geen kerstcadeau op de poli
            
            
              26-12-2007 12:54 
|
              kahler/MM
             
            
              Op de poli van het UMC-U lag maandag helaas
              geen kerstcadeau voor ons; geen vermindering van de
              paraproteïnen. Dus geen plotselinge verdwijning van
              de ziekte. Voor het overige kregen we van het lab
              goede cijfers. Dus hebben we de hematoloog
              'doorgezaagd' over het vervolg van de behandeling. Nu
              we de antwoorden op ons hebben laten inwerken, neigen
              we ernaar om toch deel te nemen aan het onderzoek met
              APC (Antigeen Presenteren Cellen; een soort
              dendritische cellen; zie ook 
polibezoek
                   3-12-07). Dat betekent dat ik eind
                   januari/begin februari weer een DLI (Donor
                   Lymfocyten Infusie; 
zie
                   78.000.000 cellen) krijg en daarbij ook APC.
                   Aan de behandeling zitten wel risico's, maar
                   vermoedelijk niet meer dan bij alleen DLI. Voor
                   mij is het belangrijk dat de Kahler helemaal weg
                   gaat (voor zolang dat duurt) en daarvoor is deze
                   behandeling een kans.
              
              
              Onderzoeken vergen veel controle. Dus ik ga drie
              maanden lang minimaal 1 keer per week naar het
              ziekenhuis. We kunnen daardoor weer niet niet echt op
              vakantie in die periode en iedere week in het
              ziekenhuis word je ook niet vrolijk van. Als de
              Kahler na drie maanden nog niet onderdrukt is kunnen
              we er nog drie maanden aan vastplakken; vermoedelijk
              een half jaar onder de pannen dus. Dat steeds maar
              niet loskomen van het ziekenhuis is waar ik het meest
              van baal.