Neil Young' naar 'Julius Caesar' in 5 stappen (Neil Young-Beatles-John Lennon-Vietnamoorlog-Genève-Julius Caesar). Wie kan dat sneller? Leuk als je even je zinnen wilt verzetten tijdens je werk. En je steekt er weer eens wat van op.
Regels: Je mag alleen op links binnen een artikel klikken, die je brengen naar een ander Wikipedia-artikel en geen toetsenbord gebruiken.

Vanmorgen bij de specialist geweest. De volgende fase in de behandeling, de (autologe) stamceltransplantatie, besproken. Die staat nu gepland op maandag 29 mei. Op die maandag wordt ik dan opgenomen in het ziekenhuis. Op dinsdag en woensdag krijg ik een zware chemokuur en op vrijdag krijg ik mijn eigen stamcellen terug. Die stamcellen zijn drie jaar geleden geoogst en liggen nog in de diepvries bij het UMCU. De weken na de stamceltransplantatie blijf ik in het ziekenhuis tot ik voldoende leukocyten (witte bloedcellen) heb aangemaakt (dus voldoende weerstand heb). Drie jaar geleden mocht ik na 2 1/2 week naar huis. Als zich geen complicaties voordoen zal dat nu hetzelfde zijn. Thuis moet ik dan nog een paar weken herstellen en erg moeten oppassen voor infecties.
Verder hebben we met de specialist allerlei details over de stamceltransplantatie besproken, zodat we weten wat we kunnen verwachten. Wij vinden het wel prettig dat de opname op de 29e is en niet op de 22e (wat wij verwachtte). Nu hebben we een week extra om te ontspannen en kan mijn lichaam langer herstellen.