Vandaag begonnen met de een na laatste kuur. Ik kan gaan aftellen tot de stamceltransplantatie. Hoewel. Je weet nooit. Niets zo onvoorspelbaar als de behandeling van de Ziekte van Kahler. En vandaag was ook al weer zo'n vreemde dag in het ziekenhuis. De specialist had vorige week wel besloten om door te gaan met de behandeling, maar had het alleen aan de coördinator van het onderzoek verteld. Zij had het toevallig ook nog aan de afdelingsarts verteld, maar hij had geen recepten geschreven. Dus geen Velcade. Verpleegkundige in rep en roer. De zaalarts moest dan maar een recept schrijven en de apotheker heel vriendelijk vragen om de Velcade op dezelfde ochtend klaar te maken. De coördinatie van het onderzoek, waar ik aan mee doe, liep ook niet. Een medewerkster die net twee weken op de afdeling werkt moest invallen en kwam met een pakket buisjes, formulieren en een grote map, maar wist ook niet wat ze er mee moest. Gelukkig weet de patiënt zelf inmiddels heel goed wat op welke dag moet gebeuren, dus we kwamen er met z'n allen wel uit. Het was een chaotisch begin en een lange zit. Van 11 tot 15 uur. En dat is voor mij heel vermoeiend. Echt rusten of ontspannen lukt me niet met alle drukte om me heen.

Het was om een andere reden ook nog een vreemde dag. Vandaag drie jaar geleden is bij mij de diagnose Ziekte van Kahler gesteld. Niet iets om te vieren, maar wel om even bij stil te staan. Ik leef nu dus drie jaar met de wetenschap dat ik deze ziekte heb. En een week na die diagnose werd ons wat meer over de ziekte verteld. Een ding was dat de prognose gemiddelde drie jaar is. Inmiddels ligt de prognose hoger, maar die drie jaar heb ik alvast. En ik ben toch van plan deze statistiek behoorlijk naar boven bij te gaan stellen.

Godfried Bomans (www.bomans.demon.nl) heeft eens gezegd: "een statisticus liep door een rivier van gemiddeld een halve meter diep en verdronk".