Iederekeer anders
            
            
              16-12-2005 19:53 |
              kahler/MM
            
            
              Gisteren met de specialist gesproken. De onderzoeken
              wezen uit dat de Ziekte van Kahler inderdaad actief
              is. Nog in een beginstadium, maar het is wel nodig om
              het te behandelen. We waren daar nog niet helemaal
              van overtuigd, maar nu wel. En dat gaf weer rust. Wat
              de behandeling betreft hadden we hetzelfde verwacht
              als twee jaar geleden (VAD-kuur). Maar zo eenvoudig
              is dat niet. Het kan namelijk ook anders. Nieuwe
              medicijnen, nieuwe ervaringen. Niet dat het anders
              moet, maar je kunt kiezen. De keuze is tussen de
              bekende VAD-kuur of een kuur met Velcade binnen een
              studie (DOXIL-MMY-3001). Voor de keuze hadden we
              gistermiddag en -avond de tijd. Pak papier mee over
              de studie en proberen een keuze te maken. Studie op
              internet opgezocht. Veel ziekenhuizen in de wereld
              stellen deze studie voor bij recidive van Kahler. Dat
              gaf een goed gevoel. Om daaraan mee te mogen doen
              moeten allerlei onderzoeken gedaan worden. Als je dan
              mee mag doen wordt er geloot voor een van de twee
              vormen van behandeling: Alleen Velcade of Velcade met
              chemo (Doxil). Omdat ik Velcade wil proberen hebben
              we gekozen voor de studie. Mocht dat niet werken of
              er tegenvallen, dan kunnen we altijd terugvallen op
              de VAD-kuur. Vanmorgen met de specialist gebeld en de
              keuze besproken. Vanmiddag hebben we de assistente
              van de specialist gesproken voor de planning.
              Maandag de onderzoeken en mogelijk vrijdag de loting.
              Dan zou ik de dinsdag na de kerst kunnen starten. Dus
              een week later dan verwacht. 
              
Blij dat we weten welke kant het opgaat, maar precies weten we het nog steeds niet. En het neemt niet weg dat we een rottijd tegemoet gaan. Nog maar even genieten van de rust die we nu hebben tussen de voorbereidingen door.
          Blij dat we weten welke kant het opgaat, maar precies weten we het nog steeds niet. En het neemt niet weg dat we een rottijd tegemoet gaan. Nog maar even genieten van de rust die we nu hebben tussen de voorbereidingen door.